Aida Sanchez Besa

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Llenemos las redes sociales con un grito unánime pidiendo investigación, sí, pero también la concreción de los cuidados de la #LeyELA sin copagos ni deducciones que los vacíen de contenido.
Gracias @KMSxELA

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Probablemente seas una de las 250 personas que ya han leído mi novela negra "Marquitos, un monstruo entre nosotros", pero si no eres una de ellas, mira este vídeo y déjate llevar por lo que te pida el cuerpo.

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[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

¿ACASO FUE UNA VICTORIA FRENTE A DOÑA ELA?

La mañana de ayer amaneció envuelta en una extraña bruma emocional. Se celebraba la tercera marcha de Vilablareix, «Lluitem per l’ELA», bajo el abrazo incombustible de la gente de Hofemxtu. Hasta ahora, mi presencia allí había sido un ritual inquebrantable sostenido sobre dos pilares: el clamor urgente por la investigación para doblegar a esta maldita enfermedad, y la imperiosa necesidad de mi alma de reencontrarse con rostros amigos. Era, además, el escenario perfecto para saldar mi deuda de gratitud con esos voluntarios que, durante meses, tejen en la sombra este milagro solidario.

Pero, para ser honesto, los augurios eran oscuros. Llevaba más de una semana arrastrando un calvario de dolores intestinales y sumido en un insomnio tortuoso que no dejaba espacio para el descanso. De hecho, doña ELA, en su perpetua tiranía, ya me había vetado la presencia siete días antes en la carrera que, por idéntico fin, se celebra en mi lugar de residencia, en Sils.

Tras sobrevivir a un sábado teñido de negrura, el domingo me concedió una tregua. Desperté frágil y habitado por la fatiga, pero el dolor había enmudecido. ¿Acaso doña ELA, en un inusual acto de clemencia, me estaba firmando un salvoconducto? Fuera o no un espejismo, no quise pensarlo demasiado. Tras el agotador laberinto de los preparativos, emprendimos la marcha arañándole minutos al reloj.

Casi sin darme cuenta, allí estaba. Junto a la línea de salida, pero sin osar tomar parte por mi estado.

Mis ojos chocaron con una marea verde de más de ochocientas almas, contrastando con el rosa vibrante de Mónica y su fiel escuadrón de voluntarios. Cuando la voz del animador rasgó el aire anunciando mi presencia por la megafonía, algo se quebró dentro de mí. Sin saber por qué, rompí a llorar bajo mis gafas de sol. Fue el estallido de quien comprende, en una fracción de segundo, el peso titánico de esa pequeña victoria arrebatada a las garras de la enfermedad.

Me sentí inmensamente feliz. Veía desfilar ante mí a una legión de corazones comprometidos, me sentía escudado por mi universo entero: mi cariñito, mis hijos, mi cuñada, Marta, Fernanda, Nohelia y un largo etcétera. Sin embargo, pronto la magia se hizo pedazos. Un silencio de plomo dinamitó mi felicidad esparciendo sus restos por los aires. A diferencia de los años pasados, me había convertido en un prisionero en mi propia carne. Apenas podía comunicarme.

Mi cerebro gritaba las palabras, mis labios dibujaban la coreografía exacta de cada sílaba, pero de mi garganta solo escapaba un hilillo de voz moribundo. Un susurro quebrado por la sed de aire de mis pulmones; un sonido casi inaudible que abandonaba mi cuerpo con destino a ninguna parte. Cuánto habría deseado agradecer su esfuerzo colosal a las chicas y chicos de Hofemxtu. Cuántas palabras se quedaron atascadas ante quienes me saludaban o me felicitaban por mi segundo libro. Y, por encima de todo, cómo anhelaba desgarrarme el pecho con un «os quiero» gigante para mis tres hijos, que estaban allí, junto a mí.

La fatiga y la debilidad, esas compañeras de viaje que últimamente se niegan a separarse de mi sombra, me obligaron a batirme en retirada. Regresé pronto a casa, desvaneciéndome casi en silencio, sin la oportunidad de decir adiós.

Más tarde, sepultado en mi cama, intentando recomponer mi cuerpo exhausto, una revelación heló mi sangre. Comprendí que la ventana que doña ELA me había abierto esa mañana no había sido un regalo para que disfrutase del paisaje, sino la invitación a que me viese reflejado frente a un cruel espejo. Me había dejado salir solo para que contemplara, con mis propios ojos, lo avanzada que está su obra de demolición. Y lo cierto es que, por mucho que mi instinto resiliente quiera colgarse la medalla de la victoria matutina, al hacer el balance al final de la jornada, sé que la contienda no pasó de unas amargas tablas. Y eso, aplicando una dosis casi suicida de generosidad.

