BLBS 日本患者家族会（希少疾患）

Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会の公式Ｘです。疾患についての情報や研究の情報など発信します。
#BLBS　#Bryant-Li-Bhoj症候群　#希少疾患　#遺伝子疾患　#患者会

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

専門メディア「遺伝性疾患プラス」にBryant-Li-Bhoj症候群の疾患情報が掲載されました！
https://t.co/u8F8W5r6rb

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

第68回 日本小児神経学会学術集会へ、当会初の患者会ブースを出展してきました！
▼活動内容報告はこちら
https://t.co/0csuVaGUdr

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

@sugiworkjp コメントいただきありがとうございます！たくさんの方々に支えていただいての結果でした。
大変なことも勿論ありましたが、想いで人と繋がれるという意味では、クラウドファンディングを行って良かったと思っています。

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

クラウドファンディングが無事終了いたしました。温かいご支援を誠にありがとうございました！
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/cXb3ZJBPCi

#BLBS　#希少疾患　#難病　#クラウドファンディング　#クラファン　#お礼

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

【残り1日】目標の支援者100人達成！そして未来へ繋ぐ、Bhoj先生の最新論文のご紹介
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/QGfdkMFoHn
#BLBS　#クラウドファンディング　#クラファン　#100人　#Bhoj

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

【残りあと2日】目標の100名まであと2人！＆「For GOOD」TOPページ掲載のお知らせ
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/gFAkygjwtc
#BLBS　#クラウドファンディング　#あと2人　#100人　#クラファン

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

3rdゴール150万円達成の御礼と、次なる目標について
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～ @BLBS_Japan
https://t.co/zTxba3w4jz
#BLBS　#希少疾患　#クラウドファンディング　#クラファン　#100人

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

公式WEBサイトをリニューアル公開しました！～悲しみではなく、希望を届ける場所に
～ by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～ - クラウドファンディングForGood - @
https://t.co/Z7oOnVcZFP　#クラウドファンディング　#クラファン　#BLBS　#希少難病

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

「BLBS」という病気について
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/9BLXH6fJFf
#BLBS　#希少疾患　#難病　#てんかん　#クラウドファンディング

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

クラウドファンディング　応援メッセージのご紹介３ by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～

西新潟中央病院　遠山先生　よりいただいたメッセージを謹んで紹介させていただきます。

https://t.co/emziww7xf3

#希少疾患　#BLBS　#患者家族会

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

2ndゴール”100万円達成”のお礼と3rdゴールへの挑戦について
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦

https://t.co/gQ47xZpJU6
#BLBS　#クラウドファンディング　#クラファン　#挑戦中　#希少を希望に

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

クラウドファンディング　応援メッセージのご紹介２
大河原和泉 様
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/owkKCLCBVj

#BLBS　#希少疾患 　#クラウドファンディング　#希望　#大河原和泉 さま　#レックリングハウゼン病　#NF1

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

クラウドファンディング スペシャルアドバイザーのご紹介
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/BxdMgxWiII
#クラウドファンディング　#クラファン　#希少疾患　#難病��#大河原和泉 様

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

クラウドファンディング　応援メッセージのご紹介
健やか親子支援協会 専務理事　川口耕一様よりメッセージをいただきました！

by「希少」を「希望」に変える～医療と繋が��、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/pPTJEKJzFO

#クラウドファンディング　#クラファン　#BLBS
#応援

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

日本小児神経学会 出展への意義について
https://t.co/7hDlxhg9Su

by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～ - クラウドファンディングForGood - @BLBS_Japan

#クラウドファンディング　#クラファン　#学会　#BLBS
#難病

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

@BLBS_Japan　次なる目標 ”2ndゴール挑戦”のご報告 　by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/vISuIoOedV
#クラウドファンディング　#クラファン　#挑戦　#難病　#ForGood

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

1stゴール達成のお礼　 by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～ - クラウドファンディングForGood - @
https://t.co/LC4lE7G1zM

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

本日、クラウドファンディングスタート！
あたたかいご支援をいただき、本当にありがとうございます！
by「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～ - クラウドファンディングForGood - @
https://t.co/H2Yb956BEd
#クラウドファンディング　#クラファン

[BLBS 日本患者家族会（希少疾患） @BLBS_Japan]

@blbs_japan
本日、2026年4月24日より、
BLBS日本患者家族会初となるクラウドファンディングを開始しました！
https://t.co/wW3lTQcfVz
名前さえ知られていない希少疾患をもつ子ども達が、希望をもって生きられる未来をつくるため、挑戦中です！！
応援よろしくお願いいたします！

[For Good（フォーグッド）｜ソーシャルグッドなクラウドファンディング【公式】 @forgood_jp]

\4/24に公開したPJ紹介🥇/
#ForGood で掲載開始したプロジェクトをご紹介📷✨

「���少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
https://t.co/OL13EInVJX

BLBSを始めとする希少疾患の存在を社会に広め、理解を深めたい！📣　@BLBS_Japan