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[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Gracias a @telecincoes por esta bonita pieza que da visibilidad a la #ELA y también a mi legado para todas aquellas personas que me aprecian, mi "Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA"

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Acabo de ver la entrevista completa a Patricia García y me ha parecido magistral para entender al paciente de ELA y a su cuidador/a.
Gracias por este programa, por tenerme presente y por dedicarnos principio y final a mí y a mi " Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA".

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Ayer hizo 5 meses desde la aprobación por unanimidad de la tan reivindicada y necesaria #LeyELA.
A fin de manteneros informados sobre los cuidados que recibimos los afectados a día de hoy gracias a ésta, os adjunto una captura de pantalla con el listado actualizado.
Gracias

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Aunque a algunos les moleste, seguiré luchando por el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA y otras enfermedades similares.

Si me hacen caer 20 veces, me levantaré 21.

Mi activismo por la defensa de la vida no es perfecto, soy humano, pero no dejaré de ser perseverante.

JAMÁS PERDERÉ LA ESPERANZA

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Desde ConELA pedimos que se aplique un plan de choque para atender los casos más críticos mientras se va desarrollando la #LeyELA y lo valoramos en 63 millones de euros.

¡Grande, Míster!

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

🔴 Queremos hacer para el sábado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, un concierto benéfico de grupos de música profesionales para la investigación de la ELA @elados_asoc, en Barcelona ciudad o alrededores.

Queremos que sea un festival histórico en la lucha contra la ELA y que actúen varios cantantes TOP @Pitingo @DioniMartin @AlejandroSanz @estopaoficial @npastorioficial y demás grupos de música profesionales.

Interesad@s: 630324954

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

RT si te caigo bien

Like si te caigo como el culo

[Ana Mourelo @ana_mourelo]

Hoy he visto esto en una fachada de un edificio de mi barrio en Barcelona.
Hagámoslo viral como pide el autor de este cartel🙏
#Empatia
#Civismo
#Discapacidad
#CallesLimpias

[Ana Mourelo @ana_mourelo]

Hoy en el #DíaMundialEnfermedadesRaras recuerdo este vídeo de 2022 en el que salen 8 niños con Duplicación Mecp2, de los cuales 5 ya no están con nosotros porque el Síndrome #DuplicaciónMecp2 se los ha llevado.
Cifras muy duras de digerir😢
Ayúdanos a seguir investigando 💚

[Ana Mourelo @ana_mourelo]

Si eres de Madrid VOTA este proyecto de cambiadores inclusivos.
Es muy necesario.
Las personas con discapacidad necesitan cambiarse con dignidad, seguridad y comodidad.
Gracias!!

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Me siento traicionado por mi propio país.

Se destinan miles de millones para ayudar a otros países, antes que destinar dinero para las ayudas de la #LeyELA que salvaría miles de vidas humanas en España.

Al final vais a volver a sacar lo peor de mí, y no quiero.

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Mi amigo @SrNaninho tiene el cielo ganado.

Ojalá más personas me ayudaran a compartir este post, para poder encontrar la cura de la ELA y salvar miles de vidas humanas. 🙏

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Comparte el post si te indigna.

#LeyELA

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Pasada la euforia inicial x mi libro, casi todos lo tenéis en las manos o d camino, excepto algún rezagado.
No será 1 bestseller, nunca fue mi objetivo, pero sí q sea un legado para q todos los q me queréis podáis abrir sus páginas y hallarme en ellas siempre, aunque ya no esté.

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

¿Ves bien que en España se pusiera antes en vigor la eutanasia, que la #LeyELA que aún no tenemos las ayudas para vivir, y vernos obligados a pedir la eutanasia, queriendo vivir, si no tenemos dinero para poder pagar nuestros cuidados enfermeros?

Os leo.

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Nos acercamos a las 400 personas muertas enfermas de ELA, desde que se aprobó y se publicó en el BOE la #LeyELA

Seguimos viéndonos obligados a pedir la eutanasia o la sedación, queriendo vivir, por no poder pagar nuestros cuidados enfermeros.

Seguimos sin financiación para parar estos homicidios por omisión de socorro.

¡VIVA EL ESTADO DEL BIENESTAR DE ESPAÑA!

[Paulina 💚 @paulina073]

«Un hijo cambia nuestro mundo, pero un hijo con #discapacidad hace que tengamos que cambiar el mundo».

#YoCuido
#SoyCuidadora

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Mil gracias de corazón a todas las personas de todos los rincones de España, que estáis haciendo donativos y os estáis haciendo socios de @elados_asoc

Las gentes de España somos muy solidarios con nuestros compatriotas.

TENÉIS EL CIELO GANADO

[Sara García Alonso @Astro_SaraG]

El avance de la investigación oncológica en los últimos años ha sido espectacular, pero aún queda mucho trabajo que hacer. En este sentido, investigar en el espacio acelera el gran objetivo: lograr cronificar el cáncer.

La ciencia salva vidas.

#DíaMundialContraElCáncer

[Sara García Alonso @Astro_SaraG]

Bióloga molecular, astronauta y 'crochetera'.

#Órbitas💫

@LaRevuelta_TVE