Aun así, desde el cuasi silencio de mi trinchera, envío un abrazo infinito y un gracias colosal para toda la gente de Hofemxtu, por su esfuerzo, y para todos los participantes, por su compromiso.

A vosotros, a los que estáis al otro lado de esta pantalla haciéndome compañía de modo perenne, os lanzo también un abrazo cargado de cariño.

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@JaviGamez_ELA Fue un auténtico regalo poder abrazarte. Eres un gran regalo para todos los que tenemos la suerte de conocerte. Es un gran regalo poder leerte. Visiblemente agotado, nos enseñaste mucho más de lo que podríamos aprender en una vida. T'estimem!!!! ❤️

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Como lo prometido es deuda, aquí va la 2a entrega sobre la #LeyELA. Ésta va dirigida a quienes pueden revertir la situación. Está en su mano, sin excusas.
Hoy sí que os pido que lo difundáis, que les llegue, que se sepa. Gracias.

Aliento, no obstáculos ni muros infranqueables.

Como afectado de ELA en fase avanzada, hoy alzo mi voz —ésa que la enfermedad se empeña en disputarme— ante la consellera de drets Socials, el president de la Generalitat de Catalunya —que me miraba a los ojos mientras me hablaba de ayuda antes de acceder al cargo— el ministro de Derechos Sociales y, por supuesto, el presidente del Gobierno.

No vengo ante ustedes con cifras, solo con el peso de una realidad que, para muchos de nosotros, la Ley ELA no acabará de sostener en los términos en los que la han desplegado.

Concédanme el privilegio de ser directo y que comience abordándolos con unas preguntas. No teman, son fáciles. Cualquiera con un mínimo de inteligencia y empatía podría responderlas sin esfuerzo alguno.

¿Quién dirían ustedes que está en poder del mapa con el itinerario preciso a seguir para dar respuesta a nuestras necesidades? ¿Nosotros, habitantes de un tiempo detenido, librando desde camas y sillas de ruedas una batalla contra quien nos arrebata el aliento en un sempiterno día de la marmota? ¿O ustedes, instalados en sus atalayas de mármol que parecen conferirles una sabiduría absoluta, pero que solo sirven para ocultar el abismo de su propia ignorancia en nuestro día a día?

Necesitamos flexibilidad y ustedes nos imponen un corsé; buscamos soluciones —en plural— y se nos condena con el frío plato único de la burocracia y del peso de una ley que, para nosotros es un muro impenetrable, pero que se presenta moldeable y tan permeable como un queso gruyere cuando los intereses en juego son los suyos —su continua y aburrida subasta de búsqueda de votos en mejores caladeros que el de un puñado de desgraciados moribundos como nosotros—; pedimos fórmulas económicas y solo ponen ante nuestros ojos un menú ejecutivo para una vida que ya no admite banquetes; necesitamos, en definitiva, su ayuda y no palos en nuestras ruedas.

Nos ahogamos y, en lugar de un flotador, ustedes nos lanzan algo que a los ojos del resto de los mortales aparenta serlo —es lo que pretenden: aparentar; ¡y vive Dios que lo consiguen!—. Sin embargo, el pretendido salvavidas tiene púas y aristas, tantas, que si nos asimos a él nos hiere con el regusto del veneno y, no de cualquier tipo de veneno, sino del que más agonía y dolor provoca por lo inesperado de su procedencia, el de la pócima ponzoñosa que te administra quien finge tenderte su brazo amigo mientras con el otro, oculto de las miradas ajenas, te sumerge. Es un caramelo envenenado, un bálsamo que nos quema, que corroe nuestras ya castigadas gargantas, especialmente a quienes llevamos años haciendo frente a los rigores de la ELA en la más absoluta soledad, mirando con esperanza a la Administración en busca de apoyo, pero hallando únicamente la fría, indolente y altiva espalda de quien, por sorpresa, se encuentra con el hijo repudiado.

Desoyendo nuestras demandas, han eliminado de la ecuación los cuidados en el entorno familiar. La consecuencia no es baladí, pues supone, en la práctica, que hayamos de prescindir de quienes hemos formado en casa, de quienes conocen nuestros miedos y nuestros silencios, de quienes adivinan lo que necesitamos con una sola mirada y, por descontado, saben más sobre nuestra atención de lo que pueda saber cualquier cuidador que nos envíe una de las empresas por las que nos obligan a pasar para contratar —encareciendo de paso el servicio—.

