ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España

As. Nac. del Síndr. de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
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Gracias por acompañarnos
Seguimos en

[Ajuntament de Berga @AjuntamentBerga]

📢 Berga s'ha adherit a la commemoració del Dia Mundial de la Síndrome d’Ehlers-Danlos (15 de maig) il·luminant la façana consistorial de color taronja amb l’objectiu d’augmentar la conscienciació i el coneixement sobre aquesta malaltia que afecta el teixit connectiu.

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es Día Mundial del Síndrome de #EhlersDanlos #EhlersDanlosSyndrome
Damos visibilidad al trabajo q desarrolla @ANSEDH, donde tenéis grandes recursos para info y contacto
Tríptico muy completo gr. @mapeav75👇
https://t.co/A9XAirgJye
Vivir con #EDS👇gr. Lola

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

“Durant anys vaig conviure amb dolor, fatiga i múltiples símptomes sense entendre què em passava.”

Avui, Dia Mundial de la Síndrome #EdlherDanlos, compartim el testimoni de l’Eva Collado per donar visibilitat a la importància de la sospita clínica precoç

https://t.co/StWjrmloNr

[Aj. de Torredembarra @AjTorredembarra]

📢 #Torredembarra| Avui és el Dia Mundial de la Síndrome d’Ehlers-Danlos

🟠 Il·luminem el Castell de color taronja com a mostra de suport.

Una iniciativa de l'associació @ANSEDH 

📷 Anna F.

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

También conocemos el trabajo de 🟠 @ANSEDH, la asociación dedicada a dar visibilidad y apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y otros trastornos del tejido conectivo. ⬇️

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

@ANSEDH 🙋‍♂️ Un episodio imprescindible 👉 para pacientes, familiares y profesionales de la salud que quieran comprender mejor qué hay detrás de muchos casos de “nadie sabe qué me pasa”.

También en 🎧 Spotify (https://t.co/rOz35xlZIl).

[ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España @ANSEDH]

Cerramos esta etapa en X

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Pero seguimos compartiendo información y comunidad sobre el síndrome de Ehlers-Danlos en:

🌐 https://t.co/vh0pkFA8JG
📸 https://t.co/Da09JRMH4B

Gracias por acompañarnos 💛

[Marga Peralta @mapeav75]

Aquí en la tele hablando de cuidados y mujeres cuidadoras junto a Cati Rigo, presidenta de @ELABalears, representando a @ANSEDH
Los cuidados de una persona con #ELA no son los mismo que los de una con #ehlersdanlos, pero al final, las necesidades básicas son las mismas

[Marga Peralta @mapeav75]

Si queréis saber más dobre el #ehlersdanlos vascular, #veds, os recomiendo ver este webinar de @ansedh

https://t.co/EdWgH1o3rg

[Marga Peralta @mapeav75]

@RarasReales Si queréis más información sobre el #ehlersdanlos, visitad las webs de @ANSEDH , @TheEDSociety o @ehlersdanlosuk , por ejemplo

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Cuando de repente estás preparando un té y te das cuenta de que tu vida gira en torno a las #EnfermedadesRaras y las personas afectadas por ellas.

[Fundacion Sanfilippo Colombia @sanfilippocol]

💜 Queremos escucharte. Tu historia puede inspirar esperanza. Participa en nuestra campaña 🎥 #MásAlláDelTiempo #Sanfilippo
Contáctanos

[Grupo GETNE @GrupoGetne]

Este lunes 10 noviembre es el día mundial de los Tumores Neuroendocrinos #netcancerday
🦓
Desde @GrupoGetne estamos organizando una edición muy especial de nuestro simposio anual, que celebra los 20 años del grupo cooperativo.

Nos vemos en Madrid 20 y 21 de noviembre ‼️

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🧬Solo el 20 % de las ER se investigan.
El resto sigue esperando una oportunidad.

Durante la #SemanaDeLaCiencia, la Fundación FEDER, con el apoyo de @fundinocente, presenta un nuevo informe sobre la inversión en investigación biomédica en ER.
🔗https://t.co/KxLqWDDJk3

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento actualmente. Los padres y madres son los héroes invisibles de la investigación. En la infancia, cada día cuenta.

Ya son más de 1.000 ensayos clínicos activos en España sobre ER. Cada nuevo estudio, una puerta a la esperanza

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🍀El diagnóstico puede tardar más de seis años. Eso no es equidad. Nuestro informe muestra la importancia de invertir desde la infancia para ganar tiempo, esperanza y futuro.

🔗Descarga el informe: https://t.co/KxLqWDDbuv

[asociación incontinencia Asia @InconAsia]

#incontinencia365dias
Agradecer @sinug_org por contar con nuestra @InconAsia Espectacular mesa de pacientes y sociedades cientificas en el Congreso, un apartado por y para los #كاريزما76 pacientes. Gracias una vez mas se a demostrado la necesidad de juntos para poder avanzar

[ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España @ANSEDH]

¿Eres una persona afectada por síndrome de #EhlersDanlosvascular? 👉 Webinar de @vascern "Empoderarte para vivir mejor con #SEDv. Accede al conocimiento que necesitas"

📅 13/05/25
🕔 17:00 CEST
🇪🇸Subtítulos en vivo en español
🔗 Inscripción: https://t.co/aisTrlqaiR

[VASCERN @vascern]

Living with vascular #EhlersDanlos syndrome? Join our webinar to get information on practical tools created by experts & patient representatives. Live captions in 🇬🇧🇫🇷🇪🇸🇮🇹🇩🇪🇳🇱 available.

🗓️ 13 May, 17:00 CEST
👉 Register here: https://t.co/8Uu2ULO5uT
#vEDS #RareDiseases

[ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España @ANSEDH]

El pasado 11/02 participamos en sesión de trabajo del Consorcio Sanitario de Terrassa, en el Grupo de Trabajo de Ciudadanía. Objetivo: su Plan Estratégico 25-28. Un proyecto prometedor para la calidad sanitaria y los pacientes.¡Muchas gracias por contar con #ANSEDH, @CSTerrassa !

[Consorci Sanitari Terrassa - Hospital Universitari @CSTerrassa]

🎯 Nova sessió de treball en l’elaboració del Pla Estratègic 25-28 del #CSTerrassa

➡️Notícia: https://t.co/3gf3htfNKB

@salutcat @ajterrassa @euit_terrassa @CARSantCugat @UICBarcelona @HiSShubinnova @Ajcastellbisbal @AjMatadepera @Roche @CatlabAIE @uchcat @CSC_Consorci

[ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España @ANSEDH]

@CSTerrassa @salutcat @ajterrassa @euit_terrassa @CARSantCugat @UICBarcelona @HiSShubinnova @Ajcastellbisbal @AjMatadepera @Roche @CatlabAIE @uchcat @CSC_Consorci Moltes gràcies @CSTerrassa per l'oportunitat de participar-hi formant part del Grup de Treball de Ciutadania! 🙏 Estem molt il·lusionades de poder-hi contribuir. Tema tractat especialment rellevant: la millora en la transició de l'edat pediàtrica a l'adulta dels malalts crònics.