よん

2020年産まれ。2022年に痙攣重積から急性脳症になった次男。肢体不自由（身体2級）弱虫の母のアカウント。ネガティブツイが殆どです。 #急性脳症 #痙攣重積型二相性脳症 見たくない方ブロックお願いします、頭と心の中の整理とごみ箱です

[よん @926yon_]

2022.9 痙攣重積型二相性脳症発症 経過

[じゃがいもポテト🍟 @potato_jaga0128]

立位台ほしいぃぃぃ😿
身長も体重も増えて立位台ないと立位の姿勢とらせるの難しい…💦
リハの先生にはほぼ無理って言われたけど、役所に直談判してみるか…
福祉用具もさお譲りとかもっと循環すればよいなぁ。
どうしても身体に合わせて作るから難しさはあるだろうけど。

[よん @926yon_]

ああ、てんかん去年から表出はなかったのに。またや。悲しい。あの発作が憎い

[蘆澤雄亮 @higemojashizawa]

【またまたみんなにお願い】
時間見つけて地味にアップデートしているんだけど、障害福祉でいちばん大事なことって「理解」なんじゃないかなぁと思った。だからこそ、みんなに読んで欲しい。これ、みんなのパワーで広く拡散しません？…すみません、私の拡散力不足でして。

https://t.co/KDb5l8R2U3

[よん @926yon_]

3年前の自分へ「5歳になった時に、2歳の次男の機能でもいいんや、遅れてても」って言いましたね。進んでないことはないけど、歩けないし手も満足に使えないし喋れもしてないよ。おこがましかったんかな。3年たっても、全然やん。

[らんまる👀✨ @Sg3Lu]

これ考えた人天才かよ！

視覚的情報を脳で処理し身体を動かしつつ盛り上がるじゃないか

[よん @926yon_]

次男のちっちゃい頃の動画があった。旦那がとってたやつ。ああ、こんなにも動けて、ヨイショって喋ってた。どこに行ったんだろ。ここに居るのに。どっかに行った気分。受け入れられない。

[よん @926yon_]

この伸びはすごいです！って言われたけど歩くどころかはえません。自分で水分も取れません。喋れません。手だってほぼ使えません。おもちゃで遊ぶことも無理です。
伸びというか、、全部無くなったんよなあ

[よん @926yon_]

一息ばっかついてるけど、私コーヒー飲むタイミングでお前も子どもから目を離すなよ。酒買いに行くんになんで1時間もかかるんよ。まーーーじストレス、、

[よん @926yon_]

とか言われるかもせんけど。じゃあ、また別にこどものんだけ作れと？めんどすぎるやろ。お前が作れよ。晩御飯時に燻製とかし始めて、なめとるんか。家事ひとつせんくせに。

[よん @926yon_]

たまにはミートソース以外も食べたい。って言われたけど。私も食べたいわ。でもな？パスタだけて栄養偏ると思って、なんやかんや野菜いっぱい入れて卵もいれて一応手間かけてんのよ。尚且つ子どもら食べるやつ。和風の具なんかほぼ無いパスタとか私も食べたいし好きなもん食べたい。自己犠牲

[よん @926yon_]

夢でした。でありたい

[よん @926yon_]

今あるもので満足出来れば、どんなに幸せなのか。貪欲さを捨てたい。

[医療的ケア児・者専門 メディケア @MedicareGp]

医療的ケア児の親の現実、社会は本当に理解していますか？

福岡市の事件、医療的ケア児の母親が我が子の人工呼吸器を外し、命を奪った悲劇。
その背景にある孤独と絶望の深さを知ってほしい。

24時間365日、30分〜1時間ごとのたん吸引、2〜3時間ごとの体位変換。
最重症の脊髄性筋萎縮症(SMA)という難病と向き合い続けた6年間。

この母親は不妊治療を経て授かった大切な命。献身的に介護を続けていた。

でも現実は厳しい。
「意味があるのか」と親族に言われる音楽療法。
「寝れん」と舌打ちする夫。
「私と娘は要らない存在なのか」と追い詰められていく心。

日本の医療的ケア児は約2万人。
その家族の多くが同じような孤独と戦っている。

根本的な問題は支援の不足と社会の無理解。
医療技術は進んでも、家族を支える仕組みは遅れている。

医療的ケア児の家族は何を求めているのでしょうか？
専門的なレスパイトケアの充実？
家族全体をサポートする体制？
それとも単に「あなたは一人じゃない」という言葉？

この母親が抱えた孤独と疎外感は、社会全体の課題です。
医療技術の発展で救われる命が増えた今、その後の生活を支える仕組みが追いついていません。

わたしのポストの返信や引用にも、たまに現れる「安楽死を進める方」や「生かすことの意味があるのか」というコメント。
まさにこの事件と同じ。
社会の無理解がXのポストでも見られる世の中。
その無理解の言葉が、誰かを追いつめていることを考えてほしい。

医療的ケア児とその家族に対する理解を広げることが、次の悲劇を防ぐ第一歩です。
まずは知ることから始めませんか。

この問題の認知拡大にご協力ください。
小さな理解の輪が、次の悲劇を防ぐことにつながります。
いいね・RTをお願いいたします。

#医療的ケア児

[よん @926yon_]

@potato_jaga0128 一軒家でリビングに置いてます。やっぱり場所はちょっと取ります💦が、テレビ見る時など立位で出来るため重宝はしております！

[よん @926yon_]

なーーーーんでリハビリなんか行ってるんだ。元気なら兄弟揃ってとんなじ保育園に行ってて、運動会だって一緒のはずやったのに。

[よん @926yon_]

走ってたのに。喋ってたのに。

[よん @926yon_]

上の子が見てる漫画が時を巻き戻せる人達の話で。喉から手が出るほど欲しい力だな、と思って、ちゃんと一緒に見られない。

[よん @926yon_]

消えてしまいたい

[よん @926yon_]

いいなー確認せんと土曜日も日曜日も仕事入れられてーー

[よん @926yon_]

死にて。やだなー薬で抑えてるのにな。
気軽に希死念慮くるのやめてもろて