Dystrophie musculaire Canada

DMC soutient l’autonomie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur participation à la vie collective. #MarcherRoulerDMC EN: @MD_Canada

[Dystrophie musculaire Canada @Action_Musclee]

Pompiers et pompières du Québec, on vous lance un défi! Le Défi Gratte-Ciel virtuel, c’est l’occasion de mettre votre esprit de compétition à l’épreuve, directement à la caserne. Rassemblez vos collègues, trouvez une idée de défi qui vous ressemble et voyez comment votre équipe se mesure aux autres, partout au Québec.

Et ce n’est pas tout : vous pouvez aussi interpeller un autre service de sécurité incendie. Alors, qui mettrez-vous au défi?

Les frais d’inscription sont de 25 $, avec un objectif minimal de collecte de fonds de 150 $. Vous avez jusqu’au 30 novembre pour réaliser votre défi.

Inscrivez-vous dès aujourd’hui : https://t.co/38jWvJaLkc

Quel service de sécurité incendie aimeriez-vous affronter? Identifiez-le dans les commentaires.

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Le 23 octobre marque la Journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP). Aujourd’hui, nous vous présentons le témoignage de Marie-Pier. À 41 ans, Marie-Pier vit avec la DMOP, une maladie qui touche plusieurs générations de sa famille, notamment ses grands-parents, ses parents, son oncle et ses frères et sœurs.

« Cette maladie fait partie de notre histoire familiale depuis des générations. Chaque jour, la DMOP affecte notre vie. Des mouvements simples deviennent plus difficiles, et les défis s’accentuent avec le temps.

Au-delà des difficultés du quotidien, je garde espoir. L’espoir que la recherche continuera de progresser, que de meilleurs traitements deviendront accessibles et que l’avenir sera plus prometteur pour nous, nos enfants et les générations à venir. »

Pour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire progressive, la recherche est porteuse d’espoir. Mais cet espoir doit se traduire par un meilleur accès aux traitements au Canada.

Dystrophie musculaire Canada appelle à la mise en place d’un processus accéléré d’autorisation des traitements pour les maladies neuromusculaires.

Signez la pétition « Qu’en est-il pour le Canada? » : https://t.co/2ZACuQxwJE

Partagez-la dans votre communauté et aidez-nous à améliorer l’accès aux traitements au Canada.

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Certains des plus grands changements commencent par une personne qui choisit de faire entendre sa voix. C’est précisément ce qu’a fait Linda Niksic pour la communauté des maladies neuromusculaires, par son engagement pour la défense des droits et sa volonté de produire des changements durables.

Linda est la récipiendaire du Prix Leadership en défense des droits Dr-David-Green de 2026.

Merci, Linda, de nous aider à faire tomber les barrières avec la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Nous sommes fiers de vous avoir à nos côtés!

#PrixDrDavidGreen

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Pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AS) qui attendent depuis des années un accès équitable aux traitements, il s’agit d’une avancée majeure.

Neuf ans après l’homologation par Santé Canada du premier traitement modificateur de la maladie pour l’AS, une nouvelle étape est franchie : dans une ébauche de recommandation, le Comité d’expertise en gestion des listes des médicaments assurés de l’Agence des médicaments du Canada appuie le remboursement public du nusinersen et du risdiplam pour les personnes présentant une AS 5q confirmée par un test génétique et ayant 2, 3 ou 4 copies du gène SMN2, y compris les adultes.

Longtemps attendu, ce changement marque un tournant important. Pendant des années, de nombreux adultes et de nombreuses personnes ayant 4 copies du gène SMN2 n’avaient pas accès aux traitements financés par les régimes publics dans plusieurs régions du Canada, contrairement aux personnes admissibles au Québec, où les critères sont plus larges. Cette situation a suscité de l’incertitude et de la frustration chez les familles, alors que l’AS affecte la force musculaire, les capacités fonctionnelles et l’autonomie. Les personnes atteintes, leurs proches aidants et les professionnels de la santé n’ont jamais cessé d’appeler au changement.

