Alina

(she/her)
Global Studies - Social Worker - Dancer

[Alina @AlinaandMECFS]

@pausedME Richtig toll, viel Erfolg!

[Alina @AlinaandMECFS]

@Lisathefirst20 Hier auch eine Stimme für FUNCAP. Ein Medikament hat für uns dann den größten Nutzen, wenn es unsere Kapazität für Aktivität erhöht (sowohl körperlich als auch kognitiv, sozial etc.). FUNCAP bildet das mMn gut ab.

[Alina @AlinaandMECFS]

@Lisathefirst20 Ja, ich kanns sehr genau definieren für mich. Aber hatte Fatigue in meinen 2,5 Jahren Erkrankung bisher nur in zwei Phasen für einige Monate. Wäre also ein völlig unbrauchbares Outcome bei mir, denn seit 9 Monaten existiert dieses Symptom für mich überhaupt nicht.

[Alina @AlinaandMECFS]

@frausteinbock IL-2, IL-4, IL-10, IL-17 and IFN gamma all insanely elevated. But apparently there's nothing I can do about it 😑

[Alina @AlinaandMECFS]

@NichtGenesen @loy_daniel_de @verenabee @LongDeutschland @FatigatioeV @MECFSResearch @dg_mecfs @BMG_Bund Ihr geht überhaupt nicht an die an euch gerichtete Kritik ein. Ihr bewerbt doch diese katastrophale Studie! Warum nur?

[Alina @AlinaandMECFS]

@NichtGenesen @loy_daniel_de @LongDeutschland @FatigatioeV Finde ich ja gut und sinnvoll - aber irgendwie kontraproduktiv, dass ihr dann gleichzeitig die Studie noch auf euren Kanälen bewerbt?? Wie wärs, wenn ihr das mal runternehmt und ne kleine Stellungnahme oder so dazu macht?

[Alina @AlinaandMECFS]

@kania_felix Same 😭 Da ist halt echt die größte Chance auf Behandlung in naher Zukunft

[Alina @AlinaandMECFS]

@Hola40332205 @Malte1848 @Kurkamp Viele Jobs werden aber gar nicht Vollzeit angeboten.

[Alina @AlinaandMECFS]

@JustJsca @MastcellMadness Lauterbach hat tatsächlich im Rahmen seiner Möglichkeiten relativ viel getan. Gebremst hat auch da schon das für Forschung zuständige Ministerium.

[Alina @AlinaandMECFS]

@HeribertBerger @GFelbermayr Klar fallen wir auf. Mehr Klagen am Sozialgericht (GdB, EMR etc.), mehr Pflegeanträge bei jüngeren Leuten... Wird bloß leider nie aufgeschlüsselt/benannt, was der Grund ist. Studie Risklayer und ME/CFS Research Foundation: 63 Milliarden Euro volkswirtschaftliche Kosten jährlich.

[Alina @AlinaandMECFS]

@anna_reise87030 Mir hilft Mirtazapin und Melatonin. Damit schlafe ich in der Regel wenigstens die ersten 4-5 Stunden durch und danach noch ein paar weitere Stunden fragmentiert. In schlechten Phasen hilft mir zusätzlich Quviviq ziemlich gut.

[Alina @AlinaandMECFS]

@HumanManifold @wastelander4k Wenn wenigstens Videosprechstunden angeboten würden, aber selbst da stehen die allermeisten komplett blank da...

[Alina @AlinaandMECFS]

@JacobTref Please consider the same efforts for ME/CFS. There are many millions of us, with most of us being previously young and healthy individuals. The disease has one of the lowest quality of life

[Alina @AlinaandMECFS]

@TweetingTimo I think the most important thing to highlight is that improvement/remission is not the norm and that many patients have done everything "right", have tried every option available to them and still don't see improvement (or even declinel

[Alina @AlinaandMECFS]

@CK65375 Es ist wie immer. Die von uns, die am meisten medizinische Versorgung benötigen würden, erhalten am wenigsten.

[Alina @AlinaandMECFS]

@Davemconte In my case (severe ME for 2,5 years now) it helped tremendously for the first year, but then it just suddenly stopped working completely

[Alina @AlinaandMECFS]

@chydorina Do you by any chance have tips or resources how one could start getting informed on the treatments you mention (peptides etc.)? I'm on year 3 with severe ME/CFS and so far nothing has moved the needle. I'd like to figure out what my underlying mechanisms are & how to address them

[Alina @AlinaandMECFS]

@Lisathefirst20 Bei mir deutet nichts auf ein autoimmunes Geschehen hin, daher nein

[Alina @AlinaandMECFS]

@NicoleGohlke Danke für Ihr Engagement, es ist so wichtig 🙏🏻

[Alina @AlinaandMECFS]

@BMG_Bund @ninawarken Realität ist, dass es Stand jetzt GAR KEINE kassenärztliche Versorgung gibt. Je schwerer betroffen, desto schlechter die Versorgungslage. Ich bin bettlägerig und werde regelmäßig von Fachärzten abgelehnt, weil keine Bereitschaft für Hausbesuche oder Videotermine besteht.