No les pedimos fórmulas magistrales, imposibles o más caras. Todo lo contrario, pedimos algo que ya existe en la ley, que permitiría paliar la escasez de personal con la necesaria formación y que, además, supondría un ahorro para nuestros bolsillos y para las arcas públicas. Nadie pretende enriquecerse, Señorías. Ni tampoco cobraremos un 3%, llevaremos contabilidades con nombres ocultos tras siglas y puntos o blanquearemos capitales. No, Señorías, eso se lo dejamos a otros. A nosotros nos basta con vivir, aunque sea atados a un respirador y a una cama.

Por otra parte, e igual o más importante que lo anterior, necesitando como precisamos cuidados de índole sanitaria para poder seguir viviendo, ustedes nos han metido con calzador en el sistema de la dependencia. Nos brindan una atención de naturaleza social que no es lo que nos hace falta y que además, bajo el disfraz de subvención, oculta el castigo de unas deducciones sobre nuestros ingresos que asfixian nuestra economía familiar. Es una contabilidad ilusoria donde parte de lo que se nos otorga como derecho, se nos detrae como tributo o tasa que bien podría denominarse: “impuesto canalla a la precariedad”. Ya conocen el dicho: “Lo que te doy con la mano derecha, con la izquierda te lo quito”.

Probablemente, desde esas atalayas que esconden la ignorancia tras la arrogancia, piensen que lo están haciendo de maravilla con nosotros y cuan afortunados somos de tenerlos. Siento ser yo quien los baje de sus pedestales, pero no se engañen porque no es así. La buena noticia, no obstante, es que si abandonan esa coraza de ciencia infusa que viene con el cargo y dejan de refugiarse en el lenguaje aséptico y la letra muerta de los textos legales, tienen margen para hacerlo mejor —deben hacerlo mejor— con los afectados por la ELA y por otras dolencias similares. Les queda cancha suficiente para sacar a pasear su ingenio y su humanidad, siempre y cuando ésta no haya sido ya totalmente fagocitada por la burocracia y no hayan despilfarrado el primero en su inagotable captura de electores —como si de una caza de pokemons se tratase—.

Pregúntense, en última instancia, por qué alguien que necesita cuidados las veinticuatro horas del día para algo tan importante como seguir respirando, renunciaría a casi 15.000 € mensuales en ayudas. Tal vez les sorprenda lo amargo y áspero de la respuesta, pero me resulta imposible edulcorársela. Nada, ni las más caras y exóticas de las especias podrían camuflar el tufillo que desprende el plan que han diseñado para nosotros, y es que el sistema, en su configuración actual, no será una tabla de salvación para muchos de los afectados, sino más bien una trampa perversa.

Sils, 24 de mayo de 2026

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@JaviGamez_ELA tu primera novela negra, y la mía, lectura adictiva!! En dos días. Maldito genio! Qué tienes en esa cabeza! T'estimem!!! ❤️❤️

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

Y yo... empezando a leerlo! Q suerte el tenerte!

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Buenos días,
"Marquitos, un monstruo entre nosotros", ya está también en Kindle.
Impreso https://t.co/zsRtSuXIbk
Kindle https://t.co/tTBYBbAzPS
Aquí os dejo un avance para abrir boca.