Cette ébauche de recommandation reconnaît les besoins non comblés et le fait que, dans le contexte d’une maladie évolutive, préserver les capacités fonctionnelles et ralentir leur perte peuvent avoir des effets concrets et significatifs pour les personnes atteintes.

Merci à toutes les personnes qui ont partagé leur expérience dans le cadre de nos consultations auprès des patients, aux cliniciens qui ont collaboré avec NMD4C et CPNG à la présentation de données cliniques, à nos partenaires de l’industrie Biogen et Roche, qui continuent de produire des données probantes et de rendre les traitements accessibles, ainsi qu’à l’ensemble de la communauté des maladies neuromusculaires. Merci de faire équipe avec Dystrophie musculaire Canada pour porter votre réalité au cœur des démarches à venir.

Une recommandation constitue une étape importante, mais ses retombées dépendront de la suite des choses. Dans le cas d’une maladie évolutive comme l’AS, les délais peuvent entraîner des pertes irréversibles de force musculaire, de capacités fonctionnelles et d’autonomie. Grâce à des actions soutenues de défense des droits et à des données probantes ancrées dans le vécu des personnes concernées, les inégalités d’accès aux traitements ont pu être mises en lumière.

La nouvelle d’aujourd’hui marque un progrès qui mérite d’être souligné. Les régimes publics d’assurance médicaments des provinces et des territoires doivent maintenant agir rapidement pour concrétiser cette recommandation et assurer un accès équitable aux traitements, dans des délais raisonnables, partout au Canada. L’accès aux traitements ne devrait dépendre ni de l’âge, ni du nombre de copies du gène SMN2, ni du code postal.

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Une communauté plus forte, ça commence par VOUS. Le Fonds pour les rencontres et le partage communautaires est bien plus qu’une simple aide financière : c’est une occasion de créer des liens, de stimuler la créativité et de faire rayonner votre région. Vous avez une idée pour rassembler les membres de votre communauté?

N’attendez plus! Faites votre demande dès maintenant et obtenez le soutien nécessaire pour la concrétiser : https://t.co/98svPij4Ne.

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La Dre Kerri Schellenberg est la récipiendaire du Prix Dr-David-Green à un professionnel de la santé d’exception pour 2026.

Neurologue spécialisée en maladies neuromusculaires à l’Université de la Saskatchewan, Kerri travaille depuis des années aux côtés de la communauté des maladies neuromusculaires pour améliorer les soins cliniques et la qualité de vie des personnes touchées. Aujourd’hui, elle constate les effets concrets des nouvelles thérapies sur la vie des personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Dans cet échange avec nous, Kerri revient sur ses liens avec Dystrophie musculaire Canada, sur l’importance d’améliorer les soins et sur les progrès accomplis ces dernières années, qui lui donnent espoir pour la suite.

#PrixDrDavidGreen2026

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Pour les familles touchées par les maladies neuromusculaires, l'accessibilité va bien au-delà des rampes et des espaces adaptés. Elle passe aussi par l’accès à des aides techniques essentielles pour assurer la sécurité et l'autonomie de leurs proches. Pourtant, les programmes et les critères d’admissibilité au financement public varient d'une province et d’un territoire à l'autre au Canada.

En Alberta, un récent reportage de CTV (en anglais) illustre bien cette réalité : la demande de financement public pour un siège d’auto adapté, recommandé par des professionnels de la santé pour un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, a été refusée : https://t.co/eJuqLMgwSb

Grâce au soutien de notre communauté, des donateurs et donatrices, et de nos partenaires pompiers et pompières, le programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada a pu aider cette famille.

Ensemble, nous #FaisonsTomberLesBarrières et bâtissons un avenir où les Canadiennes et les Canadiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire pourront obtenir les aides techniques et les ressources dont ils ont besoin.

Vous avez des questions ou souhaitez en savoir plus sur les ressources disponibles dans votre région? Notre équipe est là pour vous! https://t.co/DsNLephZiH

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Vous est-il déjà arrivé de sortir d’un rendez-vous médical en réalisant que vous aviez oublié de poser une question, ou en souhaitant en avoir posé une autre? Il n’est pas toujours facile de trouver une autre occasion de le faire. C’est pourquoi Dystrophie musculaire Canada vous invite à partager les questions qui vous préoccupent.

