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凛々-rinrin✾
@720hannah
生きてるといろいろある。紫外線にあたれない人。SLE20年生。抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群・子宮・卵巣全摘。腎血管筋脂肪腫破裂で緊急手術でICUからの生還。ループス腎炎からの腎不全で月・水・金曜日に透析中。R5・8甲状腺ガン摘出。娘ちゃんとネコと暮らしてるシングルマザーです。今日も生きててみんな偉い!
Joined November 2010
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凛々-rinrin✾
@720hannah
6 days ago
@kamagohan76
うるさいおばちゃん達は今日退院していきました。 おかげで静かに過ごせています。 ご心配をおかけしました。
凛々-rinrin✾
@720hannah
7 days ago
入院したけど早速部屋ガチャ失敗🥹 何でみんな普通にデカい声で長電話できるんだろ… 静かに過ごしたいのにうるさいよー! もうずっとヘッドホンしてよ😔
凛々-rinrin✾
@720hannah
6 days ago
@kamagohan76
もじおさん、ありがとうございます😊 お経は勘弁して欲しいですね😭 何かの宗教なのでしょうか? 私も看護師さんに注意してもらいましたが、いなくなるとまた電話しだして… もう諦めました💦
凛々-rinrin✾
@720hannah
7 days ago
@king79675448
早速、明日退院したいと伝えました🤣 今、家にネコさん一人なので
Who to follow
Hisashi@SLE
@Hisashi_3939
2022年1月心臓バイパス手術❗4月初めには難病の全身性エリテマトーデス(SLE)発覚😱 踏んだり蹴ったり😢でも負けない❗2児の父❗電気工事士でした💡現在自宅で療養中🤣毎日の体験(なんでも)をつぶやいてます❗分からないことだらけです。情報交換お願いします。無言フォロー失礼します🙏
Rika@ 全身性エリテマトーデス SLE
@wikiwikiriika
2019.2 SLE発症 難病と共にぼちぼちと♪腎臓はすっかり回復✨ 慢性心筋炎・不整脈、中心性漿液性脈絡網膜症の後遺症で見え方が少し変。プレドニン ゼロ✨セルセプト4錠/日 プラケニル1錠/日 ベンリスタ注射など 週4パート勤務♪ハワイと沖縄大好き💕ドアラ大好き😘Mダックスそらの話題も時々♪
たぶ@SLE
@SLE06391152
2021.3 SLE 難病認定 現在自宅療養中(プレドニン4㎎・プラケニル200㎎・タクロリムス3㎎) 子ども3人(成人済み)の母 子ども関連の仕事を色々な分野でしていました そして今もちょっとしています 無言フォロー失礼します🙇 気軽にフォローしてください😊 #SLE #トイプー
凛々-rinrin✾
@720hannah
9 days ago
@tk_kt0717
人工血管になったんだ😳 私は、毎回ぐりぐりされて、今年シャント閉塞してまた新しいシャント作り直ししたけど、私の通ってるクリニックの若い看護師さんは失敗が多くて嫌になるよ。 クリニック変えるのもなかなか難しいかな?と思っていまだに決断できず… 痛みのない日なんてないよ😭
凛々-rinrin✾
@720hannah
10 days ago
昨日の穿刺 肘下10センチ程の場所。 もちろんあらかじめペンレステープも貼っていった。 なのに過去一の激痛。 やめて〜!!痛い痛い!本当にやめて!って叫んでもやめてくれなくて、結局針は入らず親指まで痺れが… 今も腕が腫れてジンジンしてます。 もう穿刺怖い😭
凛々-rinrin✾
@720hannah
9 days ago
@tk_kt0717
やっぱりあります? なぜこんなに叫んでも刺し続けて探してやめないのか…🥲 今日はぷっくりしてアザとなんか血管周りが硬くなってます。 NG言えばよかった💦 私は血管がとにかく細くて蛇行してるそうで刺しづらいんだそうです。 だからよく失敗されます😞
凛々-rinrin✾
@720hannah
9 days ago
@tasotasotasosle
たそさん、ありがと😭 もう空っぽのだけど、タヒぬ訳にはいかないから、休み休みやってきます🥹
凛々-rinrin✾
@720hannah
10 days ago
だめだ… 最近ずっと空っぽの自分がいる。 何もする気になれないし、ただ呼吸してるだけ。 もう何もない静かな世界にいきたい。
凛々-rinrin✾
@720hannah
10 days ago
@belle_you
べるちゃんありがとね🥲 なんかやらなきゃいけない事が多すぎて何から手をつけるべきか… 明日は娘の様子を見に行ってくるよ 今のところ落ち着いて過ごしてるみたいだから拘束はされてないみたい😮💨 猫がいるから多分私はすぐに退院してくるよ。 一人じゃ可哀想だから😭
凛々-rinrin✾
@720hannah
14 days ago
今日は膠原病科でした。 数値は最近のストレスや体調不良で悪化していて、サフネローとステロイドの点滴をしましたが、念のため来週入院になりました。
凛々-rinrin✾
@720hannah
13 days ago
@belle_you
ごめんね、べるちゃん🥹 もう限界突破しちゃって… でも娘一人にできないから、また松崎病院に明日から入院するよ🥲 そんなに長い入院じゃないだろうから、一旦強制的に休みもらうよ🙇
凛々-rinrin✾
@720hannah
13 days ago
@tasotasotasosle
たそさん、ありがと😭 心も身体も限界突破仲直りです💦 少し休みます🥹
凛々-rinrin✾
@720hannah
14 days ago
透析終わりからバイトは骨折する前は全然働けてたのに、あまりに体が動かなすぎて泣けてきた。 夜勤とか余裕だったのに。 骨折は怖いよ😨
凛々-rinrin✾
@720hannah
21 days ago
さぁ、今日の労働も頑張りますか😑 明日は台風の影響で透析の入り時間が変更になりました。
凛々-rinrin✾
@720hannah
22 days ago
@belle_you
りょーかい☺️
凛々-rinrin✾
@720hannah
24 days ago
メンタル絶不調な中、入院中の娘を迎えに行こうと思って向かっていたら、事故ってしまった。 免許取得して30年近くたつのに初めておかまほった。 幸い相手の方も怪我なくて良かったけど、ほんと最近空回り。 頭が正常に機能しない。
凛々-rinrin✾
@720hannah
22 days ago
@belle_you
じゃあ、13日の土曜日にしよ🥰 何時ごろがいい?
凛々-rinrin✾
@720hannah
23 days ago
@belle_you
あらま😥 じやあ、13日か27日はご都合いかが?
凛々-rinrin✾
@720hannah
23 days ago
@HvUKss19nH11FJ9
ありがとうございます😭 両ひざ血だらけで… でも相手の方に怪我なくて本当に良かったです🙏
凛々-rinrin✾
@720hannah
23 days ago
@belle_you
私も週末の方が都合いいから、ちょうどいいね! 20日か21日辺りは都合いかがかな?
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