るん🧸

血管周皮腫※脳腫瘍の情報や同じ病気の方の情報などが知りたいです。あと、記録用。いいねは共感や応援とか色々な意味です。無言フォロー失礼します。

[るん🧸 @6223ru]

＊良性脳腫瘍だけど再発率が高いため悪性腫瘍(ﾍﾏﾝｼﾞｵﾍﾟﾘｻｲﾄｰﾏgrade2) ＊ R3.4開頭手術＊R3.5放射線＊R5.2開頭手術＊脳腫瘍の0.4%くらいの珍しい腫瘍･再発率が高い･全身転移が特徴らしい。20代だしこれからも人生楽しみに生きていきたいのが希望です。結婚も子供も全部叶えたい🍀

[るん🧸 @6223ru]

今日閃輝暗点きて視野欠損が治らなくてびびった！痛くなったの含めて治ったの9時間もかかった！ほぼ1日寝てた
見えるようになってよかった､､😮‍💨💭
手術後と同じように見えなくなったしこれ原因なんなんだ

[るん🧸 @6223ru]

お久しぶりです。
みんな元気かな？( ；꒳​； )
私は元気です。来月は診察あります。
2回目の開頭手術してから徐々に頭痛が減ってきて今では2.3ヶ月に1回になりました( *´꒳`* )

[Element Sicks @EL6_official]

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#EL6

[るん🧸 @6223ru]

明日は３ヶ月ぶりの病院だ！
なんもありませんよーに。

[るん🧸 @6223ru]

@Peechan0507 ありがとうございます😊
ぴーちゃんさんゆっくり休んでくださいね🥲

[るん🧸 @6223ru]

私事ではありますが本日入籍しました！！！
病気の事も理解してくれて、
病気についてすごく調べてくれて
本当にありがたいなと思ってます

大変な事もあると思うけど
これから2人で支え合ってどんな壁も乗り越えられるように頑張りたいと思います☺️

[るん🧸 @6223ru]

@epikhigher ありがとです☺️

[るん🧸 @6223ru]

@Mei_3196 こんにちは！
枕は大事ですね(´•ω•̥`)
暑いけどまたやりたいと思います🏕

[るん🧸 @6223ru]

この3連休は
2泊3日でキャンプしてきた🏕
初キャンプでのお泊まりで
枕が丁度、傷跡に当たったりいつもと違う感じで全然寝られなかった🥲
けど、すごくたのしかった！
今日はお布団で寝られる幸せ☺️

あと、今回は美玖ちゃんのチェキGETできた(♡´▽`♡)
幸せが2倍です☺️

[るん🧸 @6223ru]

私の推し早海美玖ちゃんのチェキと生写真が20時から販売だったんだけど出遅れてチェキ買えなかった！写真の方は無事ゲット✊💖でもニックネーム入力するの焦りすぎて忘れてしまった､､ショック､､うん、だいぶショックすぎる。
でも、楽しみ〜🥰早く届かないかな🥰

[るん🧸 @6223ru]

なんか1部の傷跡とその周辺がぷにぷにしてきた、なんでだろ？🧐

[るん🧸 @6223ru]

@Peechan0507 本当に一安心です！不安で不安で仕方なかったです😱
心配して下さりありがとうございました！
薬も見つかるといいです☺️
今日は良い気分で桜まつりに行けます🌸

[るん🧸 @6223ru]

今日病院に行ってきた！
CT撮ってもらって腫瘍は再発してなかったから一安心です☺️
あとは、自分に合う偏頭痛の薬を見つける事になり、今回はとりあえず2種類もらってどっちが効くか飲んでみて下さいとのこと。
効く薬は知りたいけど、また頭痛くなるのは嫌だなぁ〜､､🥲

[るん🧸 @6223ru]

@hallelujah1210 本当に良かったです😭

そうだったんですね､､🥲
胸を撫で下ろす気持ちよく分かります(´•ω•̥`)
心配して下さりありがとうございました😭

[るん🧸 @6223ru]

10日間の間に少しの頭痛は数えないで4回すごい痛い頭痛があってその内1回嘔吐したんだけど、偏頭痛？それとも再発？そんな早く再発しないよね？😭
頭痛外来行くべきか、予約を早めにしていくかどっちがいいんだろう？😭

[るん🧸 @6223ru]

@hallelujah1210 今日クリニック行ってきて念のためCTも撮ってもらったら腫瘍の再発はなさそうで安心しました😭
偏頭痛の自分に合う薬探しが始まりました🫡

[るん🧸 @6223ru]

@Peechan0507 ぴーちゃんさん、おはようございます！

私も嘔吐は初めてで少しびびってます🥲
昨日、病院に電話して来て欲しいとこ事だったんですけど昨日仕事の都合上すぐにお休みが出来なくて今日、外来に来ている先生のクリニックにとりあえず行く事になりました！🙇‍♀️

[るん🧸 @6223ru]

@IMTL_OS2i おはようございます！
病院に電話して相談しました！
本当はこちらに来て欲しいとの事でしたが仕事の都合上行けず、今日、外来で来ている先生のクリニックに行く事になりました🙇‍♀️

[るん🧸 @6223ru]

@hallelujah1210 おはようございます！
とりあえず、病院に電話して今日、外来で来ている先生のクリニックに行く事になりました！🙇‍♀️

[るん🧸 @6223ru]

@ONK4nfBMUtvtEIQ おはようございます！
病院に電話した所、当日に来て欲しいと言われたんですがその後仕事もあり行けなく、病院と予定が合わなくて次の日にその病院に週1で外来に来てる個人のクリニックの所にとりあえず行く事になりました🙇‍♀️