はっち＊SLE

SLE 2022.11発症

[はっち＊SLE @88_sle_]

○ プロフィール ○

20代後半
関東圏在住
子供2人持ち
2022年11月 SLE発症

無言フォローすみません
よろしくお願いします！

#膠原病 #指定難病 #SLE
#全身性エリテマトーデス

[はっち＊SLE @88_sle_]

@nenemapp 夫婦折半じゃないとだよね🥺

質問主さんも股を裂いて縫合されて
出血2リットルしてICU入って
ドーナツクッション手放せなくなっても
家事育児して貯金切り崩さないとね🥺

[はっち＊SLE @88_sle_]

@ktw12044 ですよね💦
本当にマスク欠かせないです…

え、9月から頻繁な発熱…！
1歳でそれは一回ちゃんと診てもらうべき😇

[はっち＊SLE @88_sle_]

@nenemapp 私の周りにも
何でもかんでも真似してくる人いて
真似する人の心理わかんなかったけど、
こんな感じなんだ

怖〜〜〜

[眼球に毛先 @o0mypasta]

SNSやらない方がいい人

第1位

「見なきゃいい」ができない人

[はっち＊SLE @88_sle_]

@XROmnX8uvzhJHhE こちらこそ
コメントいただいてとても嬉しかったです😊

わかります…
私も容姿の変化を受け入れるのは難しかったです

でも必ず病気は落ち着いていくし
薬が減れば副作用も落ち着いていきます🙌
先生や周囲にたくさん甘えて頼って
少しずつ病気を許せるようになりますように

陰ながら応援してます！

[はっち＊SLE @88_sle_]

今日、主治医の先生から
「いいなぁ、若くて。なんでもできるね！」
って言われた

「こんな病気がなければなんでもできますね」
って言いそうになったの堪えた

そう、大丈夫、
なんでもできる。

[はっち＊SLE @88_sle_]

@XROmnX8uvzhJHhE コメントありがとうございます😊

昨日、発症とのことですが、
ご体調はいかがですか？

私も発症時にネフローゼになりました。
身体もですが、きっと心のダメージも大きい時かと思います。
しっかり悲しんで、ゆっくり上手く付き合っていきましょう🙌

[はっち＊SLE @88_sle_]

@nagi_sle 「ちょっと緊張してて☺️」って
笑顔がたくさん見れた方のほうが
100倍印象に残ってます！

うまくいきますように⭐️

[はっち＊SLE @88_sle_]

悪用する人のせいで
本当に必要な人が白い目で見られてる

私は見た目派手だけど、
本当に必要な場面がある

見た目は元気だから
悪用してると勘違いされてるかも…
難病だけど発達障害とか思われてるかも…
と思うと付けづらい

正しく配られて
色分けとかしてほしい

[いまだ だいすけ @QSeSlEN6j1YAKO]

最近、マジかよってくらいヘルプカードつけてる人を街中で見かけるんだが。

[はっち＊SLE @88_sle_]

怖すぎる…

私も体調優れない時は、
思いやり駐車場の利用証を使って
優先駐車場使うことあるけど、
確認した上で移動しろと怒鳴るとか
恐怖でしかない…🥶

もう頭が弱ってきてる人なのかな。。

[あおい みゆ @japan_miyu_]

【埼玉】

2026年8月5日（水）18時頃
マミープラスの優先駐車場での出来事

持病がある被害者は自治体発行の
"思いやり駐車場利用証"を所持及び掲示して
優先駐車場に正しく駐車していた

急に隣の優先駐車スペースに駐車してきた
老夫婦が、駐車後に被害者の車をじろじろ確認

被害者の車をぐるぐる何度も触りながら
確認して回るという被害に合う

その後、運転席近くまで来て
"利用者証"を確認の上で更に
一般駐車場に《移動しろ》と何度も怒鳴る

被害者の車には、子供が当時乗っており
子供はこの老人達の行為に酷く怯えていた

〈被害者の方より〉

優先駐車場は外見だけでは、
分からない事情を抱えた方も利用します

利用証を正しく掲示している利用者に対して、無関係の人による確認や怒鳴りつけながら移動を求める行為が起こらない社会になればいいなと思います

[あおい みゆ @japan_miyu_]

【埼玉】

2026年8月5日（水）18時頃
マミープラスの優先駐車場での出来事

持病がある被害者は自治体発行の
"思いやり駐車場利用証"を所持及び掲示して
優先駐車場に正しく駐車していた

急に隣の優先駐車スペースに駐車してきた
老夫婦が、駐車後に被害者の車をじろじろ確認

被害者の車をぐるぐる何度も触りながら
確認して回るという被害に合う

その後、運転席近くまで来て
"利用者証"を確認の上で更に
一般駐車場に《移動しろ》と何度も怒鳴る

被害者の車には、子供が当時乗っており
子供はこの老人達の行為に酷く怯えていた

〈被害者の方より〉

優先駐車場は外見だけでは、
分からない事情を抱えた方も利用します

利用証を正しく掲示している利用者に対して、無関係の人による確認や怒鳴りつけながら移動を求める行為が起こらない社会になればいいなと思います

[はっち＊SLE @88_sle_]

@nagi_sle こんにちは！

あんまりオススメはしないですけど、
「リウマチの仲間です！」って説明しました😂

[はっち＊SLE @88_sle_]

@actor_satojiro 本当のことは本人にしかわからないけど、
佐藤さんのおかげであのドラマ大好きでした

[はっち＊SLE @88_sle_]

@mittyi335 ありがとうございます😭

10時間ほど寝ましたが、
回復まではもう少し時間がかかりそうです

[はっち＊SLE @88_sle_]

夫が風邪引いた

木曜日に鼻水と咳と倦怠感があると言っていた
マスクしてと言ったけど、熱ないから風邪じゃないと言われた
翌日、私と子ども達も咳と喉の痛み
そして今日、私が発熱

すると夫に
「風邪じゃん！マスクして」と言われた
SLE家族としての自覚なさすぎて「元凶お前だよ」って言っちゃった

[はっち＊SLE @88_sle_]

SLEって健康体では想像できなかった不調起きる

いきなり喉に激痛走って呼吸できなくなったり
とある日は左肩だけ震えが止まらなかったり
年に4回も膀胱炎になったり
痛みの場所が日によって変わるし
熱いもの食べたら血腫できるし
いくらスキンケアしてもほっぺは赤い

さて明日は何してくれるかな😌

[はっち＊SLE @88_sle_]

本日の体調は

左肩が震えます

[はっち＊SLE @88_sle_]

プレ2.5mg→2mgに減薬して1週間

なんと…無事✨！！
台風とか低気圧とか徹夜とかレディースデーとか
いろんな不調イベントあったけど
「だるいな」くらいで済んでる👏

3→2.5の減薬が地獄だったので、
震えてたけどなんとか頑張れてる！！

このまま完治して
私の体内からSLE消えてしまえ！！！

[はっち＊SLE @88_sle_]

@SLE4692 やばいですよ！！！

私が旦那さんの代わりに背中さすります！！！
いつでも呼んでください🫡

[はっち＊SLE @88_sle_]

@SLE4692 ！？？！？？！！？？

その先生、最低すぎて……
絶望しても笑ってあげられたちーずさん、
優しすぎです🫠

私ならドスの効いた声で「え゙？」って言っちゃうかもです…