Jun🍯

*元HAND BALL#4ポスト* miwa.Pooh

[Jun🍯 @6hasejun6]

https://t.co/fHf43vnxbM

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[優 @yuyu00224]

本当に現金配らない人が多いので
私が一律給付金振り込みます。

【一世帯75万円】

このツイートをRTした方に3日以内
に全員に配り切ります。

◯現金,PayPay,イーサリアム
お好きな配布手段をコメント欄で教えてください。

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンスイッチプレゼント 🎮🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額150万円分】Nintendo Switch有機ELモデルを40名様にプレゼント🎉

逃走中の賞金で買いました！🏃💰🤣

締切は2/6(日)23:59まで
YouTube動画とツイートのリプライもご覧下さい！👀

https://t.co/qXLfXY51Bw

[Jun🍯 @6hasejun6]

🐮→🐯

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンサンタ のプレゼント🎅🎄🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額1,000万円分】iPhone 13が103名様に当たります🎉🤣🎊

応募締切は12/25(土)23:59まで！
詳しくはYouTube動画とこのツイートのリプライをご覧ください😎👍
https://t.co/9l8aK14Far

#クリスマスボックス

[前澤友作 @yousuck2020]

全員お金贈りは宇宙から。宇宙からお金贈られた記念になると思うので是非。今回皆さんが受け取るお金はそのまま寄付もできます。自分で使うもよし、寄付するもよし、使い方はあなた次第。全員贈りなのでハズレもなし。宇宙渡航まであと29日。フォローして待っててね。このツイートのRTもよろしく！

[ラーメン専科 加須店 @SenkaKAZO51]

おはようございます！

昨夜入り口ドアガラスを割られてしまいました。
破片が飛び散らないよう補強後、開けっ放しにしてあります。
お手を触れないようご注意くださいませ。

築40年以上の古い建物ですが、メンテナンスをして大切にしています。
本当に残念で悲しい気持ちでいっぱいです。続

[ダルビッシュ有(Yu Darvish) @faridyu]

君は大丈夫かもしれない。
でも君にとって大切な人、誰かにとって大切な人は大丈夫じゃないかもしれない。

[Jun🍯 @6hasejun6]

2020年来た🐭🐭🐭🐭🐭

[Ⓜ️チャン @mchan_0621]

福島県いわき市
報道もあまりされず、救助や支援も来ず、でもいまでもたくさんの方々が困っています。どうか、救助お願い致します。
地元を助けて
#拡散希望 #福島県いわき市 #台風被害

[Jun🍯 @6hasejun6]

夜に来るのがたちが悪い台風

[うたさん @joker_budou]

大丈夫？って言われたら大丈夫って言うしかないじゃん。
元気？って言われたら元気って言うしかないじゃん。
どうしたの？って言われたら何でもないよって言うしかないじゃん。
人に弱みを見せられない人間って辛い。
誰だって、元気に振る舞うのに疲れてしまう時がある。

本当は苦しくてたまらない。