やぎ あみか

[ヘラヘラ三銃士【公式】⚔️ @hera3_youtube]

まりな結婚おめでとう！！！！
本日、幕張メッセで結婚を発表しました👰‍♀️✨
ツアーファイナルにふさわしい素晴らしい日になりました✨
大都市完走🎉
みんな本当にありがとーー！！
#ヘラヘラ三銃士まりな結婚おめでとう

[さおりん⚔️ヘラヘラ三銃士 @aksb_funaki]

みんなのおかげで無事ツアーファイル完走することができました！！！まりなちゃん本当におめでとう💍笑狂のみんな、関わってくれた全ての方に感謝です！とりあえず今キンキンに冷えたビール飲みたいです！！！ゲストの方との写真はインスタに載せる😘

[ヘラヘラ三銃士【公式】⚔️ @hera3_youtube]

【速報】ヘラヘラ三銃士まりな結婚を発表！！！
https://t.co/J3FvgnTFj9

[まりなちゃん💗⚔ヘラヘラ三銃士 @marinachan_0205]

本日8月30日
私ヘラヘラ三銃士まりなは結婚致しました。
#ヘラヘラ三銃士まりな結婚
#RT希望

[やぎ あみか @AmistarB]

@yu__emon それなぁ〜

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[やぎ あみか @AmistarB]

@39pan42 スリルマンテンね

[やぎ あみか @AmistarB]

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バエバエ旅行☀️ https://t.co/h6HDLCYRKo

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ふっじ〜さふぁりぱ〜く🦄 https://t.co/skks8XwDgN

[フジ @Fuji_EVJ]

10万円を10人に振り込みます！

【応募方法】
① DJ社長のインスタをフォロー！

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②このツイートをRT！

※期間は2/7(日)の23:59まで
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#DJ社長を救え

[コムドット ゆうた @comyuta0305]

コムドットチャンネル登録者
　　🔥100万人達成🔥
感無量という言葉を初めて超えました。
人生の絶頂。この先もYouTube楽しむぞーーーー！！！！！！！！
#コムドット100万人達成

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優雅な1日☀️
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