Home
Language
English
Türkçe
Bahasa Indonesia
About
Privacy Policy
Terms of Service
Pricing
Sign In
Download All
Share
よん
@926yon_
2020年産まれ。2022年に痙攣重積から急性脳症になった次男。肢体不自由(身体2級)弱虫の母のアカウント。ネガティブツイが殆どです。
#急性脳症
#痙攣重積型二相性脳症
見たくない方ブロックお願いします、頭と心の中の整理とごみ箱です
Joined December 2022
121
Following
455
Followers
748
Posts
Pinned Tweet
よん
@926yon_
about 1 year ago
2022.9 痙攣重積型二相性脳症発症 経過
926yon_
retweeted
じゃがいもポテト🍟
@potato_jaga0128
4 months ago
立位台ほしいぃぃぃ😿 身長も体重も増えて立位台ないと立位の姿勢とらせるの難しい…💦 リハの先生にはほぼ無理って言われたけど、役所に直談判してみるか… 福祉用具もさお譲りとかもっと循環すればよいなぁ。 どうしても身体に合わせて作るから難しさはあるだろうけど。
よん
@926yon_
4 months ago
ああ、てんかん去年から表出はなかったのに。またや。悲しい。あの発作が憎い
926yon_
retweeted
蘆澤雄亮
@higemojashizawa
9 months ago
【またまたみんなにお願い】 時間見つけて地味にアップデートしているんだけど、障害福祉でいちばん大事なことって「理解」なんじゃないかなぁと思った。だからこそ、みんなに読んで欲しい。これ、みんなのパワーで広く拡散しません?…すみません、私の拡散力不足でして。 https://t.co/KDb5l8R2U3
Who to follow
イマチヅキ@痙攣重積型(二相性)急性脳症の子の親
@1040_imatizuki
👦(9y) 👧(4y)👶♀️(1y) 2018/10月に長男(当時1y7m)が #痙攣重積型急性脳症 に罹患。後遺症で重度知的障害児😶障害福祉界の隅っこで働く😄 Twitter不慣れ、無言フォロー失礼します。障害児者・支援者・福祉・医療関係以外の方や、プロフが空白の方はフォローお断りするかも。ごめんなさい
Chizuru
@Chizuru47287909
3人家族でのんびり暮らしてます。 2014年生まれの息子は一歳で突発性発疹のウイルスにより急性脳症に。リハビリのおかげで、麻痺は残っているものの回復し元気に走り回っています。息子のこれからの為に、色んな情報が知りたい! 家族でマリノス⚽️とSC相模原⚽️応援してます!
ここ子🫧
@cocoshimimi
6歳👧(2019.7) 国内40人ほど【ローハッド症候群】2歳で発症。指定難病化を目指し中🍀 動ける喋れる医ケア児⇒急変して寝たきりになりました💭表出困難だけどあなたはあなた👧🏻過去も未来も大切にたのしく生きる🐣 入院1年半で在宅へ🏠 ひとり親👱🏽♀️ #医ケア児 ♡は共感と応援です🐈
よん
@926yon_
9 months ago
3年前の自分へ「5歳になった時に、2歳の次男の機能でもいいんや、遅れてても」って言いましたね。進んでないことはないけど、歩けないし手も満足に使えないし喋れもしてないよ。おこがましかったんかな。3年たっても、全然やん。
926yon_
retweeted
らんまる👀✨
@Sg3Lu
9 months ago
これ考えた人天才かよ! 視覚的情報を脳で処理し身体を動かしつつ盛り上がるじゃないか
Sg3Lu's tweet video.
よん
@926yon_
9 months ago
次男のちっちゃい頃の動画があった。旦那がとってたやつ。ああ、こんなにも動けて、ヨイショって喋ってた。どこに行ったんだろ。ここに居るのに。どっかに行った気分。受け入れられない。
よん
@926yon_
10 months ago
この伸びはすごいです!って言われたけど歩くどころかはえません。自分で水分も取れません。喋れません。手だってほぼ使えません。おもちゃで遊ぶことも無理です。 伸びというか、、全部無くなったんよなあ
よん
@926yon_
10 months ago
一息ばっかついてるけど、私コーヒー飲むタイミングでお前も子どもから目を離すなよ。酒買いに行くんになんで1時間もかかるんよ。まーーーじストレス、、
よん
@926yon_
10 months ago
とか言われるかもせんけど。じゃあ、また別にこどものんだけ作れと?めんどすぎるやろ。お前が作れよ。晩御飯時に燻製とかし始めて、なめとるんか。家事ひとつせんくせに。
よん
@926yon_
10 months ago
たまにはミートソース以外も食べたい。って言われたけど。私も食べたいわ。でもな?パスタだけて栄養偏ると思って、なんやかんや野菜いっぱい入れて卵もいれて一応手間かけてんのよ。尚且つ子どもら食べるやつ。和風の具なんかほぼ無いパスタとか私も食べたいし好きなもん食べたい。自己犠牲
よん
@926yon_
11 months ago
夢でした。でありたい
よん
@926yon_
11 months ago
今あるもので満足出来れば、どんなに幸せなのか。貪欲さを捨てたい。
926yon_
retweeted
医療的ケア児・者専門 メディケア
@MedicareGp
11 months ago
