AEFA Kabuki

Somos AEFA Kabuki. Punto de encuentro de familiares y afectad@s por el síndrome de #Kabuki. Somos diferentes, somos iguales.

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

Cada bola navideña lleva el nombre de una persona con Síndrome de Kabuki que es socio de Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki. ¿Reconoces algún nombre? 💚🎄💚

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

No te pierdas la entrega y venta de libros de Anna, nuestra Súper Kabuki. 💪🏼💚💪🏼. ¡Enhorabuena!
#superkabuki
#kabukisyndrome
#sindromekabuki

[Creer Imserso @CentroCREER]

La Asociación @AefaKabuki ha celebrado este fin de semana su encuentro en @CentroCREER @Imserso con un programa de actividades de ocio en familia con salidas turísticas por la ciudad y provincia y la celebración de la asamblea general ordinaria #EncuentrosCREER

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

Hoy es día internacional de las personas con discapacidad. Las personas con Síndrome Kabuki tienen discapacidad, en mayor o menor grado, pero también son capaces de muchas cosas. La @FMontemadrid y @caixabank financia terapias a niñas y niños con SK, contribuyendo a su desarrollo

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

Desde Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki queremos expresar nuestro pesar por las víctimas de la dana que estos días ha afectado sobre todo a la Comunidad Valenciana y también Castilla-La Mancha y Andalucía.

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¡Viva los Súper Kabukis!

#sindromekabuki
#kabukisyndrome
#kabukiwarriors
#superkabukis

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

📣Compartimos el programa de la 7ª Jornada Médica sobre el Síndrome Kabuki del 4 de octubre de 2024.📣

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

💚¡Se acerca la fecha! 💚 No te pierdas nuestra Reunión de Familias Kabuki en Madrid del 4 al 6 de octubre. Más información 👇🏼

#kabukisyndrome
#sindromekabuki

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

💪🏼💚 El 15 de septiembre únete a la XII Subida de Calzadas de Mallona en favor de @AefaKabuki. ¿No puedes participar? También se pueden hacer donativos por Bizum al 07755.

¡Gracias por participar!
#sindromekabuki
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#kabukiwarriors
#kabukisyndrome

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

¡VUELTA AL COLE! 🎒
Coger un lápiz supone un gran esfuerzo para niños con #sindromekabuki. @FMontemadrid y @caixabank, a través de ayudas como #jóvenesycercanasONG han hecho posible que niños con SK reciban fisio, psicomotricidad o atención temprana y facilitar la vuelta al cole.

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

No se olviden...nos vemos del 4 al 6 de octubre en Madrid 💚💚💚

#kabukisyndrome
#sindromekabuki
#kabukiwarriors
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[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

¡Hola familia! Este año, por primera vez, niñas y niños de @AefaKabuki van a ir al campamento kabuKIDS, un campamento inclusivo organizado por la Asociación y con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente.

#kabukids
#sindromekabuki
#kabukisyndrome

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

📣¡Hola familia Kabuki!📣

✅️Necesitamos su voto para nuestro proyecto 💚“Potenciando el potencial de las personas con síndrome de Kabuki”.💚

¡Muchas gracias por su apoyo!
👇🏼👇🏼👇🏼 vota por este proyecto solidario https://t.co/fbUNsSkojh

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

📣📣📣Anunciamos avances sobre nuestra reunión en octubre 2024����📣📣

#sindromekabuki
#kabukisyndrome
#superkabukis

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

📣Estimada familia, es hora de votar por nuestro proyecto en Cinfa - La Voz del Paciente. Sólo tomará un par de minutos y se vota por número de teléfono.📣

💚 ¡Gracias por su apoyo!💚

Votar aquí 👇🏼👇🏼👇🏼
https://t.co/Id4pZaMtZB

[Kabuki Syndrome Foundation @kabukisyndrome]

Kabuki Count Update, Q1 2024! In our global census: 🌍 1018 People with #Kabukisyndrome
🧬 655 participants have a KMT2D mutation
🧬 144 participants have a KMD6A mutation
📈Dive into details like age, sex, and how Kabuki Count drives research: https://t.co/EZaylKqlGp

[Kabuki Syndrome Foundation @kabukisyndrome]

Excellent depiction! We’re aiming to improve this journey for Kabuki syndrome and others - KS families, save the date for our May 9 webinar to discover the power of your diagnosis!

[AEFA Kabuki @AefaKabuki]

Este 25 de abril a las 18:30 acompáñanos por el RD de Especialidad Genética en 2024 en Madrid.

#TodosSomosPacientes
💚💚💚

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📣¡¡Solo quedan unas horas!!

🕰️Mañana a las 09:00 horas desvelaremos el regalo que hemos estado preparando para vosotros.

Solo os podemos decir que hará posible que estemos aún más cerca🤐

¡Estad muy atentos! 👀

[Kabuki Syndrome Foundation @kabukisyndrome]

🎉 1000! Celebrate this major milestone with our community by keeping the momentum going! Kabuki Count is the largest contact registry for #Kabukisyndrome designed to drive research to treatments. Explore https://t.co/Zn0JTSF2cc and stay tuned for our first report!