Berna Belce

[Berna Belce @BBelce]

*çukurDMDlininfarkında*
#SelimeVeda

DMD kas hastası çocuklar her an karantinada
Farkındalığa destek olan Çukura çok tesekkurler

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD ile Yaşamak: Erişilebilir Bir Dünya

DMD’li bireylerin önündeki en büyük engel, dünyanın onlara göre tasarlanmamış olmasıdır. Aşılamayan basamaklar, ulaşılması güç mekanlar ve farkında olmadan kullanılan dışlayıcı bir dil... Görünmez bariyerlerin yarattığı bu yorgunluk, bir gencin dünyaya açılan kapısını kapatmasına neden olabilir.
Oysa bizden beklenen mucize değil; sadece fırsat eşitliği ve alan açmaktır.

Çocukları hayalleri, yetenekleri ve tutkularıyla tanıyalım. Destek olmak; başarılarını görmek kadar, motivasyonları düştüğünde sabırla yanlarında durabilmektir.

Okullar, her çocuğun "Ben de buradayım ve değerliyim" diyebileceği güvenli bir liman olmalıdır. Unutmayalım ki samimi bir arkadaşlık, en etkili rehabilitasyondur.

Erişilebilirlik, sadece rampalarla sınırlı değildir. Eğitimde, sosyal yaşamda ve psikososyal destek mekanizmalarında engelleri kaldırmak, her bireye fırsat eşitliği sunmak gerçek kapsayıcılığın temelidir.

DMD'li bireylerin yaşamı yalnızca hastalıkla mücadeleden ibaret değildir. Doğru politikalar ve kapsayıcı bir yaklaşım sayesinde bu çocuklar eğitimde, sosyal yaşamda, üretimde aktif şekilde yer alabilirler.

Erişilebilir bir şehir, bir okul, destekleyici bir öğretmen, bilinçli bir toplum çocukların yaşamını değiştirebilir.

DMD ile yaşayan çocuklarımızın tek bir arzusu var:
Hayatın kenarında izleyici olmak değil,
tam kalbinde yer almak.
#dmd #duchenne #duchennemusculardystrophy #keşfetteyim #sosyalmedya #pazartesi #salı

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Bu rakamlar nefes kesiyor!

DMD hastalarının kullanmak zorunda olduğu cihazlarda SGK geri ödeme tutarları yetersiz.
Bunun bedelini çocuklar sağlıklarıyla ödüyor.

Bu tablonun değişmesi için yetkilileri, politikacıları ve kamuoyunu sorumluluk almaya çağırıyoruz.

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #nefes #sağlık #CUMA #Cumartesi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Eğitim bir ayrıcalık değil, temel haktır.
27 yaş üstü özel gereksinimli bireylerin eğitim ve rehabilitasyon hakkının elinden alınması kabul edilemez.

Toplumsal eşitlik için, insan haklarına aykırı olan bu karar derhal geri çekilmelidir.
#ozelegitimde27yasengeli

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Yeni yılda; DMD ve nadir hastalıklarla yaşayan bireyler için bakım standartlarının yükseltildiği,
tarama programlarının etkin biçimde hayata geçirildiği somut adımların atılmasını talep ediyoruz.

Umudun gerçeğe dönüştüğü bir yıl olması dileğiyle…
#YeniYıl #31aralık #yılbası2026 #çarşamba #perşembe #dmd #duchenne

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Bağımsızlık ve özgürlüğü karakteri sayan,
Kurtuluş Savaşı’nın Başkomutanı, Cumhuriyetimizin Kurucusu
Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü
saygı ve özlemle anıyoruz.
İlke ve devrimleri yolumuzu aydınlatmaya devam ediyor.

#10kasım #atatürk #izindeyiz #pazar #dmd #duchenne #duchennemusculardystrophy #gazimustafakemalatatürk

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD hastaları en temel haklarını talep ediyor:
🧬Eşit eğitim
🧬Engelsiz, erişilebilir bir yaşam
🧬Yaşam kalitesini artıracak medikal cihaz desteği
🧬Devlet güvencesinde tedavi hakkı

Her DMD'li bireyin adil bir geleceğe ulaşması amacıyla toplumu, resmi kurum ve kuruluşları 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü'nde DMD hastalarına destek olmaya çağırıyoruz.

#7eylülduchennefarkındalıkgünü
#duchenne #dmd #bmd #becker #wdad2025 #duchenneawarenessday
#Cuma #cumartesi

[Berna Belce @BBelce]

@Dmd_aileleri @mebpgm tip 1 diyabet hastası çocukların için sene başında okullarda seminer oluyor. Bu yararlı uygulamayı nadir hastalığa sahip çocuklar için de yapabilir miyiz?

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD’Lİ ÇOCUKLARIMIZ İÇİN ÖĞRETMENLERİMİZE ve OKUL YÖNETİCİLERİNE KÜÇÜK BİR HATIRLATMA

Her öğrenci gibi, DMD’li çocuklarımız da kendilerini güvende, değerli ve eşit hissetmeye ihtiyaç duyarlar. Onların eğitim yolculuğunda göstereceğiniz küçük dokunuşlar, çok büyük farklar yaratır.

