りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡

𝟷𝟻𝟺𝚌𝚖 🇯🇵×🇨🇳×🇵🇭 お仕事のご依頼は➦（@CreativePla）まで ✩DM運営が管理してます｜DM禁止❌❌｜

[いと(好時) @K2TFF4KaaNm33fw]

この間は友達のモデルの撮影会に参加させていいただいて、とても楽しい体験ができました🌸

#ポートレートモデル #ポートレート撮影　#初体験 #photograph #松江城

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

こんにちは！🌷
お久しぶりです😉✨

11月18日に
撮影会があります���📸
よろしくお願いします😉
綺麗な20代前半の
お友達がお試し撮影に参加します
是非、参加お待ちしてます🌸

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

懐かしい😳💓

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

9月9日撮影会よろしくお願いします🌷
まだ空いてます！
当日でも予約出来ます😉
一緒に楽しい素敵な作品作りましょう✨

https://t.co/GWGZM4IK5F

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

9月9日撮影会よろしくお願いします🌷
まだ空いてます！
当日でも予約出来ます😉
一緒に楽しい素敵な作品作りましょう✨

https://t.co/GWGZM4IK5F

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

ぜひ！エントリーお待ちしてます🌼

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

お元気ですか？お久しぶりです

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での���極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

群馬から来られたカメラマンさんから
群馬のおみやげを頂きました🥹
とても美味しかったです✨
雨の中☔️
撮影ありがとうございました☺️

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

雨の中お疲れ様でした！☔️
楽しい撮影でした😉
来月の撮影は髪が暗めになります🤭

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

おはよう☀️☔️

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

Instagram もしてるよ！🌸｡・:＋°｡・:＋°｡🌸チェックしてね- ̗̀𖤐

https://t.co/r74BPHPqlS

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

おはよう☀️

4/16に個別撮影があります！✨

ブロンド👱‍♀️Limは期間限定カラー
なので是非是非(っ ॑꒳ ॑c)💓

予約お待ちしてます🌟

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

思いっきりイメチェンしたけど
似合ってるかな？✨

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

3/12日　個撮影会楽しみだなぁ🥰
まだ予約できるので
ぜひ撮って欲しいです📸✨

https://t.co/GWGZM4IK5F

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

こんにちは！🌷𓇢
久しぶりです！⭐
実はイメチェンしました✂ 😉

🇱​🇮​🇲

[りり @ririlx]

gm🍁

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

今日も撮影楽しかった🎵🤍
ありがとうございました✨

[りむ🌷ᙚᵐⁱᒻᵉ¨̮♡ @620__lims]

@neige1215 そうですね😂