Votre question peut porter sur les traitements, la recherche, les essais cliniques, les aides techniques, l’activité physique, l’alimentation, l’accès aux soins ou le quotidien avec une maladie neuromusculaire. Qu’avez-vous oublié de demander, ou qu’auriez-vous aimé savoir? Envoyez votre question à [email protected] ou remplissez le formulaire ici : https://t.co/dvqgd0pVWK

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Date limite! C'est demain le dernier jour pour déposer les candidatures aux bourses de recherche postdoctorale pour les spécialistes des maladies neuromusculaires. Soumettez la vôtre dès maintenant : https://t.co/5gZDNFn6tB

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Du 4 au 10 octobre, c’est la Semaine de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Becker (DMB). Aujourd’hui, nous partageons le témoignage de Michael sur ce que signifie vivre avec une maladie neuromusculaire progressive comme la DMB, et sur l’importance de l’accès aux traitements.

« Vivre avec la #DystrophieMusculaireDeBecker m’a appris qu’on ne doit jamais prendre le temps pour acquis. J'essaie de me concentrer sur ce que je suis capable de faire, et non sur ce que je risque de perdre. Mais j’ai toujours une question en tête : Est-ce que je pourrai encore faire ces choses dans un an? Dans cinq ans?

Quand j’entends parler de nouveaux traitements et de découvertes scientifiques, je reprends espoir. Mais c’est déchirant de savoir que même lorsqu’un traitement existe, cela ne signifie pas nécessairement qu’on peut y avoir accès ici, au Canada. »

L’expérience de Michael montre pourquoi l’accès aux traitements ne peut pas attendre. La recherche progresse, mais les Canadiennes et les Canadiens doivent pouvoir profiter plus rapidement des avancées médicales.

Dans le cadre de sa campagne « Qu’en est-il pour le Canada? », Dystrophie musculaire Canada appelle au changement. Plus de 5 800 personnes ont déjà fait entendre leur voix. Signez la pétition et aidez-nous à #FaireTomberLesBarrières qui limitent l’accès aux traitements pour les Canadiennes et les Canadiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire. https://t.co/2ZACuQxwJE

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Dystrophie musculaire Canada est fière de remettre à Vertex Pharmaceuticals (Canada) inc. le Prix Dr-David-Green 2026 de l’entreprise partenaire de l’année, en reconnaissance de son engagement soutenu et de son appui constant à la communauté des maladies neuromusculaires.

Les progrès que nous réalisons sont le résultat d’un effort collectif. Nous sommes reconnaissants de pouvoir compter sur des partenaires qui, comme nous, ont à cœur de soutenir les Canadiennes et les Canadiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire et de contribuer à bâtir un avenir meilleur avec notre communauté.

Merci à Vertex Pharmaceuticals d’être un précieux partenaire de Dystrophie musculaire Canada et de contribuer à faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Nous sommes fiers de vous avoir à nos côtés.

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Notre infolettre d’automne est arrivée! Dans cette nouvelle édition, découvrez nos actions pour mieux comprendre la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, réduire les iniquités en matière d’accès, créer des espaces propices aux échanges et donner à davantage de personnes l’occasion de participer et de faire entendre leur voix.

🔗 https://t.co/PR9F9evjeV

Vous aimeriez recevoir d’autres nouvelles et témoignages directement dans votre boîte de réception? Abonnez-vous à notre infolettre et à nos autres communications : https://t.co/PkKlemYfUE

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Dystrophie musculaire Canada est fière de contribuer au dossier 2026 sur les maladies neurologiques, publiée dans Maclean’s et The Hill Times.

