小川真輝

[小川真輝 @741779]

@TO_TETSUYA 今から寝ます
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#てつやの寝る友

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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とさ��る方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以��にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[小川真輝 @741779]

阿部ちゃん…

[スポニチ･サッカー取材班 @sponichisoccer]

#浦和レッズ のMF #阿部勇樹 が今季限りで現役引退へ、J1���算589戦出場は歴代4位のレジェンド― スポニチ Sponichi Annex サッカー https://t.co/JSvNpswnuy

[小川真輝 @741779]

@yooooda923 後大迫な

[小川真輝 @741779]

電気付いた💡

[小川真輝 @741779]

@Boku_Kokubo そのあとの宮本くんの振り逃げね

[小川真輝 @741779]

@Boku_Kokubo 友之浦のピッチャーあそこからスタミナ切れで崩れたもんな

[小川真輝 @741779]

@Boku_Kokubo 吾郎くんに出塁をお願いされて見事役目を果たす秘密兵器牟田くんやん

[小川真輝 @741779]

10問中、10問正解です！素晴らしい！｜真の埼玉県民しか解けない！？ #埼玉の難読駅名クイズ #kuizy https://t.co/oa7iK8FzL1

[小川真輝 @741779]

@hiroaki01191 悲しいな

[小川真輝 @741779]

仕事納め！！〆

[乙骨 @animenetabot]

白の犬にウィッグつけたら完全にトラウマになるから気をつけろ

[小川真輝 @741779]

@MwataruM @haradaaai りょーかーい

[小川真輝 @741779]

興梠ーー！！

[小川真輝 @741779]

@kn7144 リーグ戦も頑張ってもらいたいっすね笑笑

[小川真輝 @741779]

@kn7144 観戦中？