stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome

Stiffman Síndrome de la pERsona rígida se caracteriza por un cuadro de rigidez dolorosa y espasmos musculares de predominio axial,invalidante.Very misunderstood

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@grok transcribe declaración

[Ministerio de Salud @ministeriosalud]

🔵El Ministerio de Salud reitera que el ajuste presupuestario acordado para el sector corresponde a un 2,5% y ha sido diseñado resguardando explícitamente la atención directa de los pacientes y la continuidad de las prestaciones de salud.

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

Thank you for raising awareness of rare diseases and helping many people who do not know their diagnosis.

[Raras pero Reales @RarasReales]

#NeuromuscularSummit, una mirada hacia el futuro de las #EnfermedadesNeuromusculares.

🥼 Un encuentro dirigido a especialistas en #Neurología, #Pediatría y #MedicinaInterna.

📅 19 y 20 de junio.

Regístrate aquí para acceso online a las sesiones.
👉https://t.co/Eim2wYOboF

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@RareDiseases Thank you for raising awareness of rare diseases and helping many people who do not know their diagnosis.

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@Fonasa @RareDiseases @fenpofChile @ministeriosalud @Salud_Responde @chilevision @meganoticiascl @cnni

[National Organization for Rare Disorders (NORD) @RareDiseases]

NORD® invita a la comunidad de enfermedades raras a unirse a nosotros en "Living Rare, Living Stronger" #Phoenix, #Arizona le 8 de Mayo de 2026.

Este evento representa una oportunidad única para conectar directamente con pacientes, cuidadores y defensores dentro de la comunidad de #EnfermedadesRaras de Arizona.

Fecha: Viernes, 8 de mayo de 2026
Hora: 10:00 a. m. – 2:00 p. m.
Lugar: Grand Canyon University, Education Center Building 71
3300 W. Camelback Road, Phoenix, AZ 85017

Enlace de registro: https://t.co/Zk5xIEI4A8

#EnfermedadRara

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@RarasReales @HospitalLaFe @Cenabast @fenpofChile @joseantoniokast @MinDesarrollo @ministeriosalud @RareDiseases

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

Totalmente. En Chile ocurre: ante #EnfermedadesRaras debes ir al privado por falta de especialistas; tras años y gastos, vuelves al sistema público y no reconocen diagnósticos ni reevaluaciones. Protocolos desactualizados, pagos inútiles e incertidumbre constante. Urgen cambios.

[Raras pero Reales @RarasReales]

Planificación sucesoria, ahorro, nuevas figuras de apoyo…

Las dudas legales y financieras suponen una más de las preocupaciones de las personas y familias afectadas por #EnfermedadesRaras.
https://t.co/1tdM7ruFyv

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

En Chile, heredar no es garantía: personas con #EnfermedadesRaras y discapacidad enfrentan despojo, usurpación y trabas legales para costear tratamientos. No es “conflicto familiar”,es vulneración de derechos @PJudicialChile y Gobierno: actúen ya. #Justicia #Chile @MinDesarrollo

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Quienes padecen #EnfermedadesRaras y sus familias convierten sus propios cuerpos en territorios de resistencia: viven situaciones retadoras, incomprendidas por una sociedad que muchas veces no mira porque no entiende, o no entiende porque no mira”.

Laura Soler Azorín @informacion_es
https://t.co/eM4z293MbY

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Quienes padecen #EnfermedadesRaras y sus familias convierten sus propios cuerpos en territorios de resistencia: viven situaciones retadoras, incomprendidas por una sociedad que muchas veces no mira porque no entiende, o no entiende porque no mira”.

Laura Soler Azorín @informacion_es
https://t.co/eM4z293MbY

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@fenpofChile @ministeriosalud @Fonasa @joseantoniokast

[Raras pero Reales @RarasReales]

💰 Un fondo específico para #EnfermedadesRaras.

“Dotaciones especiales para la atención de estos pacientes que vayan en los Presupuestos Generales del Estado y en los de las comunidades autónomas”.

🥼🥼 Es la reclamación de los gestores sanitarios que participaron en la jornada “Lo que el mundo debería saber” organizada por la asociación #PocoFrecuentes.

https://t.co/aeWvMwKiSZ

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

En Chile, el sistema público no tenía medios para diagnosticar.El paciente tuvo que pagar privado(sin derivación ni plan por listas de espera),tras años de estudios obtuvo diagnóstico,pero al volver al público no lo tratan integralmente.#EnfermedadesRaras #EPOFChile

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

En Chile, el sistema de salud público muchas veces no cuenta con los medios para diagnosticar #EnfermedadesRaras. El paciente debe recurrir al sistema privado, sin un plan de derivación claro y sufriendo largas listas de espera. Tras años de estudios y finalmente

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Quienes padecen #EnfermedadesRaras y sus familias convierten sus propios cuerpos en territorios de resistencia: viven situaciones retadoras, incomprendidas por una sociedad que muchas veces no mira porque no entiende, o no entiende porque no mira”.

Laura Soler Azorín @informacion_es
https://t.co/eM4z293MbY

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

obtener un diagnóstico, al volver al sistema público este no lo trata de forma integral.
Incluso se niega a reconocer el diagnóstico: primero porque “no existen registros ni estudios en el sistema público”, luego porque “la enfermedad no aparece en los listados del Ministerio”

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

(incluso de Educación, argumentando que “la enfermedad no existe”), y más tarde la excusa es que “no hay protocolos”.
Esto fragmenta la atención, genera confusión en todos los ámbitos y causa un daño profundo a la salud del paciente incomprendido.

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@RarasReales @FProgresoysalud Enfermedades muy dolorosas neurodegenerativas autoinmunes #EnfermedadesRaras @fenpofChile @MinDesarrollo @Fonasa @chilevision

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@maculAxeSOS Fonasa,pagar un seguro inseguro

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

Esperanza

[Raras pero Reales @RarasReales]

💡📖 Una idea para este #DíaDelLibro: “Cuando todo parecía perdido”

Un texto que invita al lector a implicarse en la visibilización de las #EnfermedadesRaras y en el respaldo a quienes las afrontan en su día a día.

Destina todos sus beneficios a la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo @CarreraFederGC, dedicada a la investigación de enfermedades poco frecuentes.
https://t.co/NsyTGXIleO

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@MTD_MED Faltan datos.Primero, examenes anticuerpos antigad,investigar causa del efluvio,debe ser valorado por un medico internista o un endocrinologo,en la parte hormonal,nivel de calcio ionico,b12,examenes químicos,rpte.

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@RarasReales @EPentretodos Ultra rara=ultra comprensión en el círculo social. @ministeriosalud @fenpofChile @MinDesarrollo

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

@Cenabast Antes el cisaprida de 10mg costaba menos de $500, ahora cuesta casi $10000 con nombre Ondax

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

¿Esto es un seguro o una trampa? Un sistema indolente que te obliga a pagar sin atenderte. #FonasaNoMeCubre #EnfermedadesRarasChile" @joseantoniokast @ministeriosalud @RarasReales @fenpofChile @DefensoriaLa

[stiffman,muy rara pero real.Stiff person syndrome @AStiffman]

"Cotizo el 7% de mi sueldo todos los meses a Fonasa para tener derecho a https://t.co/lzinZCO13P diagnosticaron Síndrome de la Persona Rígida (enfermedad rara y discapacitante).Respuesta oficial: “Es muy rara, no cubre”.
Pero sí cobran religiosamente.