Dans l’article « New Advances Are Improving Care for Canadians with Autoimmune Neuromuscular Conditions », le Dr Hans Katzberg et Homira Osman, Ph. D., de Dystrophie musculaire Canada, expliquent comment un diagnostic plus précoce, une prise en charge multidisciplinaire spécialisée, un accompagnement adapté et des traitements novateurs peuvent faire une réelle différence pour les personnes qui vivent avec la myasthénie généralisée (#gMG) ou la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (#PIDC). Pour de nombreuses personnes atteintes de gMG ou de PIDC, le diagnostic peut prendre des mois, voire des années. Elles consultent parfois plusieurs spécialistes ou reçoivent un diagnostic erroné avant d’obtenir les soins appropriés. Comme ces deux maladies peuvent être traitées, il est essentiel de les reconnaître rapidement : un traitement précoce peut contribuer à maîtriser la gMG et à prévenir les lésions nerveuses irréversibles causées par la PIDC. De nouvelles options thérapeutiques, notamment le premier nouveau traitement contre la PIDC approuvé en près de 30 ans, suscitent de l’espoir. Mais l’innovation ne peut changer des vies que si les personnes qui en ont besoin peuvent réellement en bénéficier.

C’est justement la question abordée dans un deuxième article, « Approval Without Access: Bridging the Gap from Research to Care », dans lequel le Dr Hanns Lochmüller et Homira Osman, Ph. D., examinent le long parcours entre l’approbation d’un médicament par Santé Canada et son remboursement par les régimes publics d’assurance médicaments, qui peut avoir de lourdes conséquences. Pour Dystrophie musculaire Canada, cet enjeu est au cœur de l’initiative « Qu’en est-il pour le Canada? », qui demande un accès plus rapide, plus transparent et plus équitable aux traitements novateurs pour les maladies neuromusculaires.

Dans le cas de maladies progressives comme la dystrophie musculaire de Duchenne, chaque mois peut faire une différence. Une attente prolongée peut se traduire par une perte irréversible de capacités, une perte d’autonomie accrue, des coûts plus élevés pour les familles et une pression accrue sur le système de santé. Le Canada doit commencer à planifier cet accès plus tôt, prendre des décisions de remboursement rapides et transparentes et s’appuyer sur des données en contexte réel pour gérer les incertitudes, tout en permettant aux personnes qui en ont besoin de bénéficier des traitements novateurs et en suivant l’évolution des patients.

Le Canada ne peut pas être un chef de file de la recherche sans l’être aussi pour l’accès aux traitements. L’approbation d’un médicament doit se traduire par un accès rapide, concret et équitable.

Consultez les articles (en anglais seulement) :

Maclean’s : https://t.co/2xpScEUiFz

The Hill Times : https://t.co/AKWsOhJWsS

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Le 30 septembre est la Journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures (DMC). La DMC regroupe de nombreuses maladies génétiques différentes. Pour mettre au point de nouveaux traitements et, ultimement, trouver un traitement curatif, la recherche doit s’intéresser aux nombreuses causes et aux différents mécanismes à l’origine de ces maladies.

Où en sommes-nous aujourd’hui?

La recherche progresse au Canada. Des essais cliniques évaluent actuellement des traitements potentiels pour la DMC, tandis que des chercheurs canadiens poursuivent leurs travaux pour mieux comprendre les causes de la maladie et trouver de nouvelles façons d’améliorer les traitements et les soins. Le Canada dispose maintenant d’un réseau de plus en plus vaste d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires, ce qui offre davantage de possibilités aux Canadiennes et aux Canadiens admissibles de prendre part à la recherche.

La recherche avance. Le Canada doit maintenant veiller à ce que ces progrès se concrétisent en traitements accessibles aux personnes qui en ont besoin. Dans le cadre de sa campagne « Qu’en est-il pour le Canada? », Dystrophie musculaire Canada demande la mise en place d’un processus d’approbation plus rapide pour les traitements des maladies neuromusculaires. Faites entendre votre voix. Signez et partagez la pétition « Qu’en est-il pour le Canada? » : https://t.co/PEkxEC84iK?

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Le 30 septembre est la Journée nationale de la vérité et de la réconciliation. Dystrophie musculaire Canada est fière de souligner cette journée en vertu de son engagement à l'égard de la réconciliation.
Nous vous invitons à réfléchir à la signification de cette journée, à en apprendre davantage et à appuyer le processus de réconciliation en cours: https://t.co/QotqSsbeYc

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Un immense merci pour votre formidable appui lors de l'édition de cette année du Défi Gratte-Ciel, et pour avoir amassé des fonds en soutien à la communauté des maladies neuromusculaires par l'entremise de Dystrophie musculaire Canada. Nous sommes extrêmement reconnaissants de votre engagement.

