あや華☆

線維筋痛症（fms）慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎（cfs/ME）他→脳脊髄液減少症、感音性難聴、OCD、双極性障害、メニエール病、等★ 病気ツイ多め。体調によりレス遅めです○┓ﾍﾟｺｯ ☆写真の無断転載☒引用、リツイート◎❤→ #fashion #花 #写真 #詩 #ウクレレ #歌 #楽器 etc‥

[あや華☆ @AYAZOU29]

調子の悪い時、お返事返せないことが多々あります。

その時、ありがとう💕、素敵だね✨、見たよ❗👀、ツラいね😢‥など、色んな感謝の意味を込めて❤で返させて頂くことにしています。

折角の皆様からのコメントですが、その際はご理解下さりますと幸いです┏○))ﾍﾟｺｯ
#難病 #写真 #花 #空

[あや華☆ @AYAZOU29]

@ryo13y8k22ri19s リドちゃん☺︎✨
そうなの、もう実家から出て5年以上経つかな？
あ～、ステロイドもリリカも副作用すごいよねえ…💦
10キロ以上⤴️しちゃって別人みたいで凹んでるよ😭服も入らなくなったし🥲
タリージェは次回、担当の専門医に手外科に行って精密検査する予定なのでその後に、って話す事にしたよ〜

[あや華☆ @AYAZOU29]

お久しぶりです
#タリージェ 飲んでる方にお聞きしたいのですが副作用が心配で飲むのを躊躇しています
ステロイド（プレドニゾロン）でムーンフェイス、脚などの浮腫、体重増加、等あり副作用が出やすいのではとタリージェを処方されてから副作用を調べてみて飲めなくなりました
副作用はどうですか？

[あやこっこ10🥒🐤✨🎸🦉🌼 @SCA900]

配信で啓発用に作ったオリジナルグッズです
販売したことはないのですが #世界啓発デー ですのでアップ
名前入れも🙆‍♀
（著作権ありますのでリポスト、引用大歓迎ですが画像の使用はご遠慮下さい🙏）
もし欲しい方いらっしゃいましたら販売しますのでDM下さい😊これ以外にも色々あります
#CFS #FMS

[🌼ぷに🌼【たんぽぽ魂】ME/CFS 線維筋痛症 @angel_pu2_akuma]

#5月12日 #線維筋痛症世界啓発デー です

人それぞれ痛みの種類や強さは違えど常に激しい痛みを伴う人生は誰にとっても辛いもの

特効薬はないけれど、���症初期の対処治療開始で症状が軽減する方もいるそうです

早めに診れる専門医が増え、苦しみが減る未来を心から願って

#拡散ご協力に感謝です✨

[🌼ぷに🌼【たんぽぽ魂】ME/CFS 線維筋痛症 @angel_pu2_akuma]

#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

激しい倦怠感や症状の辛さは、目に見えないから信じてもらえない

無理をして悪化し、長年ベッドの上で孤独に苦しむ人が大勢います

姿が見えなくても、私たちはここで生きています

#5月12日 #世界啓発デー
皆さまの理解が助けや救いに繋がります
#mecfs #ME #CFS

[🌼ぷに🌼【たんぽぽ魂】ME/CFS 線維筋痛症 @angel_pu2_akuma]

「休む＝甘え」という呪い

休息を咎める言葉は
【体力の限界を超え発症した】患者を更に追い込み、無理な活動は重症化や寝たきりリスクを高めます

#筋痛性脳脊髄炎/ #慢性疲労症候群 は
神経免疫系の難病に分類
【身体的疾患】です

身近な人の理解が患者の未来を変えます
#5月12日啓発デー #ME #CFS

[Lady Gaga Japan @GAGA_JAPAN]

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[あや華☆ @AYAZOU29]

@kouganano そうですねぇ。。。
気圧の上下にかなり弱くて…
それだけじゃないのですけどね。
なんと��ならないものかと…ε=(･д･｀*)ﾊｧ…

[あや華☆ @AYAZOU29]

ご無沙汰ポスト。
あまりの痛さに疲れてここに来た。

色んな治療をしたいところだけど、私を診てくれてる医師もアチコチ🏥動くには困難である、と理解しているので薬で痛みを抑えることに集中しているようだがどうにも…。ステロイドの治療も1年以上経過しているけど副作用が辛すぎる。ストレス過多🥲

[あや華☆ @AYAZOU29]

実家の花を写真撮って送ってくれる母。
癒やされるー🫶💐

[あや華☆ @AYAZOU29]

あかんー。ここしばらく激痛続きでどうしたらいいのかわからなくなっている
ステロイド少し減らし始めてる所なんだけど痛み強くなったなあ…でも辞めたいのよね、ステロイド😩美容院も長いこと行けてなくてボサボサ。親知らず（横向きに生えてるやつ）抜いてから体の痛み酷くなった気が…雨降りそう☔

[あや華☆ @AYAZOU29]

@uuLtkTiWm7uGXlK やはりそうなんですね😵💦
どこか診てくださる病院を探しているのですが…かかりつけ医は、私が病院を見つけたら紹介状を書きますよ、と言ってまして。もうどうしたら良いのか🤦‍♀️

[あや華☆ @AYAZOU29]

痛すぎ具合が悪すぎ。久々に微熱続き。CRPSについては未だ診てもらえる病院が見当たらない。季節の変わり目、気圧上下、寒さ、湿度、台風…
春と秋が無くなっちゃったから結局の所、一年中ツライよね。って担当医が言ってた。これ以上強い薬にしたくないし。15年位前よりは良い。只、15年か… #桃 ＃桜

[あや華☆ @AYAZOU29]

@Bi902 BUNさん😊お久しぶりです。お声がけして下さる事とても嬉しく孤独の緩和です🥲そうですね、負けないぞ！って気持ちを持ち続けて生きていきます🌷
前向き、心掛けてますが前向けなくなったら別の方向向けばいいか！という感じで強い気持ちで生きます。有難うございます☺️寒暖差にお気をつけ下さいね🙏

[あや華☆ @AYAZOU29]

@ryo13y8k22ri19s リドちゃん♡お久しぶりです☺️
ね、、本当に長い闘病だよね
毎日毎日、���んどいけどやらないといけないこともあるしグッタリ…
昨年は少しいい時期があったんだけど
私も年々できない事が
増えてる気がするなぁ
リドちゃんもしんどい��にコメントありがとう😊嬉しい✨
色々あるよね
ゆるりといこうね🌼

[あや華☆ @AYAZOU29]

@fuzzta0604 大丈夫な日も今年は少しはあります✨💪
ただキツイのが続くと前向きに、ゆっくりと、とは思っていても萎えますね🥲