Association Française contre l'Amylose

Association de patients luttant contre l'Amylose 🇫🇷
Améliorer la connaissance de l'#amylose, aider les malades, favoriser la #recherche médicale. 🌟

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

📚 Retrouvez quelques ressources pratiques
1️⃣ Les Fiches memo de l'AFCA : https://t.co/5AlaP9GQl8
2️⃣ L'Application "Medisafe" : Pour suivre vos médicaments et vous envoyer des rappels
3️⃣ L'accompagnement: Élodie, psychologue
4️⃣ Les Cafés Virtuels : des rendez-vous mensuels

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

👉 La carte mobilité inclusion (CMI) peut prendre plusieurs formes : faites défiler pour en savoir plus

💡 Conseil : même si les symptômes sont « invisibles », ils sont réels. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à demander conseil pour constituer votre dossier.

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🎉✨ L’AFCA vous souhaite une merveilleuse année 2026 ! ✨🎉

Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de la force collective et de l’espoir pour toutes les personnes touchées par l’amylose et leurs proches💛✨

#amylose #maladierare

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

📣 Le replay du Live hATTR du 23 octobre est disponible ! 🎥

▶️ Replay disponible ici :
⚠️ Attention pour y accéder vous devez créer un compte sur Rare à l'écoute (sans engagement)

https://t.co/J58HgKxZfW

#amylose #hATTR #maladierare

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🎄✨ En cette période si spéciale, nous adressons un message du cœur à nos patients, leurs familles, nos bénévoles ainsi qu’à toutes les personnes engagées à nos côtés de près ou de loin 💛

✨ Que ces fêtes vous apportent douceur, et réconfort auprès de ceux qui vous sont chers

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🗞️ Lancement du nouveau magazine Rare à l’Écoute : HORIZON hATTR !
Le 1er numéro met à l’honneur le Centre de Référence du CHU Bicêtre 📣

🌐https://t.co/8sbLaGA5Va
Le numéro 2 sera consacré au Centre de compétence du CHU de Lille !

#Amylose #hATTR #MaladiesRares

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

💡Le gouvernement annonce de nouvelles mesures pour rendre les procédures plus simples, plus rapides et plus harmonisées 🕊️

✅ Accès facilité aux droits
✅ Délais réduits
✅ Outils pratiques
✅ Droits reconnus plus longtemps

🔗 En savoir plus ici → https://t.co/kibsmM1CbH

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🧬 Plus qu'une semaine avant le 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose !

📅 Mercredi 17 décembre 2025
📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻
🔗 Programme et inscriptions : https://t.co/Kcn85kGqvM 🌐

⚠️ Il ne vous reste que quelques jours !

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

Plongez au cœur de l’histoire de l’#AFCA à travers les voix de celles et ceux qui la font vivre au quotidien.💙

Derrière chaque action, il y a des visages, des convictions et une énergie collective pour combattre l'#amylose. 💪🏻

https://t.co/TOIfokoQdF

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🎗️ Aujourd'hui, nous vous disons MERCI.
La Journée mondiale contre l'amylose est rendue possible grâce à votre soutien incroyable :

🧡 Des patients
💙 Des soignants
🧠 Des chercheurs
🤝 De nos partenaires engagés qui croient en cette cause.

Merci 🙏🏻📣

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

Aujourd'hui, nous unissons nos voix à travers le monde 🌍 pour le #WorldAmyloidosisDay 🧡

Pour parler de cette maladie rare et invisible. Pour soutenir les patients 💙 et leurs aidants 🤝

Merci à nos sponsors et partenaires, sans qui rien de tout cela ne serait possible📣

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🚪Pas de diagnostic, pas de direction...😢
Des mois, parfois des années, à frapper à toutes les portes sans obtenir de réponse.
Attendre qu'un médecin mette un nom sur ce que vous ressentez.

🚪 Swipez → 📣 Sans diagnostic, il est impossible d'avancer.

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

📣 Sensibilisons ensemble

Nous ne pouvons pas y arriver seuls. 😢
Partagez dès aujourd'hui une information sur l'#amylose et contribuez à diffuser le message. 🌏

Ensemble, nous pouvons faire la différence ! 🧡

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🎥 « Être aidant, c'est parcourir ensemble un chemin semé de questions, de craintes et d'espoirs. » – Susan, aidante

💛 Derrière chaque patient atteint d'amylose, il y a quelqu'un qui lui apporte chaque jour force, réconfort et courage.

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

📢 J-1 Journée mondiale contre l’amylose 🧡🌍

Demain, nous vous attendons à Nancy ou en DIRECT pour suivre la conférence médicale de l'évènement, avec des experts de l'#Amylose 💙

📍09h30 en ligne
💻 sur notre page Facebook : cliquez sur « Rejoindre l’évènement »

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🌍📢 Inégalité d'accès aux soins pour l'#amylose . Saviez-vous que votre lieu de résidence peut déterminer votre accès à des soins vitaux ? 👩🏻‍⚕️

Cela ne devrait pas dépendre de votre code postal 😢📣
Nous avons besoin d'une action mondiale pour l'égalité ! 💪

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🧬 Les formes les plus rares d'#amylose 📣

🔹 Amylose ALECT2
🔹 Amylose AGel (gelsoline)
🔹 Amylose AFib (fibrinogène)
🔹 Amylose ALect2

Ces formes rares existent, mais restent sous-diagnostiquées ⚠️

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🧬 Toutes les formes d'#amylose ne sont pas héréditaires, mais elles changent toutes la vie. 😢

Certaines sont génétiques 📣 D'autres apparaissent sans prévenir. Mais toutes méritent d'être reconnues, comprises et traitées de manière appropriée ⚠️

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🎥 REJOIGNEZ LA CONFÉRENCE MÉDICALE EN DIRECT pour la journée mondiale contre l'#Amylose! 📣

Le 18 octobre, à Nancy, 👨🏻‍⚕️la conférence médicale avec les experts de l'#amylose sera retransmise en Live sur notre Page Facebook 🎬

📌 À partir de 09h30 en ligne !

[Association Française contre l'Amylose @AfcaContact]

🧡 Les aidants : les héros silencieux

Derrière chaque patient atteint d'#amylose, il y a un aidant. 🙏🏻
Ils sont la force, le soutien, les combattants dans l'ombre. 🫶🏻

💬 Identifiez un aidant
Faites-lui savoir qu'il n'est pas invisible. 🌏