Le 19 septembre dernier a été une journée mémorable, remplie d'énergie, de complicité et de défis relevés avec brio! Revivez les meilleurs moments de cette édition dans notre album Flickr: https://t.co/wiC2J1rI8h

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LE CANADA APPROUVE UN PREMIER TRAITEMENT POUR LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE, MAIS EXIGE QU'IL NE COÛTE PAS PLUS QUE LA PREDNISONE. Comment l'innovation peut-elle survivre dans ces conditions?

AGAMREE(r) (vamorolone) de KyePharma est le tout premier traitement spécifiquement approuvé pour la dystrophie musculaire de #Duchenne au Canada.

L’Agence des médicaments du Canada (AMC) vient de recommander le remboursement du vamorolone, mais à une condition : que son coût ne dépasse pas celui de la prednisone.

La prednisone demeure un traitement important, mais il s'agit d'un corticostéroïde générique peu coûteux, vieux de plusieurs décennies. Son prix ne peut raisonnablement pas servir de référence pour définir la valeur de chaque nouveau traitement mis au point par la suite.

Le vamorolone a été conçu pour conserver les bienfaits des corticostéroïdes tout en éliminant les principaux inconvénients liés à leur usage prolongé. L'agence a elle-même reconnu ses avantages sur la croissance linéaire, les biomarqueurs osseux et la réduction des fractures vertébrales. Elle a d'ailleurs souligné que des données actualisées, issues d'un suivi allant jusqu'à huit ans, renforçaient la fiabilité de ces résultats. Pourtant, après avoir reconnu ces différences, l’AMC a estimé qu'elles n'avaient aucune valeur économique supplémentaire.

Pour les patients et leurs proches, la croissance, la santé osseuse et les répercussions d’un traitement prolongé sont primordiales : elles conditionnent l’enfance, la mobilité, l'autonomie et le quotidien des familles.

Imaginez apprendre que le Canada approuve le tout traitement pour la maladie de votre enfant, tout en exigeant qu'il ne coûte pas plus cher qu'un médicament générique mis au point il y a des décennies.

Imaginez continuer à attendre pendant que la maladie de votre enfant progresse et que les agences débattent pour savoir si ces différences ont suffisamment de valeur.

Cette décision soulève une question beaucoup plus vaste : si le Canada s'attend à ce qu'un médicament contre une maladie rare se vende au prix du générique le moins cher du marché, pourquoi les chercheurs, les laboratoires et les fabricants continueraient-ils d'investir dans l'innovation, ou même de privilégier le Canada? L'hon. Marjorie Michel

Ultimement, ce sont les patients qui en paieront le prix fort, à travers un choix de traitements restreint, des lancements reportés et des délais encore plus longs.

Après dix années limitées aux essais cliniques, le vamorolone est resté bloqué plus de 579 jours dans le processus d'évaluation et de remboursement canadien. Les familles ont assez attendu.

Nous demandons à la pCPA de lancer immédiatement des négociations pour un accord qui tient compte de la science, des réalités des maladies rares et des besoins des familles.

Nous demandons à chaque province et territoire de se joindre aux négociations dès maintenant, de planifier sa mise en œuvre en parallèle et de s'engager à une inscription rapide sur les listes publiques dès qu'un accord aura été conclu.

Tout en saluant cette première approbation, nous savons qu'une vraie victoire n'existe que si le traitement est accessible. Alors que 8 traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne sont disponibles aux États-Unis et qu'un seul est approuvé ici au Canada, Dystrophie musculaire Canada est prête à travailler avec les décideurs pour donner aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par la DMD un véritable accès aux traitements dont ils ont besoin.

Reconnaître l'innovation sans créer de voie d'accès viable ne change rien pour les familles. Il faut agir maintenant. Le temps, c'est du muscle.

#QuEnEstIlPourLeCanada?

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Le 27 septembre est la Journée d’appréciation des pompiers, et nous célébrons aujourd'hui notre extraordinaire partenariat avec les services de sécurité incendie à travers le Canada.

