Wolf-Hirschhorn

Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

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💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento
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⏰Hasta el 6 de mayo (12:00h)
¡Cada voto cuenta! ¡Comparte!
#VozPacienteCinfa

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

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💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento
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🙏 ¡Tu voto cuenta! ¡Comparte!
#VozPacienteCinfa

[Fundación Isabel Gemio @FundIsabelGemio]

16 de abril
4p-/Wolf-Hirschhorn: una enfermedad rara que afecta al desarrollo 🧬👶
Visibilizar, investigar y apoyar a las familias es clave 💜🤝
#EnfermedadesRaras #Visibilidad

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

@CentroCREER ¡Gracias por dar #Visibilidad a esta patología poco frecuente!, ▶️Compartimos el acceso al #Podcast "Conociendo el #SíndromeWolfHirschhorn "💚
https://t.co/kpwKRX21Et

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

💜16 de abril | #DíaInternacionalWolfHirschhorn
🎙"Conociendo el SWH" Un podcast para comprender, compartir y acompañar a las familias. ✅Con información rigurosa y testimonios reales.
🎧 Escúchalo en:
https://t.co/rGxFet6PwK
#WolfHirschhorn #AESWH #Podcast #Visibilidad #EERR

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

💚Es #16abril #DíaInternacionalWolfHirschhorn compartimos una historia que da voz a muchas familias con #síndromeWolfHirschhorn en @20m
✅Porque la inclusión no debería ser un reto, sino un derecho
🔗 https://t.co/qFwFs95aSD
#EnfermedadesRaras #Inclusión #Visibilidad #AESWH

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

¡La AESWH en la Gala del XXX aniv @downgalicia !💚#21marzo, “21/3 Rodando a vida”, con teatro, Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal y los XI Premios Down Galicia, a la que acudió la familia de Paula #rodandoalavida #30AñosDownLugo
¡Gracias por la invitación!💚

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

🟩de la AESWH acudieron Ana Isabel, junto a las familias de Aitor y Mía, compartiendo con las personas asistentes la realidad de esta patología poco frecuente, el trabajo que realizamos para apoyar a las familias, fomentar la investigación y dar visibilidad al SWH #PorSuSonrisa💚

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

👏Acto de entrega de la donación del Consejo Rector de los Centros de Mayores de Rivas-Vaciamadrid.
💚Gracias de todo corazón por vuestro apoyo con este gesto solidario! #PorSuSonrisa #SindromeWolfHirschhorn #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes @AytoRivas @rivasactual

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

Agradecemos especialmente a Antonio, Carmen, Fidel, Germán y José Ignacio y a los demás miembros del Consejo Rector de los Centros de Mayores, su acogida, sensibilidad e interés por conocer más sobre esta patología y por escuchar a las familias y los proyectos que desarrollamos💚

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

"Porque cada historia cuenta.
Porque cada voz suma.
Cada persona importa"
#DiaMundialEERR2026
Garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales,la investigación, diagnóstico, tratamiento,al acompañamiento y cuidados para todas las personas.
@rarediseaseday

[Hospital Universitario Clínico San Cecilio @clinicogranada]

👉 Acompañamos a una decena de asociaciones en la visibilización de patologías poco conocidas. 

Gracias a @agraela1; @alodane1; Ataxia Granada; AESCOV; PANIDE; @22qAndalucia; @PhelanMcDermid; AENCOAL; @AESWH y @dgenesmurcia.

https://t.co/Go2IYmx6e8

@Pl_PacientesGR @saludand

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

Hoy participamos en la presentación de la campaña de @FEDER_ONG del #DíaMundialEERR2026 bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.

🎧 A las 11:00 Síguelo en directo vía streaming
https://t.co/AJOUlR1Oq5?

[Share4Rare @Share4Rare]

Si eres candidato/a de una terapia rehabilitadora, independientemente que la recibas o no, tienes una enfermedad rara y resides en España, participa en el estudio sobre acceso a rehabilitación.

📅 Hasta el 28 de febrero
Participa 👉 https://t.co/ujlYvUOboZ
@FEDER_ONG @IRSJD_info

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

🟣“Convirtiendo historias en acción” Por eso hoy, en el #DiaInternacionaldelaEpilepsia compartimos este estudio para transformar la experiencia de nuestras familias en conocimiento que impulse el cambio. #WolfHirschhorn #epilepsia #wolfhirschhornsyndrome
https://t.co/4zj2PFrdHp

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

💚 Gran respuesta Solidaria de los deportistas para la XXX San Silvestre del próximo 28 de diciembre en Pola de Lena 🏃🏻🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♂️¡¡Corre #PorSuSonrisa!! 💚
#PorLaInvestigación del Síndrome de #WolfHirschhorn

https://t.co/u0RBqM15DI

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

Optamos al Premio Solidario Espabrok 2025 de @SegurSolidarios con el proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa https://t.co/tIfvCylyTp

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez.

Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜

🍀Somos FEDER🍀

👉https://t.co/aUGulCKse0

[Fedeepilepsia @fedeepilepsia]

⚽💜 Este 24 de mayo, Día Nacional de la #Epilepsia, lanzamos con @ucb_iberia y @AtletiFundacion la campaña #GolALaEpilepsia. Con Carla Pereyra, marcamos jugadas clave para avanzar en equipo frente al estigma. ¡Súmate y ayúdanos a marcar este gol! 
Más: https://t.co/wqsB4kQZ7r

[Wolf-Hirschhorn @AESWH]

💚¡15 Años Caminando Juntos! desde la creación de la @AESWH! 15 años de compromiso, de lucha, de esperanza y, sobre todo, de comunidad.
💚Celebramos el camino recorrido y miramos hacia el futuro con ilusión, con nuevos retos y el mismo compromiso de siempre por las sus familias💚