Sınıf, tuvalet ve bahçeler onların da erişebileceği yerler olmalı.

Güçlerini dikkatle kullanırlar; gerektiğinde küçük molalar çok işe yarar.

Yazılı sınavlarda, ince motor becerisi gerektiren faaliyetlerde biraz ek süre, özgüvenlerini güçlendirir.

Hastane kontrolleri nedeniyle devamsızlık yapabilirler. Telafi ile desteklenmeleri gerekebilir.

Steroid tedavisi ve hastalık ruh hallerini etkileyebilir. Sabır ve anlayışla çözülemeyecek sorun yoktur.

Arkadaşlarına farklılıkların zenginlik olduğunu kavratmak, sınıfın ruhunu güzelleştirir.

Farkındalık ve empati, bir çocuğun tüm okul hayatını aydınlatabilir.

#duchenne #dmd #bmd #duchennemusculardystrophy

[Berna Belce @BBelce]

#salı #carsamba #cumartesi #cuma

[Berna Belce @BBelce]

#duchenne #DMD #BMD

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Erişim engellerinin ve önyargıların olmadığı bir dünyada DMD’li çocuklar ve gençler; sınırsız hayaller kurabilir, özgürce yaşayabilir ve mutluluğu doyasıya hissedebilirler.

Ailelerimizi, eğitimcilerimizi DMD’li çocukları ve gençleri yetenekleri ve ilgileri doğrultusunda desteklemeye,

Tüm yetkilileri, engellilerin erişimini kolaylaştıran düzenlemeleri hayata geçirmeye,

Toplumu, DMD’lilerin yaşamın her alanında karşılaştıkları zorlukları aşabilmeleri için destek vermeye çağırıyoruz.
#7eylülduchennefarkındalıkgünü #wdad2025
#duchenneawarenessday

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

🔴EMA, ELEVIDYS gen terapisine onay vermedi.

Uzun süredir yakından takip ettiğimiz ELEVIDYS için Avrupa başvuru sürecinin olumsuz sonuçlandığını üzülerek paylaşıyoruz.

Avrupa İlaç Ajansı (EMA), 3–7 yaş arası yürüyebilen çocuklarda ELEVIDYS’in kullanımı için yapılan şartlı onay başvurusunu kabul etmedi.

EMA, ana klinik çalışma olan EMBARK’ta:
* Motor fonksiyonda anlamlı bir gelişme gözlemlenmediğini,
* Hücrelerde üretilen mikro-distrofin proteininin işlevsel fayda ile ilişkilendirilemediğini belirtti.

Kararda, karaciğer yetmezliği nedeniyle yaşanan ölüm vakalarına yer verilmedi.

Roche, EMA ile iletişimi sürdürerek sürecin yeniden değerlendirilmesini sağlamak için çaba göstereceklerini duyurdu.

DMD Aileleri Derneği

[Berna Belce @BBelce]

Bu bayram bir çocuk sevindirmek ister misiniz 💕

Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği

TL: TR73 0001 5001 5800 7309 1486 42

€: TR74 0001 5001 5804 8019 2040 45

USD: TR33 0001 5001 5804 8022 0051 73

#salı
#sallandık
#çarşamba

[Berna Belce @BBelce]

@HaberturkTV @ersoyakif1 Genetik hastalıklar evlilik öncesi genetik tarama testleriyle önlenebiliyor neden genetik geçişli hastalıklar evlilik öncesi tarama testlerine eklenmiyor?

[Berna Belce @BBelce]

@HaberturkTV @ersoyakif1 @drmemisoglu Yurt dışına kampanyalarla toplanan paralarla Türkiyede genetik hastalıklar için tedavi merkezleri neden oluşturulmadı?
Hala geç değil her gün 1 çocuk DMDli doğuyor. Bu tedavilere ülkemizde erişmek niçin bu kadar zor?

[Berna Belce @BBelce]

@HaberturkTV @ersoyakif1 Onaylı ve etkin tedavilere erişim, tüm hastaların en temel hakkıdır.
Kas hastaları için nasıl bir yol izlenecek?
Etkinliği bilimsel olarak kanıtlanmış tedavilere, tüm hastaların ücretsiz ve eşit şekilde erişimini devlet güvencesiyle sağlayacak mısınız? @drmemisoglu

[Berna Belce @BBelce]

@Bernado0707 @Dmd_aileleri @serseriherif1 @zge_saygn 🙏🙏🙏🌺

[Berna Belce @BBelce]

@Dmd_aileleri #pazartesi
#bist100
DMD; ilerleriyi kas erimesi hastalığıdır. 4-5 yasina kadar belirti vermeyebilir!
Yeni evlenecek gençler sağlıklı nesiller yetistirebilsin!

Evlilik oncesi tarama testlerine DMD eklensin diye kampanyayı imzalayalım.
👇👇👇👇👇
https://t.co/r8ZChZ44Mf

[Berna Belce @BBelce]

@Dmd_aileleri #FBvGS kampanyayı imzalayarak geleceğinize sahip cikabilirsiniz.
👇👇👇👇
https://t.co/r8ZChZ44Mf