Depuis plus de 70 ans, les pompiers et pompières canadiens se tiennent aux côtés de Dystrophie musculaire Canada, recueillant près de 100 millions de dollars, menant des actions de sensibilisation, soutenant les familles et faisant tomber les barrières pour les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Ce partenariat repose sur le dévouement, la générosité et la solidarité. MERCI à tous les pompiers et pompières qui se sont ralliés à notre mission! Votre impact touche toutes les familles que nous accompagnons, et votre engagement donne l’espoir d’un avenir meilleur.

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Vous est-il déjà arrivé de sortir d’un rendez-vous médical en réalisant que vous aviez oublié de poser une question, ou en souhaitant en avoir posé une autre? Il n’est pas toujours facile de trouver une autre occasion de le faire. C’est pourquoi Dystrophie musculaire Canada vous invite à partager les questions qui vous préoccupent.

Votre question peut porter sur les traitements, la recherche, les essais cliniques, les aides techniques, l’activité physique, l’alimentation, l’accès aux soins ou le quotidien avec une maladie neuromusculaire. Qu’avez-vous oublié de demander, ou qu’auriez-vous aimé savoir? Envoyez votre question à [email protected] ou remplissez le formulaire ici : https://t.co/dvqgd0pVWK

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Si vous vivez avec la dystrophie musculaire de Duchenne ou que vous aidez un proche atteint de cette maladie, votre expérience peut contribuer à orienter les prochaines étapes. Huit traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne ont été approuvés aux États-Unis. Le Canada n’en a approuvé qu’un seul. Cet écart signifie que des familles canadiennes ont accès à moins de choix de traitements alors que la maladie continue de progresser.

Le #givinostat d’Italfarmaco fait actuellement l’objet d’un examen prioritaire par Santé Canada. Avant que des décisions soient prises quant à sa disponibilité éventuelle et à ses modalités d'accès au Canada, les décideurs doivent comprendre ce qui compte le plus pour les personnes qui vivent avec la dystrophie musculaire de Duchenne, et pas seulement ce qui est mesuré dans le cadre d'essais cliniques.

Dystrophie musculaire Canada, Defeat Duchenne Canada et La Force DMD ont lancé un sondage national conjoint destiné aux personnes qui vivent avec la dystrophie musculaire de Duchenne, à leurs parents, aux membres de leur famille et à leurs proches aidants non rémunérés.

Nous aimerions que vous nous disiez, dans vos propres mots :

🟢 Comment la dystrophie musculaire de Duchenne affecte votre vie quotidienne
🟢 Quelles capacités, activités et aspects de votre autonomie il est le plus important de préserver
🟢 En quoi les traitements actuels vous aident, et quels besoins demeurent non comblés
🟢 Quels obstacles vous avez rencontrés pour accéder à des traitements ou à des soins spécialisés
🟢 Ce qu'une option thérapeutique supplémentaire pourrait changer pour vous et votre famille
🟢 Si vous avez pris du givinostat, quels bienfaits, effets secondaires ou contraintes liés au traitement vous avez remarqués

Vos réponses alimenteront les contributions de patients présentées à l’Agence des médicaments du Canada et à l’INESSS au Québec, qui formulent des recommandations concernant le financement public des traitements.

Il n'est pas nécessaire d'avoir pris du givinostat pour participer. Nous tenons à recueillir les points de vue de toute la communauté de la dystrophie musculaire de Duchenne, peu importe l'âge, le stade de la maladie ou l’expérience des traitements.

Partagez votre expérience : https://t.co/qsqT8SWsaP

Le sondage prend environ 15 à 20 minutes. Si vous préférez ne pas répondre au sondage ou qu'il est difficile pour vous d'y participer, vous pouvez aussi partager votre expérience par téléphone, par appel vidéo ou lors d'une rencontre avec nous.

Depuis trop longtemps, les familles canadiennes voient les options de traitement progresser ailleurs tout en se demandant quand elles seront disponibles au Canada. Votre voix peut contribuer à faire en sorte que la réalité de la vie avec la dystrophie de Duchenne soit prise en compte dans les décisions à venir.