Annalisa Scopinaro

Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Rappresentante ePag in ERN Ithaca

[L'Espresso @espressonline]

La Giornata delle malattie rare del 29 febbraio ricorda l'importanza della sensibilizzazione e della ricerca per terapie sempre più efficaci.

L’articolo di Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, sul nuovo numero de L’Espresso.

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🚀Torna il Rare Diseases Award, il #premio che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle #malattierare.
🏆La giuria sarà composta da rappresentanti delle Associazioni dei #pazienti.

➡️Scarica il bando e candida il tuo progetto: https://t.co/0uWKKk5M0W

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

𝐂𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎
𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐨𝐜𝐞
𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀, 𝐚𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐫𝐢𝐭𝐦𝐨

Vai su https://t.co/rgslzH7Iqc e scopri come firmare per UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

✍92067090495
#5x1000 #felicità

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

𝐂𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎
𝐚𝐜𝐜𝐨𝐠𝐥𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚, 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐨, 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨
𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐦𝐦𝐚𝐠𝐢𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨

Vai su https://t.co/rgslzH7Iqc e scopri come firmare per #UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

✍92067090495
#5x1000 #futuro

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🚨 Convention #MonitoRare2024: ISCRIZIONI APERTE 🚨

📝PARTECIPA: https://t.co/WwU51CghmR

Il 3/7 a #Roma presenteremo il X Rapporto sulla condizione delle persone con #malattiarara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di #pazienti.

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

@NovelliGnovelli Meritatissimo!

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

@irdirc As usual, 99% of men.....

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

@StefanoBenvenu6 @Telethonitalia Maremma, Stefano, vi siete salvati a pelo dall' "Only Men"....

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

Sign the #ECRD2024 Open Letter! ✍️

Join EURORDIS and the many other signatories in addressing the future leaders of Europe and calling on them to address the urgent needs of the rare disease population. #ActRare2024

Read the full letter and sign now! ➡️ https://t.co/Iv6hN6RzQj

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

#ecrd 2024: meeting, debate and Exchange of good practices.

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

Riunione con @FNOMCeO e la Ministro Locatelli, ecco la mia intervista.

[FNOMCeO @FNOMCeO]

La presidente di @uniamofimronlus @AScopinaro sui lavori del GdL FNOMCeO sulle disabilità: "Abbiamo incontrato il ministro @Ale_Locatelli_ a cui abbiamo chiesto di non aggravare i procedimenti per le persone affette da malattia rara"

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

Un appello a tutte le forze politiche per le prossime #elezionieuropee: inserire le malattie rare come priorità. #actrare2024
@LucaColetto @mandelli_andrea @MazzellaOrfeo @Am_Parente @WRicciardi @marina

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🗳️ A giugno voteremo per le #elezionieuropee: facciamo in modo che le #malattierare siano una priorità dell'agenda politica nei prossimi 5 anni!

🇪🇺 #ActRare2024, il nostro appello ai candidati all'@Europarl_IT: https://t.co/fR9DWUJX2N

[Ministero della Salute @MinisteroSalute]

▶️Guarda il video sulle novità per la distribuzione dei medicinali secondo la legge di Bilancio 2024.

Accesso più facile e veloce a farmaci essenziali soprattutto per i pazienti cronici.

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🔴 #UNIAMOleforze Siamo nella Biblioteca di @Montecitorio "Nilde Iotti" per l'evento dedicato al #rarediseaseday voluto dal Vice Presidente @giorgiomule. Insieme alle Associazioni dei #pazienti cercheremo di far emergere le priorità su diagnosi, ricerca, presa in carico e terapie

[Alfredo Petrone @Alfredo_Petrone]

Oggi con @uniamofimronlus per la Giornata delle Malattie Rare
@AScopinaro
@fimmginps

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🔥#UNIAMOleforze: abbiamo cercato di ripercorrere la lunga campagna che è cominciata al @MinisteroSalute, è passata per il @FantaSanremo e la coniazione della moneta da parte del @IPZS, ed è culminata oggi, il #29febbraio, giorno raro per i malati rari.
https://t.co/2oKPsVA0A7

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

💬"Nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace". Anche il Presidente Sergio Mattarella, che ringraziamo per la vicinanza alla nostra #comunità, sostiene la Giornata delle Malattie Rare!

👇 Leggi la dichiarazione del @Quirinale
https://t.co/EPZamDAed5.

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

#rarediseaseday #UNIAMOleforze #rarimaisoli

[Siamo Noi @siamonoitv2000]

#Malattierare, in Italia il 15% dei pazienti deve spostarsi per trovare le cure migliori. Alle 15.15 l'approfondimento di #SiamoNoi su @TV2000it con il dott. Angelo Selicorni, Piero Santantonio e @AScopinaro @uniamofimronlus. #28febbraio #tv2000

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

Grazie a @siamonoitv2000 per aver concesso questo spazio di sensibilizzazione e diffusione di conoscenza sulle malattie rare.

[Siamo Noi @siamonoitv2000]

#Malattierare, in Italia il 15% dei pazienti deve spostarsi per trovare le cure migliori. Alle 15.15 l'approfondimento di #SiamoNoi su @TV2000it con il dott. Angelo Selicorni, Piero Santantonio e @AScopinaro @uniamofimronlus. #28febbraio #tv2000

[Annalisa Scopinaro @AScopinaro]

Una moneta celebrativa del lavoro di centinaia di volontari che in questi 25 anni hanno lottato per fare emergere le storie, i problemi e le difficoltà delle persone con malattia rara.

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

🔥 25 anni di #UNIAMO e @rarediseaseday: l'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato ha coniato una moneta celebrativa!

Il #29febbraio, giorno raro per i malati rari, ci sarà la presentazione ufficiale a #Roma.

👇Leggi di più e acquista subito la #moneta
https://t.co/AEKhm9r8bX