bathroom-zombie

Myalgic Encephalomyelitis
Ehlers Danlos Syndrome

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

Bei wichtigen Sachen wie z. B. Hilfsangebote bitte PN schreiben damit ich es nicht übersehe

Bitte nach jedem Satz einen Absatz setzen da ich wegen der schwere meiner ME kaum lesen kann

Danke 💙

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

Mir geht's sehr schlecht

Ich hoffe ich kann irgendwann wieder länger online kommen

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Draffelo @narkosedoc Weißt du, dass Menschen an ME sterben?

Weißt du, dass wir eine niedrigere Lebensqualität als Menschen mit Krebs, MS, AIDS usw haben?

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@HansTheGerman74 @narkosedoc Wissen die auch dass Menschen an ME sterben?

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@HorstOfWarCS @narkosedoc Weiß deine Frau, dass Menschen an ME sterben?

Weiß sie, dass wir eine niedrigere Lebensqualität als Menschen mit Krebs, MS, AIDS, Parkinson haben?

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@narkosedoc Menschen sterben an ME

ME ist die Krankheit mit der niedrigsten Lebensqualität, niedriger als Krebs, MS, AIDS, Parkinson usw

Der Grad der Behinderung ist ebenfalls größer als bei Krebs und AIDS im Endstadium

Hilfe bekommen wir keine

Stattdessen wird uns aktiv geschadet

[Grieving ME Caregiver @ home 🛌🦋🦠🧠🎗️ @mecaregiver]

1/
#Retrovirus
#XMRV
#HTLV
🧵
M. Holmes
S. Grossberg
E. DeFreitas
J. Mikovits
I. Singh
Lo & Alter
M. Hanson
I. Lipkin
C. Drosten & Fischer
all those found retroviral sequences in the blood of #MyalgicE patients.
Why is #retrovirus-research in
#ME/#MEcfs/#nonHIVaids blocked?

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Brausekopf07 Es wird auch ständig behauptet "wir haben so viel getan, es hat sich so viel verändert, es gibt Hilfe"

Es hat sich absolut NICHTS verändert!
Keine Anerkennung
Keine Aufklärung
Keine Versorgung

[Lotuslight @Brausekopf07]

📣📣📣 #Mail4SevereME 💙

Eine Online Mitmachaktion vom Team @lightup_4ME zum #SevereMEDay am 08.08.2023.

Wir freuen uns auf DEINE Unterstützung.

Mehr auch unter https://t.co/AELTy9rLHe

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Kuestengirly Es wird Zeit, das sie mehr auf schwere ME eingeht

Damit nicht mehr so viele von uns zu Tode fehlbehandelt werden

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

7:55
❗gibt Prof. Scheibenbogen endlich zu, dass Menschen an ME sterben ❗

Es war höchste Zeit

❗Dass Menschen an ME sterben muss mehr in den Mittelpunkt gerückt und jedes Mal betont werden❗
#MEKills #pwME #severeME
https://t.co/X1Tp3PH2JG

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Kuestengirly Sie erzählt immer von den guten Behandlungsangeboten, welche jedoch bei schwere ME vollkommen ungeeignet und schädlich sind

Ich bekam von ihr in meinem befund ausschließlich schädliche Empfehlungen, welche mein Leben weiterhin zerstört haben

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Steineundbasalt @MeFreake Mein kommentar bezog sich auf das Bild *how to strengthen the vagus nerve"

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Steineundbasalt @MeFreake Für ME ungeeignet, unerreichbar, nicht machbar, schädlich

[Courtney S-White, MD @CSWhiteMD]

If I hadn’t listened to the patient or if I hadn’t believed the patient, or worse, if I blamed the patient for not getting better, this story would have ended differently. I hear so many stories of patients not being believed, especially when the tests come back normal. 5/

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Lisat89133876 Eine Ausschluss Diagnose verursacht, dass Menschen mit chronischer Erschöpfung mit ME fehldiagnostiziert werden, obwohl nicht mal alle Symptome passen

ME kann man super einfach anhand der Symptome von anderen Krankheiten unterscheiden

ME ist nicht CFS /CF

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@Lisat89133876 Eine Ausschluss Diagnose verursacht, dass Menschen mit chronischer Erschöpfung mit ME fehldiagnostiziert werden, obwohl nicht mal alle Symptome passen

ME kann man super einfach anhand der Symptome von anderen Krankheiten unterscheiden

ME ist nicht CFS /CF

[Shadowlifes ME @shadowlifes_me]

Es muss ein Umdenken stattfinden und vor allem muss #MECFS endlich als das anerkannt werden, was es ist: eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit extrem niedriger Lebensqualität.

Zu viele Menschen sind aufgrund von ME/CFS verstorben.

10/x

[Shadowlifes ME @shadowlifes_me]

Das Thema Tod wird bei #MECFS allerdings immer wieder verharmlost oder sogar verschwiegen, was sicher auch auf die starke Stigmatisierung und den verharmlosenden Begriff Erschöpfungssyndrom zurückzuführen ist.

9/x

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

@shadowlifes_me Menschen die an ME streben haben meistens einen progressiven Verlauf

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

Das Verheimlichen und Verschweigen muss aufhören
Menschen streben an ME
#severeME #MEKills #MyalgicEncephalomyelitis #pwME

[Grieving ME Caregiver @ home 🛌🦋🦠🧠🎗️ @mecaregiver]

@BathroomZombie @sibylle_berlin @neurostingl Das wundert mich nicht. Wir hatten auch Kontakt mit Journalisten, doch sie wollten uns nicht glauben.
Obwohl alle #MyalgicE beweisenden Arztberichte & Dokumente vorliegen...
Außerdem gibt es aussagewillige Zeugen..
Wer recherchiert findet darauf auch logische Antworten...