Introducción.
Era veintiuno de marzo, la primera mañana de la primavera y su vigésimo cumpleaños. También era el primer día, desde hacía cinco giros completos de la Tierra alrededor del Sol, en el que podía mirar el cielo sin estar rodeado de gente, del ruido de las pelotas botando en el patio, de muros de hormigón, de alambradas y de concertina.
Estando en tercero de la ESO, el mismo día en que cumplía los quince años, había rajado de abajo a arriba a su profesor de matemáticas. Todo el paquete intestinal abandonó su cuerpo por el abdomen, esparciéndose a sus pies entre los gritos de terror y los vómitos de sus compañeros de clase que, presas del miedo, huían despavoridos del aula pidiendo auxilio.
¡Era de lo más cómico ver cómo corrían y algunos caían al suelo al resbalar con su propio vómito!
Entretanto, él estaba fascinado con lo que había conseguido con su cuchillo de monte, ése que su padre le regaló cuando, un año antes, decidió ingresar en los Boy Scouts. Muchas habían sido las tardes, tras recibir dicho presente, en las que solo, en el monte, se había dedicado a afilar su hoja con alguna piedra de río pulida por el paso del agua sobre ella a lo largo de los años y por la fricción con otros cantos rodados. Y, muchos fueron también los bichejos varios que probaron la eficacia de su filo en ese período.
A pesar de dichas experiencias previas, lo de esa mañana estaba siendo un alucine total. Era tan embriagador que no veía cómo podría haber mejorado su auto regalo de cumpleaños. Muchas veces se lo había imaginado, pero ¡oh, Dios mío!, la realidad superaba con creces todas sus expectativas.
Ni en el mejor de sus sueños hubiese esperado tal desparrame y las arcadas de sus compañeros. Mucho menos aún, y eso había sido la guinda del pastel, la cara de bobalicón e imbécil de don Antonio. Reflejaba tanta sorpresa que parecía que los ojos se le iban a salir de las cuencas mientras él, henchido de orgullo por lo que estaba haciendo, hundía aún más su cuchillo en su barriga y desgarraba su apestosa carne. Mientras lo hacía, hablándole a escasos centímetros de su cara, le decía mientras le salpicaba el rostro con algunas gotas de saliva que salían disparadas de su boca por el esfuerzo y por la emoción que estaba sintiendo en esos momentos:
- ¿Quién ríe ahora? ¿Quién es el mocoso ahora? Esta vez no va a hacer falta que llames a mi padre, ya vendrá él por iniciativa propia, abusón, que eres un abusón.
Después rebuscó en los bolsillos de la chaqueta de quien ya no era más que un cadáver, hasta encontrar un paquete de tabaco rubio y un mechero. Con las manos cubiertas por la sangre todavía tibia de su víctima sacó dos cigarrillos y los encendió al mismo tiempo. Puso uno en los labios de don Antonio, que yacía inerte y eviscerado en el suelo, y tomó asiento en el sillón del profesor a la par que ponía los pies sobre la mesa y se disponía a esperar, mientras fumaba, a la Guardia Civil.
¡Qué cara iba a poner su padre!, sargento comandante del puesto y representante de la ley en el pueblo, cuando lo viese así. Seguro que le echaría la bronca por estar fumando. Sí, su padre, como todo buen exfumador, odiaba el tabaco y repudiaba su consumo, en especial, si quien lo llevaba a cabo era su hijo.
Mientras esperaba la llegada de su progenitor, pensó en su madre. ¡Qué felices eran los tres! Ella lo comprendía, sabía que era diferente de los otros niños: inteligente, pero disperso en sus estudios, solitario, sin verdaderos amigos y muy apegado a la figura materna.
Sí, ella sabía tratarlo y también cuando algo le preocupaba solo con mirarlo. Tenía un radar para ello y siempre era capaz de calmarlo y llevarlo a ese lugar tranquilo de su mente que solo ellos dos conocían.
Aun así, a pesar del inmenso amor que profesaba hacia su madre, estaba furioso con ella por haberlos abandonado cuando él tan solo contaba con doce años. Recordaba el día exacto de su marcha, un veintitrés de abril.
Tenía presente en su memoria, como si hubiese sido ayer, el momento en el que sonó el timbre de su casa y su padre abrió la puerta. Escuchó la voz del cabo primero Ramírez, pero sin poder entender lo que decía desde su habitación y, de manera casi inmediata, oyó un fuerte golpe contra la pared seguido del grito más desgarrador que hubiese escuchado jamás.
Desde ese preciso instante escondió su cabeza bajo la almohada tratando, sin éxito, de acallar todos los sonidos y refugiarse en su lugar tranquilo. No pudo, le resultó imposible porque oía los pasos acelerados de su padre hacia la habitación de matrimonio y los de Ramírez que lo seguía. Después, un forcejeo y la voz de éste diciéndole al primero:
- Mi sargento, por favor, suelte la pistola. No haga ninguna locura. Por el amor de Dios, que tiene usted un hijo. ¿Qué va a ser de Marquitos si se quita de en medio? Piénselo bien hombre, baje el arma. Se lo ruego por lo más sagrado.
Pronto oyó el insistente crepitar de la sirena de una ambulancia acercándose al cuartel. Al instante, el ruido de las puertas de una furgoneta mientras unos destellos intermitentes de color ámbar se colaban en su habitación por las rendijas de la persiana. Y, casi en seguida, el sonido de las ruedas de una camilla y los pasos de los sanitarios dirigiéndose hacia la estancia en la que estaba su padre.
Unos minutos más tarde pudo oír cómo la camilla hacía el recorrido inverso, otra vez los portones de la furgoneta y, sin solución de continuidad, la sirena alejándose.
En breve escuchó cómo la puerta de su habitación se abría, pero él seguía bajo la almohada y apretando ésta fuertemente contra sus orejas. Quería permanecer ajeno a todo aquello, de hecho, ni siquiera le apetecía estar allí.
Unos pasos se aproximaron a su cama y notó cómo alguien se sentaba en ella y posaba dulcemente su mano sobre su hombro, a la par que una voz femenina decía:
- Marcos, Marquitos, date la vuelta por favor, tenemos que hablar un momento.
- No quiero –dijo él–.
- Venga Marcos, es importante.
Al oír esto último le pareció que era la voz de Lourdes y que sollozaba. Lourdes era la mejor amiga de su madre. Se conocieron en la universidad, cuando ambas empezaron a estudiar enfermería. Como compañeras de habitación en la residencia estudiantil de Granada, hicieron muy buenas migas y se convirtieron en uña y carne. Sin embargo, al acabar segundo sucedió algo que separó momentáneamente sus caminos: la Guardia Civil publicó por primera vez una convocatoria en la que se admitirían mujeres. Lourdes, que era hija del Cuerpo y que le tiraba el verde desde pequeña, no se lo pensó. Cursó la instancia escrita de su puño y letra y, tras superar la oposición, se incorporó en septiembre de 1988 como alumna en la Academia de Baeza, formando parte de la nonagésima cuarta promoción de la Escala de Cabos y Guardias.
El destino quiso, no obstante, que su madre, enfermera de profesión, se acabase casando con un guardia civil y que, al ascender éste a sargento, cuando Marquitos tenía ocho años, fuese destinado a Otívar. Éste era un pueblo de Granada no muy lejano a la costa, de casas encaladas e interminables cuestas y escaleras, donde su amiga de la época universitaria era también guardia civil.
Al ver que quien le hablaba era ella, abandonó su inútil refugio, se dio la vuelta y se sentó en la cama. Con los primeros rayos de luz que la persiana dejaba entrar por la ventana, pudo apreciar que Lourdes tenía los ojos rojos de haber llorado y ésta, al ver su rostro de desconcierto, se abalanzó sobre él dándole un abrazo de los que duelen.
Así, agarrada a él con todas sus fuerzas y entre sollozos, le dijo que cuando su madre acabó su turno de noche en el hospital de Motril, mientras volvía a casa con su coche, se había salido en una curva poco antes de llegar a Jete y había impactado contra un árbol perdiendo la vida en el acto.
Después, le dijo que su madre ya era una estrella del cielo que lo miraba sonriente y que cuidaría de él desde allí. También le comentó que su padre se había puesto muy malito al saberlo y se lo habían tenido que llevar al hospital para curarlo.
“Estrella sonriente, malito, hospital…”. ¡Cuánto eufemismo junto!, pensó él. Su madre lo había abandonado para siempre, de la manera más definitiva e irreversible posible, y su padre, su padre se había vuelto majara y se lo habían llevado al loquero para que no se levantase la tapa de los sesos.
Su panorama no podía ser menos halagüeño: sin madre, con un padre más para allá que para acá, sin abuelos y sin tíos. Sus progenitores, como él, eran hijos únicos fruto de la dificultad para engendrar que a ambos les había tocado en herencia.
¡Se había quedado solo en el mundo y era carne de servicios sociales!

