マツコ

再生不良性貧血(AA)歴約40年💉
ATG🐰済、ネオーラルとレボレード服薬中。この体を受け入れて楽しんで生きています。
卵巣境界悪性腫瘍摘出済。

[マツコ @AA_Matuko]

病院ランチ、雨で満席だったのでテラス席へ。奥の方なら濡れないし快適🎶と思ったらしばらくして席を求めて数人が来た。濡れない席少ないのよね…って事で、相席に誘ったら指定難病持ちさんたちで、免疫抑制剤とステロイドの話で盛り上がって楽しかった😀🎶みんなも色々がんばってるんだなぁ♥️

[マツコ @AA_Matuko]

@marinview10 ですね～。最近は年中マスクしてても、年中長袖でも、コロナ前と違って然程変に思われないので、ちょっと生きやすくなったかも✌️

[新宿南口献血ルーム【公式】 @shinjukuminamiR]

金曜日、まだまだご協力をお待ちているッチ～～♪

特に15時～17時までなかなかご予約の方が少ない状況だっち😿😿
予約がなくても、ご協力はもちろん大歓迎だっち！
☎03-3320-2010

気温も高く日差しも強いので、ご休憩がてらの献血に！
お立ち寄りくださいッチ✨
＃新宿南口 献血ルーム
＃たすけあい

[マツコ @AA_Matuko]

昨日はロミプレート2回目。

ちょっと痛くて今朝見たら内出血してた。まぁ血小板5000だったのでしかたないんだけど。

ヘモグロビンは6.4だったかな？

かれこれ10年毎晩飲んでたレボレードを飲まなくなったから、減ってないか心配だったんだけど、減ってなくて良かった♥️

#再生不良性貧血

[ARYU @aotn0322]

【頭の片隅に】

献血を通して骨髄ドナーに登録しました🏥白血病などの方の力になれる方法の1つ。

血液が適合する場合、移植のため入院になります（1週間以内）
その時はやむなく約束事をお断りすることもあります😢

『生きたい』気持ちの先を叶えるために。
皆さんのご協力よろしくお願いします😌

[マツコ @AA_Matuko]

@XingziT へぇ～！移植前後で同じ薬でも効き方が違うんですね😲まだ移植したこと無いので、色々な選択肢が有ることを知れて希望が持てました✨

[マツコ @AA_Matuko]

最近の検査結果があまりに無風ってか、むしろゆるやかに減っている(ヘモグロビン6、血小板4000～6000)ので、レボレードを一旦辞めて、今日からロミプレートに挑戦することにしました。週一の通院は仕事との兼ね合いが難しいけど、まだ試せる薬がある事は幸いと思って頑張ります✊

#再生不良性貧血

[マツコ @AA_Matuko]

@marinview10 痛点！色々ギャンブル要素が多いですね😱ドキドキ💓

[マツコ @AA_Matuko]

@marinview10 ありがとうございます♥️皆さん痛いと書いてたので、覚悟はしてましたが…痛かったです(笑)今日の看護師さんは「痛いですか？ゆっくり入れますね。今半分です！息吐いて！」とか声かけてくれたので、思ったより大丈夫だったかな？看護師さんにもよりそうなので、毎週ドキドキですね(苦笑)

[マツコ @AA_Matuko]

@kuma_neko31 ありがとうございます♥️前向きなのだけが取り柄です(笑)
会社は割と理解がある方なので、ボチボチ行こうと思います😀

[マツコ @AA_Matuko]

@XingziT ありがとうございます♥️ちっちーさんはどちらも経験してるんですね？！私は2017年の夏からずーーっとレボレードのみで、最初は🐰ATG明けだったのもあって凄く効いてたんですけど、徐々に効果が出なくなっねしまいました。最初だけでも上がってくれると良いんですけどねぇ(*ﾟ∀ﾟ)✨

[(公財)日本骨髄バンク @JMDP1789]

日本では毎年新たに数万人の方が、白血病などの血液疾患を発症しています。
そのうち骨髄バンクを介する移植を必要とする患者さんは、【毎年2,000人近く】

ドナーが見つかる確率は他人の場合、数百～数万分の1。
そして、【実際に移植を受けるのは、約半数】に留まっています。

移植を希望するすべての患者さんがチャンスを得るためには、一人でも多くの方のドナー登録が必要です❗️
ドナー登録のご検討をお願いいたします。
https://t.co/LRcTJ5gBB1

[マツコ @AA_Matuko]

本日も2単位輸血。
1単位のパック2つ使ったんだけど、あの最後に残っちゃう血液勿体ないな～っていつも思う。最後の1滴まで入れて欲しい。1単位×2だといつも以上に勿体なく感じちゃう😵

[マツコ @AA_Matuko]

@kuma_neko31 ありがとうございます😢
年明けたら神頼みしに行きます🙏✨

[マツコ @AA_Matuko]

今月は腸炎で40度の熱や水便が続いたりで余り会社に行けず、昨日も仕事納めだというのに輸血でお休みいただいてしまってダメ社員で1年を締めくくってしまいました😢

網がかなり減ってて、ヘモ5.6、血小板4千😵熱とか関係有るのかな？4単位輸血して貰ったので一先ず安心して新年を迎えられそうです😌

[マツコ @AA_Matuko]

@marinview10 慢性的な貧血だから麻痺してるんでしょうねぇ😅自愛を心がけます💦

[マツコ @AA_Matuko]

先週は結構辛くて、貧血進んでるなぁと体感してたんだけど、測ったらまんまとヘモ5.2、血小板5千。どーりで歩くだけでも辛いわけだ。ってことで、金曜日に赤4単位輸血して土日爆睡したら今日はすっかり元気♥️全く空かなかったお腹も割と空くようになった！ヘモ凄い！輸血凄い！献血ありがとう😆💕

[マツコ @AA_Matuko]

@kuma_neko31 いつも少し楽になったかも🎶くらいだったんですけど、今回は流石にかなり身体が軽いです🕊️有難い✨

[マツコ @AA_Matuko]

@marinview10 1週前がライブで、拳振り上げながらちょっとキツいなって思ってたんですが、そらそーだ！って結果でした(笑)心臓に負担かかるから気を付けねばです💦