医療的ケア児の親の現実、社会は本当に理解していますか? 福岡市の事件、医療的ケア児の母親が我が子の人工呼吸器を外し、命を奪った悲劇。 その背景にある孤独と絶望の深さを知ってほしい。 24時間365日、30分〜1時間ごとのたん吸引、2〜3時間ごとの体位変換。 最重症の脊髄性筋萎縮症(SMA)という難病と向き合い続けた6年間。 この母親は不妊治療を経て授かった大切な命。献身的に介護を続けていた。 でも現実は厳しい。 「意味があるのか」と親族に言われる音楽療法。 「寝れん」と舌打ちする夫。 「私と娘は要らない存在なのか」と追い詰められていく心。 日本の医療的ケア児は約2万人。 その家族の多くが同じような孤独と戦っている。 根本的な問題は支援の不足と社会の無理解。 医療技術は進んでも、家族を支える仕組みは遅れている。 医療的ケア児の家族は何を求めているのでしょうか? 専門的なレスパイトケアの充実? 家族全体をサポートする体制? それとも単に「あなたは一人じゃない」という言葉? この母親が抱えた孤独と疎外感は、社会全体の課題です。 医療技術の発展で救われる命が増えた今、その後の生活を支える仕組みが追いついていません。 わたしのポストの返信や引用にも、たまに現れる「安楽死を進める方」や「生かすことの意味があるのか」というコメント。 まさにこの事件と同じ。 社会の無理解がXのポストでも見られる世の中。 その無理解の言葉が、誰かを追いつめていることを考えてほしい。 医療的ケア児とその家族に対する理解を広げることが、次の悲劇を防ぐ第一歩です。 まずは知ることから始めませんか。 この問題の認知拡大にご協力ください。 小さな理解の輪が、次の悲劇を防ぐことにつながります。 いいね・RTをお願いいたします。 #医療的ケア児
See More
よん
@926yon_
11 months ago
@potato_jaga0128
一軒家でリビングに置いてます。やっぱり場所はちょっと取ります💦が、テレビ見る時など立位で出来るため重宝はしております!
よん
@926yon_
11 months ago
なーーーーんでリハビリなんか行ってるんだ。元気なら兄弟揃ってとんなじ保育園に行ってて、運動会だって一緒のはずやったのに。
よん
@926yon_
11 months ago
走ってたのに。喋ってたのに。
よん
@926yon_
11 months ago
上の子が見てる漫画が時を巻き戻せる人達の話で。喉から手が出るほど欲しい力だな、と思って、ちゃんと一緒に見られない。
よん
@926yon_
12 months ago
消えてしまいたい
よん
@926yon_
12 months ago
いいなー確認せんと土曜日も日曜日も仕事入れられてーー
よん
@926yon_
12 months ago
死にて。やだなー薬で抑えてるのにな。 気軽に希死念慮くるのやめてもろて
Last Seen Users on Sotwe
ahmet ensestt
Seen from
Turkey
hadi canım!
Seen from
Turkey
🌈🄻🄴🄳🄾🄼🄸🅂🅃
Seen from
Turkey
Nomi Aqeel
Seen from
Italy
ks__
Seen from
United States
ESCOBAR
Seen from
Turkey
the go
Seen from
Egypt
香蕉你个啵拿拿
Seen from
Japan
LikaBusy
Seen from
Turkey
Hazal Kılınç
Seen from
Turkey
Trends for you
1
Tay Keith
Under 10K tweets
2
Israel
Under 10K tweets
3
Iran
Under 10K tweets
4
Juneteenth
Under 10K tweets
5
Vance
Under 10K tweets
6
Good Friday
Under 10K tweets
7
Tulsi
Under 10K tweets
8
Ronaldo
Under 10K tweets
9
Korea
Under 10K tweets
10
#TheChi
Under 10K tweets
Most Popular Users
1
Elon Musk
@elonmusk
240.3M followers
2
Barack Obama
@barackobama
119.3M followers
3
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.6M followers
4
Cristiano Ronaldo
@cristiano
109.8M followers
5
Narendra Modi
@narendramodi
106.9M followers
6
Rihanna
@rihanna
97.5M followers
7
NASA
@nasa
92.1M followers
8
Justin Bieber
@justinbieber
90.7M followers
9
KATY PERRY
@katyperry
87.3M followers
10
Taylor Swift
@taylorswift13
81.1M followers
11
Lady Gaga
@ladygaga
72.6M followers
12
Kim Kardashian
@kimkardashian
69.6M followers
13
Virat Kohli
@imvkohli
69.3M followers
14
YouTube
@youtube
68.6M followers
15
Bill Gates
@billgates
63.7M followers
16
The Ellen Show
@theellenshow
62.5M followers
17
Neymar Jr
@neymarjr
62M followers
18
CNN
@cnn
61.9M followers
19
X
@x
60.9M followers
20
Selena Gomez
@selenagomez
60.4M followers
Olivia
Online
✨
⭐
💫