๐15 MAYO โ Dรญa Internacional de Concientizaciรณn de las MPS. ๐๐ฌ๐๐ฎ๐๐ก๐๐ฆ๐จ๐ฌ ๐๐ฎ๐๐ง๐๐จ ๐ฅ๐ ๐๐๐ ๐ง๐จ๐ฌ ๐ก๐๐๐ฅ๐ ๐ฒ ๐ก๐๐ ๐๐ฆ๐จ๐ฌ ๐ฏ๐ข๐ฌ๐ข๐๐ฅ๐ ๐ฅ๐จ ๐ข๐ง๐ฏ๐ข๐ฌ๐ข๐๐ฅ๐. ๐ Un diagnรณstico temprano puede cambiar una vida. #DรญaInternacionalMPS#APPELPerรบ
En @peruappel r๐๐ง๐๐ข๐ฆ๐จ๐ฌ ๐ก๐จ๐ฆ๐๐ง๐๐ฃ๐ ๐ ๐ญ๐จ๐๐๐ฌ ๐ฅ๐๐ฌ ๐ฆ๐๐๐ซ๐๐ฌ.Reconocemos especialmente a quienes conviven con #enfermedadesraras, sosteniendo familias con amor y resiliencia.๐ช
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#DรญaDeLaMadre#APPEL#EnfermedadesLisosomales
Vivir sin diagnรณstico es enfrentar aรฑos de dudas, consultas, dolor e incertidumbre.
Desde CEPRODE impulsamos Cero Odiseas para articular alianzas y respuestas oportunas.
Nadie deberรญa recorrer solo este camino.
#WorldUndiagnosedPatientsDay#CeroOdiseas#CEPRODE
21 de abril - APPEL y CEPRODE manifestamos opiniรณn institucional desfavorable frente al modelo de participaciรณn que RENETSA presento el 24/03. No aceptamos un esquema que ponga en riesgo la voz prioritaria de #pacientes, familiares y cuidadores.
Hoy, 15 de abril, conmemoramos el #DรญaDelPompe.
Una enfermedad genรฉtica rara y progresiva que causa acumulaciรณn de glucรณgeno en los mรบsculos y รณrganos.
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#ConcienciaPompe#SaludRara
๐ Dรญa Mundial de la Salud - La 78ยช Asamblea Mundial de la Salud (2025) reconociรณ las ๐๐ง๐๐๐ซ๐ฆ๐๐๐๐๐๐ฌ ๐ซ๐๐ซ๐๐ฌ ๐๐จ๐ฆ๐จ ๐ฉ๐ซ๐ข๐จ๐ซ๐ข๐๐๐ ๐ ๐ฅ๐จ๐๐๐ฅ. La salud es un derecho, no un privilegio.
#DรญaMundialDeLaSalud#EnfermedadesRaras#SaludParaTodos#OMS
๐งฌ #RareDiseaseDay | 28FEB
๐ Cada aรฑo, asociaciones de pacientes impulsan campaรฑas globales para dar visibilidad a las enfermedades raras y el impacto en millones de familias. #DรญaMundialDeLasEnfermedadesRaras
๐Nos unimos a #RareDiseaseDay
Desde @peruappel visibilizamos las enfermedades lisosomales, parte de las #EnfermedadesRaras que afectan a miles de familias en el Perรบ y el mundo.
๐ขInvolรบcrate, comparte y difundeโฆ porque la uniรณn hace la diferencia๐ค
โ Avance clave para las #EnfermedadesRaras
Se aprueba la creaciรณn del Grupo de Trabajo sobre ERH en la Comisiรณn de Salud del Congreso del Perรบ.
Un paso importante para la vigilancia, transparencia y cumplimiento de la ley.
Y trabajar juntos todos los actores
#APPEL#CEPRODE
IV Congreso Internacional #PlanificaPerรบ2050 ๐ต๐ช
Reflexionamos sobre desarrollo sostenible, gobernanza y bienestar ciudadano
๐ฅReafirmamos que la planificaciรณn debe reconocer la diversidad y atender a los mรกs vulnerables
Gracias @CEPLAN2050 por impulsar visiรณn de largo plazo.
Agradecemos la atenciรณn al control concurrente solicitado sobre avances en enfermedades raras; mediante la Pdta. Comisiรณn de Salud Congresista @MagalyRuizRo ๐ค
Desde APPEL y CEPRODE, seguimos comprometidos con acciones concretas centradas en el paciente. ๐ช๐จโ๐ฉโ๐งโ๐ฆ
#EnfermedadesRaras
Nos reunimos con @FissalPeru el mie_12. Gracias al Dr. Marco Salazar R. y equipo por el diรกlogo:
โ Presupuesto 2026
โ Cobertura oportuna
โ Monitoreo y articulaciรณn interinstitucional
โ Procesos รกgiles para emergencias y vรญa regular
#EnfermedadesRaras#FISSAL#Ceprode#APPEL
Comparte esta invitaciรณn y รบnete a nosotros en esta importante charla:
๐๏ธMiรฉrcoles 30 de Octubre
โ๏ธ5:00 PM - 6:00 PM (Hora Perรบ)
๐ฉโ๐ปModalidad virtual:
Zoom ID: ๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐๐๐๐
Cรณdigo de acceso: ๐๐๐๐๐๐
#DรญaInternacionalGaucher#LysosomalStorageDisease#APPELPerรบ
En @appelperu , queremos aprovechar este mes para concientizar sobre esta enfermedad lisosomal, multisistรฉmica que puede afectar a personas de todas las edades en el๐
Juntos, podemos hacer la diferencia๐ค
#DรญaInternacionalGaucher#EnfermedadesLisosomales#APPELPerรบ