Batten Funcolehf

Funcolehf es una fundación dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias con enfermedad de Batten

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Un terremoto puede dejar huellas emocionales que toman tiempo en sanar.
Recuperar rutinas, sentir seguridad y pedir apoyo cuando se necesita también son parte de la recuperación.
Cada persona vive este proceso a su propio ritmo.
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#SaludMental

[FIQUIRES @fiquires]

A veces, explicar qué es la #EPOC puede ser difícil, especialmente cuando queremos compartir información clara con familiares, amigos o cuidadores.
Entendiendo la EPOC fue creado para ofrecer información clara, práctica y fácil de compartir
https://t.co/fCMZiLcant
🤝 @gaapporg

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Este 24 de julio reconocemos a quienes cuidan con tiempo, dedicación y afecto
Su labor fortalece a las familias y transforma vidas
Recordemos también que necesitan descanso, apoyo y espacios para atender su propia salud
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#DiaNacionalDeLasPersonasCuidadoras #Cuidadores

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

A veces, entre responsabilidades, rutinas y preocupaciones, olvidamos algo muy importante: nuestro bienestar también necesita atención.
Recuerda: no tienes que llegar al límite para darte permiso de descansar. Cuidar de ti también es cuidar vínculos, sueños y personas que amas
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[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Las vacaciones 🏖️ son una oportunidad para descansar y disfrutar, pero también para seguir cuidando de tu bienestar.

Pequeñas decisiones ayudan a prevenir contratiempos y aprovechar cada momento ⏳ con tranquilidad.

#SaludEnVacaciones

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

A veces olvidamos hacer una pausa para nosotros mismos
Pero dedicarte tiempo también es una tarea importante.
Unos minutos para respirar, moverte, descansar o reconectar contigo ayudan a sentirte mejor, recuperar energía y cuidar tu bienestar
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[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Dianeth Zabaleta Gonzalez es familiar de una niña con #EnfermedadDeBatten y comparte su testimonio
Resalta la importancia de reconocer signos de alerta, contar con redes de apoyo y mantener la esperanza
#EnVivo https://t.co/8SydjYpZEc
#FUNCOLEHF

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Iniciamos nuestro Webinar: Día Mundial de la #EnfermedadDeBatten
El Dr. Oscar Espitia explica las principales características de esta patología poco frecuente
Desalta la importancia de la sospecha clínica y del trabajo conjunto
#EnVivo https://t.co/8SydjYpZEc
#FUNCOLEHF

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

📣 Te invitamos a nuestro Webinar: Día Mundial de la #EnfermedadDeBatten
Una oportunidad para conocer esta enfermedad huérfana, promover su reconocimiento y resaltar el diagnóstico oportuno para mejorar la calidad de vida.
-Inscripciones:
https://t.co/VkfeplRaCZ
#FUNCOLEHF

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

El 9 de junio se conmemora el Día Mundial de Concientización de la #EnfermedadDeBatten, una fecha para visibilizar esta enfermedad rara, reconocer sus síntomas, promover el diagnóstico oportuno y fortalecer el apoyo a las familias.
💚
#FUNCOLEHF #BattenDay

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Santiago recibió su diagnóstico tarde. María Paula, gracias a esa experiencia, pudo iniciar seguimiento de forma oportuna
La #EnfermedadDeBatten puede avanzar rápido
Compartir información ayuda a que más familias lleguen antes al diagnóstico
#BattenDay #EnfermedadesRaras

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

En el #BattenDay, la historia de Santiago y María Paula nos recuerda que la detección temprana puede cambiar el futuro de un niño.

Convulsiones repetidas, pérdida de palabras o caídas frecuentes entre los 2 y 4 años no deben dejarse pasar.

#EnfermedadDeBatten #CLN2

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Cuidar lo que sientes es clave para tu bienestar.
Las emociones forman parte de la vida y reconocerlas, darles espacio y comprenderlas es un paso importante en cualquier proceso personal
Atenderlas también es una forma de autocuidado que fortalece tu bienestar día a día
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[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

En el #DíaPúrpura visibilizamos la epilepsia, que puede estar ligada a #EnfermedadesRaras como PKU o Batten
No siempre es una condición aislada y requiere un enfoque integral
Seguimos promoviendo su reconocimiento para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida
#FUNCOLEHF

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

El #DíaDeLaEpilepsia invita a informar y respetar a quienes viven con esta condición
También visibiliza su relación con #EnfermedadesHuérfanas como la #Fenilcetonuria y la #EnfermedadDeBatten, clave para reducir estigma y promover empatía
💚
#FUNCOLEHF #PKU #Batten

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

En la #EnfermedadDeBatten juvenil pueden aparecer episodios repentinos de miedo o ansiedad, desencadenados por sonidos, cambios o molestias físicas
Un entorno calmado, rutinas estables y el apoyo de profesionales de la salud son claves
Fuente: https://t.co/Zk2G2kmmNz
#FUNCOLEHF

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Iniciamos nuestro Webinar: Privacidad, Derechos y Diálogo: Lo que Debes Saber como Paciente
La abogada Dahian Rodríguez explica qué es la privacidad de la información médica y cuáles son los derechos que tienen los pacientes en este ámbito

#EnVivo https://t.co/XYKX9FxrjH

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Te invitamos a nuestro Webinar: Privacidad, Derechos y Diálogo: Lo que Debes Saber como Paciente
Un espacio para conocer tus derechos en el sistema de salud, entender cómo se protege tu información médica y fortalecer la comunicación

-Inscripciones:
https://t.co/2enIJW6hFH

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Nos unimos al Movimiento Latinoamericano Batten, una campaña para aumentar la visibilidad de las personas que viven con #EnfermedadDeBatten, impulsar el diagnóstico temprano y fortalecer redes de apoyo para las familias
📷 : @LIPOFUSCINOSIS
#FUNCOLEHF #DíaBatten #BattenDay #CLN

[Batten Funcolehf @BattenFuncolehf]

Nos unimos al Movimiento Latinoamericano Batten, una campaña para aumentar la visibilidad de las personas que viven con #EnfermedadDeBatten, impulsar el diagnóstico temprano y fortalecer redes de apoyo para las familias
📷 : @LIPOFUSCINOSIS
#FUNCOLEHF #DíaBatten #BattenDay #CLN