AME Anne Maria

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - Porto Alegre/RS -
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PIX 04564038095

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

⭐️ 21/12/2020
✝️ 18/05/2022

Após duas paradas cardiorrespiratórias a nossa pequena Anne Maria infelizmente não resistiu.

Não existe partida para aqueles que permaneceram eternamente em nossos corações! 🦋💜🙏🏼

Com o coração em pedaços, equipe da Anne Maria 💔

Luto 🖤

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Temos uma SENTENÇA FAVORÁVEL, temos também O VALOR EM CONTA, mas incrivelmente, o Senhor Desembargador e a Juíza NEGARAM a transferência do valor 😭
Acompanhe: https://t.co/hXJzplgYGs

#injustiça #trf #trf4 #desembargador #juiza #justiça #negligencia #mpf #SUS #zolgensma #Brasil

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Olá, titios e titias! Temos uma mensagem nesse dia tão especial... 💜🦋

Confira em: https://t.co/rOTC7hcJ7E

#AmeAnneMaria #zolgensma #SUS #iname #ame

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

@Angelic43600300 Obrigada pela sua fé! 💜🦋

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

URGENTE! Anne Maria voltou para a UTI! A frequência cardíaca dela aumentou muito e em sequência baixou a saturação 😭💔

Se juntem a nós em oração, pela nossa Borboletinha e sua família. 🙏

Acompanhem mais informações em: https://t.co/hXJzplgYGs

#oracaotempoder #forçaannemaria

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Hoje é um dia mais que especial! A Anne Maria está de mêsversário 1 ano e 2 meses! E sabemos que não foi fácil, foram 4 internações, somando mais de 4 meses dentro de um hospital... 🦋
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#vemzolgensma #vemdiaz #zolgensmanosus #mesversario #ame

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

@smourajr Muito obrigado por compartilhar minha história de vida! 🦋💜

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Eu não sabia o que fazer! Não sabia a quem pedir ajuda! Me senti impotente! Estamos confusos, paralisados, atordoados, e diante do que aconteceu hoje! QUEM TEM AME TEM PRESSA!

Orem por nossa filha, por favor 🙏
Mandaremos notícias. Contamos com vocês 😭💔🙏🏼

#zolgensma

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

PEDÁGIO VIRTUAL🚦🏁 06 a 13/11

Você ainda pode ser voluntário dessa ação. Acesse a bio e entre no grupo "Voluntários Whatsapp Pedágio Virtual" ou fale com a titia Elisamara (51) 99927-5758.

Saiba mais em: https://t.co/hXJzplgYGs

#ameannemaria #pedagiovirtual #zolgensmanosus

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Tem dias que eu não aguento, e preciso colocar para fora toda a angústia que guardo dentro do meu coração! Quero tirar todas as suas dores, e principalmente, quero te dar uma oportunidade de VIVER! Essa incapacidade de não conseguir te salvar, me destrói por dentro... 🌈💜

#AME

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

O dia das crianças está chegando, e eu só queria ter a chance de ter uma infância feliz... Você pode ser a minha dose de esperança, segure a minha mãozinha! 🦋💜

Saiba como colaborar em: https://t.co/hXJzplgYGs

#zolgensma #SUS #AtrofiaMuscularEspinhal #AME #doe #compartilhe

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Vocês já conhecem a minha história? Sou a Anne Maria Madsen Dorneles, de Porto Alegre/RS. Aos 3 meses foi diagnosticada com uma doença rara chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal).

Conheça mais em: https://t.co/hXJzplgYGs

#ame #zolgensma #AtrofiaMuscularEspinhal #SUS

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Eu sei é difícil olhar, mas sei que vocês estão aqui para que esse tormento termine... 🦋💜

Tenho Atrofia Muscular Espinhal (AME) e tenho pressa para conseguir o #ZOLGENSMA

Conheça minha história de vida e saiba como colaborar: https://t.co/hXJzplgYGs

#AME #ZolgensmaNoSUS #doe

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Marque na sua agenda: 10 de setembro, às 20h, sua sexta-feira será embalada por uma linda live com artistas incríveis! 🦋💜

📌 Marina
📌 Rafael e Jeferson
📌 DC Project
📌 Vini Rosa
📌 Augusto e Rafael
📌 João Andrei e Jardel

#AmeAnneMaria
#ame
#AtrofiaMuscularEspinhal
#live

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Segure na minha mãozinha! Junte-se a nós, faça parte da minha família de amor! Eu continuarei aqui, lutando bravamente pela minha vida!

Amo muito vocês! Com amor, Anne Maria 💜🦋

#zolgensmanosus #amemais #doe #divulgue #ametipo1 #ameannemaria

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Estou aqui com um sorriso no rosto, um momento raro em meio a tantos tormentos! A caminhada ainda é muito longa, então compartilhe minha história, para que o amor me salve e eu renasça para uma vida de sorrisos e sem dor... 🦋💜

#AmeAnneMaria
#ZolgensmaNoSUS #doe #COMPARTILHEM

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

🏁 FOI DADA A LARGADA
🛑 PEDÁGIO VIRTUAL
🚦 16 A 23 DE AGOSTO

1. Deposite qualquer valor em umas das contas
2. Envie o comprovante/print: https://t.co/cvQCgNQecq (nomes e valores não são divulgados)
3. Divulgue a ação e convide seus amigos a doarem

#AmeAnneMaria
#AME #ZOLGENSMA

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Que a minha esperança e fé sejam sempre maiores que o meu medo... DEUS ESTÁ CUIDANDO DE MIM! 🦋💜

Como doar:

🦋 Pix
04564038095 - Chave CPF
Lidiane Madsen Silveira

🦋 Vakinha
https://t.co/WEk6inro8Z

#AmeAnneMaria #AtrofiaMuscularEspinhal #ZolgenSMA #AME #compaixao #doe #SUS

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Ser criança é mágico e encantador, é ser curioso e descobrir coisas novas, é sorrir com cada descoberta! É brincar e amar, mas minha realidade é outra, minha dor não passa e a cada tic-tac do relógio é um desespero... QUERO MUITO VIVER! 💜🦋

#AmeAnneMaria #zolgensmanosus #ame

[AME Anne Maria @AMEAnneMaria1]

Hoje, nesse dia tão especial, quero prestar minha homenagem para o meu papai João!

Hoje no nosso primeiro dias dos pais, estamos novamente no hospital, mas o importante é que estamos juntinhos... 🦋💜

#ameannemaria #atrofiamuscularespinhal #ametipo1 #zolgensma #DiaDosPais #ame