ででで大王

男児と暮らすしんぐるまざー
うちの子しょへ君、超低出生体重児で重症心身障害児で慢性肺疾患でてんかんあって、医療従事者の皆さま平素からめちゃんこお世話になりまくってます！

[ででで大王 @5hungoniokosite]

私は長年爪楊枝のケース迷子。爪楊枝って収納界隈のじゃじゃ馬だよね？
あいつら本当に、何に入れたら出しやすさと蓋のしやすさ兼ね備えるんだよ！！！！デフォルトのビニールのケースのままだとQOL地の底まで下がんだけど！？！？！！？！？

[ででで大王 @5hungoniokosite]

くそう…ついていけない……！！！日々の流れに！！！
やりたい事は沢山あるのに！！！！波に乗れない！！！！！

[ででで大王 @5hungoniokosite]

会社でめちゃくちゃ仲良くなった子の送別会行きたくないな。泣いちゃうじゃん。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

体温計ってさ…正しく使わないとめっちゃ熱あっても平熱示してこない？
説明書通りに使うと38.0℃だけど、いい加減に脇にはさむと36.8℃みたいな。
うちの体温計がじゃじゃ馬なだけ？じゃじゃ馬って使い方あってる？

[ででで大王 @5hungoniokosite]

エスカレーターで2列とも止まって乗っているのを見ると、毎度先頭の人に「神！ほんとにありがとー！！！！」って��持ちになります。自分は後ろの人に舌打ちされた経験から、怖くてできなくなっちゃったから。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

集合住宅のベランダでタバコ吸うのやめておくれ〜

[ででで大王 @5hungoniokosite]

障害児のひとり親が正社員で働くのは無理。
利用している事業所の働き方改革、事業所の利用者が増えたから今までしていた融通は今後一切きかない、今までオンラインやってましたが顔見た方がいいので学校来てください、今年度になってそんな連絡ばっかりでもう詰みました。
働くの楽しかったな。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

息子の特別支援学校、保護者会開催の連絡1週間前だから参加無理すぎていつも行けない。

[Change.org Japan（チェンジ・ドット・オーグ） @change_jp]

@mihyonsong オンライン署名 #高額療養費の限度額引き上げを撤回してください には、27万を超える賛同が寄せられています。

署名発信者📣 @hodanren
リンク🔗 https://t.co/tFC18nU8Yu

💡初めてチェンジ・ドット・オーグをお使いの方は、メールアドレスの認証が必要です📩

[保団連（全国保険医団体��合会） @hodanren]

このオンライン署名に賛同をお願いします！
#高額療養費の限度額引き上げを撤回してください https://t.co/lP5tGlxa1i

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

内閣総理大臣　高市早苗　様
厚生労働大臣　上野賢一郎　様

・27万人の声を無視しないで
・わずかな保険料軽減と引き換えに命・健康が犠牲になっていいはずがない
・子供の進学と自分の治療費を天秤にかけざるを得ない状況に追い込まないで
・病気が人���の終わりになるような社会にしないでほしい

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

先ほど、高額療養費の負担増を含む2026 年度予算案が参議院本会議で採決されました。
引き上げによる受診抑制の影響を軽視し、患者団体の訴えにも一切、聞く耳を持たない高市政権に満身の怒りを持って抗議します。

[医ケアよりそいライン(医療的ケア児等まとめサイト🌱) @children_withmc]

#拡散希望ＲＴお願い致します
医療的ケア児者実態調査にご協力をお願いします。
東京都福祉局では、今後の東京都における医療的ケア児者に係る施策の参考とするため、都民とサービスを提供する事業者に対し、現状把握及び課題分析のための調査を行います。
https://t.co/fTgpac0Edl
#医療的ケア
#調査

[おると🦴整形外科医@筋トレ @Ortho_FL]

フォロワーー！！！！毎年恒例イベントだぞ！！！

リンクをクリックするだけで、LINEヤフーから、一人につき10円が東北や能登の支援のために寄付されるぞー！！！！

クリックするだけだ！！！頼む！！！！！！

ついでにクリックしたら拡散！！！

https://t.co/nxPSKCr8VZ

[ででで大王 @5hungoniokosite]

人間のやることだからなあ〜チェック漏れは仕方ないか…
みなさんも、おくすり念のため期限切れていないかは確認できるものはした方がいいかもです。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

薬局でもらった栄養剤の期限が先月で切れてた。
容器はパウチだし、このまま使ってもまあ…と思ったけど以前にもあったことなので電話で伝えた。
他の薬は大丈夫なのかと心配になる気持ちもはっきり伝えたけど、食品なら期限多少過��てても食べちゃうし、そんな細かく気にしないでいいものなのかな。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

支援充実ももちろん大事だけど、こういう制度があるよってプッシュする事は、なんなら命を救うまであるからみんなで応援していけたらいいなって思うんだけど、どう？
障害児育てながら細かく色々調べるの大変だよまじで。せっかくいい制度あっても届かなくてつらい思いするのもったいないじゃん！

[ででで大王 @5hungoniokosite]

当事者でないと『案内がない』なんてにわかに信じられないですよね。でもこれ事実で、私はひとり親かつ障害児親ですが、ひとり親に関するあらゆる支援はわりと丁寧に説明されたけれども、障害福祉に関する方はほぼ自分で調べて申請しました。

[ごましお @goma_gagagaga]

いやこれはないでしょ。ひとり親になったときに必ず案内があるよ。本当にそんなことがあったのかソース出して欲しい。

[ででで大王 @5hungoniokosite]

これはもうITの力も交えて解決するしか無理じゃ���い？ってことでチームみらいにはすごく期待してるところ。
障害児が生まれた後しばらくはギリギリの精神状態の人も少なくない上に、支援の取りこぼしで不幸な結果になった事例なんてすでにいくつもあるもんね。