Alena

[Alena @AlenaBruc]

@LauraMiers Ich halte das veränderte Genom der ME/FM Kranken für gefährlicher als die ruhenden Viren. Ich bin zum Glück nur ein "Nischenposter"(GROCK). Aber ich bin 1939 geboren und mir dieses Datums immer sehr bewußt gewesen. Bei der heutigen Weltlage wäre mit die reine Virentheorie lieber.

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@LauraMiers Ich habe Fibromyalgie und zwar in 5. Generation. In diesen knapp 200 Jahren kann ich 19 Personen überblicken, 3 haben FM, fast alle übrigen Komorbiditäten. Ich sehe die besondere Gefahr in diesen Erkrankungen, die sich so sehr ausbreiten und die zum Teil bedrohlicher sind als FM

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@alanbarnard1 Ich bin überzeugt, daß sogar die Fibromyalgie eine progressive neurodegenerative Störung ist! Im höheren Alter ist es die AMD, die altersbedingte Makula Degeneration. Diese Krankheiten breiten sich zur Zeit sehr srark aus.

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@CovidSolidarit1 Wenn du es weiter faßst, dann ist es sehr gut erklärt. Das Auftauchen einer multisystemischen Krankheit, die nicht mehr zum Verschwinden gebracht werden kann. Ein Bekannter von mir hat dasselbe mit einem schweren Skiunfall fertig gebracht. Es genügt sogar nur ein starker Streß

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@TheLetterAleph @DrMichaelScoma Was für eine Ausdauer! Tüchtig!
Ich bin so entsetzt. daß dieser Schub von einem "Psycher" ausgelöst wurde. Ich bin so sehr dafür, daß diese Gruppe sich völlig aus unseren Krankheiten heraushält.
Was für ein Unsinn, von Einbildung zu sprechen oder daran zu denken. Es ist grausam

[Alena @AlenaBruc]

@DiaryofaSickGrl Herzlichen Glückwunsch! Er ist so süß. Menschen mit unserer Krankheit brauchen unbedingt einen oder mehrere Hunde! Nirgends haben es Hunde besser! Ich habe die nettesten Hundebegegnungen im Wald mit Hundebesitzern, von denen ich dann sehe, daß sie unsere Krankheit haben.

[Alena @AlenaBruc]

@TheLetterAleph @DrMichaelScoma Nett von dir, daß du mich trösten willst. Aber dieser schlimme Schub, der fast einen Monat gedauert hat, hat auch mein Gehirn getroffen. Ich bin ehrlich entsetzt. Es war ein beabsichtigter Coup, gegen den ich wehrlos war. Wenn ein Mensch Psychologie studiert, dann braucht er es.

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@DiaryofaSickGrl @Fact Bei mir deswegen, damit ich nicht alles vergesse. Zum Glück verschwindet es immer nur im Bermuda-Dreieck, von wo es wieder hochkommt.

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@DiaryofaSickGrl Das hat sogar schon mein geschiedener Mann (Wissenschaftler) vor Urzeiten festgestellt: Ich hätte ein besonders gut für üble Gerüche entwickeltes Riechorgan. (So etwas gibt's!) Im Moment merke ich es besonders: Mein Lieblungsessen (ganz ohne Fisch!) riecht nach Fisch! brrrr!

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@DiaryofaSickGrl Diese Frage brauchen wir uns bei unserer "lustigen" Krankheit wohl garnicht zu stellen😉. Ich habe mich heute Nacht mit meiner ältesten Enkelin verquatscht. Als sie auf die Uhr schaute, war es 2 Uhr nachts. Seitdem Raki meine Schlafzeiten bestimmte, nehme ich einfach alles.

[Alena @AlenaBruc]

@DiaryofaSickGrl Ja, mehr können sie nicht denken. Die Krankheit ist zu kompliziert. Und das Wechselnde, dieselbe Krankheit kann völlig anders aussehen. Ich verstehe zu wenig vom Medizinischen und weiß nicht, inwiefern sich mein Körper wieder anders dazu stellt.

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@bowditch71 @CovidSolidarit1 Ich lese am liebstem wissenschaftlihe Literatur. Außerdem beobachte ich soviel wie ich beobachten kann.

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@CovidSolidarit1 Ich kenne auch viele Menschen mit FM (oder z.Zt. MCAS), aber ich sitze zuhause am Computer und ich bin kein Arzt. Ich höre also: FM und MCAS und FM und ME überlappen sich sehr stark. 2020/21 habe ich beim NIH gelesen LC sei FM. Wissen kann ich wenig, aber ich denke mir sehr viel.

[Alena @AlenaBruc]

@CovidSolidarit1 Ich habe das so ausgiebig untersucht und ich bin tatsächlich nicht fähig zu sagen, ob MECFS und FM dasselbe sind. 2-5% werden in D für FM angenommen. Aber FM wird in D so total stigmatisiert, es wird extrem vertuscht, es soll verschwiegen werden oder mit Demenz gleichgesetzt.

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@CovidSolidarit1 Was soll 5a% sein?

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@CovidSolidarit1 Diese "Neutralisierung" zeigt sich iin dieser Weise: Mein Vater war Naturwissenschaftler und dieses Interesse und die Begabung dazu habe ich von ihm geerbt. Ich empfinde die FM als eine überaus belastende und wechselnd schmerzhafte Krankheit, die ich mit Interesse untersuche.

[Alena @AlenaBruc]

@CovidSolidarit1 Ich bin genau der Ansicht und Überzeugung von DEcodeME. Sehr interessant: Ich habe entdeckt, daß ich neurodivergent bin und zwar auch wieder infolge des Genoms. Diese Anlage ist diesmal vom Vater, wodurch das mütterliche Genom für Fibromyalgie wundersam "neutralisiert" wird.

[Alena @AlenaBruc]

@CovidSolidarit1 In meiner Familie spielt die Genetik eine sehr große Rolle. Von 19 Familienmitgliedernn, die ich überblicken kann, haben/hatten 3 FM, auch ich. Aber fast jeder dieser 19 Personen hat ein oder mehrere Komorbiditäten der FM. Außerdem kenne ich die Stammbäume mehrerer FMFamilien.

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@NorwaySkandin Ja, das ist es! Obwohl ich so eine multisystemische Krankheit habe, die wirklich zu allem dazu zu passen scheint, bin ich nicht traurig, daß ich schon so alt bin: Ich denke so oft zurück an die Zeit, wo es jeden Tag in der Natur etwas zu sehen oder entdecken gab! Und heute? weg

[Alena @AlenaBruc]

@DiaryofaSickGrl @so_phie_C Die wünsche ich dir. Dabei habe ich "Nischenposter" (nach GROK, den ich im Wisseschaftlichen schätze) bis heute noch nicht kapiert, was man davon hat. Mir reichen meine ungefähr 200, sonst müßte ich auch nachts die ganze Nacht durchlesen. Im Moment habe ich 4 Stunden zum Schlafen