95, Rare Alliance Greece

95, Rare Alliance Greece is a Greek non-profit Organization advocating for all who live with a rare & an undiagnosed #RareDisease 🔺 #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

Σε πανεπιστήμιο της Αγγλίας πραγματοποιείται έρευνα για να κατασκευαστούν καλύτερα ελαστικά για #ΑναπηρικάΑμαξίδια, γι' αυτό και χρειάζεται η γνώμη των χρηστών.

Αν είστε χρήστες αμαξιδίου, μπορείτε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο εδώ: https://t.co/xpQ9KrWTJ1

#ΑμεΑ #Αναπηρία

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

#AI's latest trick: Repurposing old drugs for #RareDiseases

Νέο εργαλείο #ΤεχνητήςΝοημοσύνης θα μπορούσε να επιταχύνει τις προσπάθειες για την εύρεση νέων χρήσεων παλαιών φαρμάκων, ιδιαίτερα για #ΣπάνιεςΠαθήσεις χωρίς εγκεκριμένη θεραπεία από τον FDA.

https://t.co/uq5dQKwHkk

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

🌐Στο #Share4Rare, βρίσκει κανείς και άλλους ανθρώπους με τις ίδιες αγωνίες, τις ίδιες απορίες, αλλά και τις ίδιες προκλήσεις που φέρνει στη ζωή μία #ΣπάνιαΠάθηση.

Εγγραφείτε, δικτυωθείτε, και βοηθήστε στην #Έρευνα γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα.

👉 https://t.co/HhnntmnYYK

#Υγεία

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Ο Σύλλογος @95Rare στέκεται δίπλα στους ασθενείς με #Μυελοΐνωση, και συμμετέχει στην προσπάθεια #ενημέρωσης γύρω από τη σπάνια αυτή πάθηση, μέσω της σελίδας: https://t.co/oEcSeIbohy.

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #95RareAllianceGreece #RareDiseases #PrimaryMyelofibrosis

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

📣 20 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη #Μυελοΐνωση
➖➖

Η Μυελοΐνωση είναι μία #ΣπάνιαΠάθηση του αίματος και του μυελού των οστών που προκαλεί αύξηση του σπλήνα, αναιμία και γενικής φύσεως συμπτώματα στους ασθενείς.

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

...ενώ η μόνη #θεραπεία, με πιθανότητες ίασης που υπάρχει, είναι η Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών από συγγενή ή εθελοντή δότη, η οποία, ωστόσο, έχει πολύ έντονες παρενέργειες, αλλά υπάρχουν και φάρμακα (οι αναστολής της JAK2 πρωτεΐνης) που βοηθούν σε μεγάλο βαθμό τους ασθενείς.

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

This new toolkit will help you to plan and deliver workshops for patient representatives and clinicians involved in the ERNs, on how Clinical Practise Guidelines are developed and how the patient voice can be incorporated throughout the process!

👉 https://t.co/Ngy5auOg5g

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

📣 Ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις & Φροντιστές καλούνται να πάρουν μέρος σε #Έρευνα για τον #αντίκτυπο των #ΣπάνιωνΑσθενειών στην καθημερινή τους ζωή, με στόχο τη στήριξή τους, ώστε να έχουν πρόσβαση στα δικαιώματά τους & ισότιμη συμμετοχή στην Κοινωνία.

https://t.co/2r9NVj5x92

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

📣 Ξεκινάει το πρόγραμμα Parent2Parent Support απ' το @KarkinakiGr, στοχεύοντας στην ανταλλαγή εμπειριών & στήριξης #γονέων παιδιών/εφήβων που νόσησαν με #καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία.

ℹ️ https://t.co/VqofLDlW9y

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΠαιδιατρικόςΚαρκίνος #ΨυχικήΥγεία

[Shape Greece @shapegr]

Σπάνιες παθήσεις: Το 60% των ασθενών διαγιγνώσκεται για άλλη ασθένεια https://t.co/H0bShPzJal

[MENIA KOUKOUGIANNI @MENIAKOUKOUGIA]

📣Call to action 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐨𝐟 𝐜𝐡𝐢𝐥𝐝𝐫𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐢𝐧 𝐆𝐫𝐞𝐞𝐜𝐞, 𝐒𝐥𝐨𝐯𝐞𝐧𝐢𝐚, 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢𝐚, 𝐏𝐨𝐥𝐚𝐧𝐝, 𝐃𝐞𝐧𝐦𝐚𝐫𝐤 𝐚𝐧𝐝 𝐇𝐮𝐧𝐠𝐚𝐫𝐲
Please complete the questionnaire🔗 https://t.co/4joWTPXGAP

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

🎭 Ο Σύλλογος «95» στη #διαδραστική θεατρική performance «Με δικά μου λόγια»

Μια ευκαιρία για να ταξιδέψουν οι συμμετέχοντες σε έναν αθέατο κόσμο που υπάρχει δίπλα μας, αλλά ελάχιστοι γνωρίζουν, στον Κόσμο των #ΣπάνιωνΑσθενειών και των Σπάνιων Ανθρώπων.

https://t.co/1qAWCfoLen

[iatronet.gr @iatronet]

Ανάρτηση Γεωργιάδη για την Αταξία του Φρίντριχ με αναφορά στο iatronet #Νευροπάθεια https://t.co/5MbjxNHLMJ

[Elin@ Miaouli @ElinaMiaouli]

📣 Στις 21 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο #ΣπανίωνΠαθήσεων στον Έβρο από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας - @RareDiseasesGr, τον Σύλλογο «Μαζί για Ζωή» & την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας-Θράκης

Περισσότερα: https://t.co/qfS2v5YWUa

#Υγεία #ΕΣΑΕ

[SPANIOS.GR @SpaniosGr]

Υπογράψτε την Ανοιχτή Επιστολή που παρουσιάστηκε στο 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις και τστα #Ορφανά Προϊόντα (#ECRD 2024), η οποία περιγράφει τα κρίσιμα βήματα που πρέπει να γίνουν από την #ΕΕ για να αντιμετωπιστούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των #ΣπάνιωνΑσθενών.

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

📋Σημαντική οικονομική επιβάρυνση, τόσο για το σύστημα υγείας όσο και για τις οικογένειες των ασθενών με #ΝωτιαίαΜυϊκήΑτροφία (#SMA), έδειξε έρευνα που πραγματοποίησε η @IQVIA_global Greece με τον Σύλλογο @95Rare.

https://t.co/haDNYJBCDB

#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία

[95, Rare Alliance Greece @95Rare]

Ο Σύλλογος @95Rare σάς εύχεται Καλή Ανάσταση και Καλό Πάσχα.