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Después de mi "Cuaderno de bitácora…", regreso ahora con otro registro diferente: una novela negra.
"Marquitos, un monstruo entre nosotros", es una ficción que, no obstante, alberga algo de mi esencia y de mi experiencia.
Disponible en Amazon el viernes, a punto para St Jordi.

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@JaviGamez_ELA @mesiebogass Más que asco, debe ser pena de no tener la suerte que algunos tenemos de tener a alguien en nuestras vidas tan increíble como tu. 🔥❤️

[MarçaI @MRSHL0]

ATENCIÓ!

Dades MOLT PREOCUPANTS de la suposada Marató de "3Cat". No només es peten un nom històric, sinó que a més es pugen els salaris els jefazos i es destinen menys milions a recaptació.

Obra i gràcia de Rosa Romà i companyia.
Trepes d'ERC.

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Hoy es mi cumple-ELA.

Hace 7 años que fui diagnosticado. Doña ELA ya campaba a sus anchas por mi organismo desde casi 2 años antes, pero tuvimos que esperar hasta aquel fatídico martes y 13 de 2018 para poder poner nombre a toda aquella amalgama de disfunciones físicas y sensaciones extrañas que percibían mi cuerpo y mi mente.

Cómo me sentí ya lo sabéis todos, porque lo he explicado largamente tanto aquí como en mi libro. Hoy, volviendo la vista atrás y mirando de soslayo a aquellos momentos, pues no quisiera que aquella sensación de tristeza y vacío feroces se volviesen a colar en mi vida, puedo decir que muchos de los temores iniciales no se han concretado y que, haciendo cuentas, hallo más cosas en el haber que en el debe.

Es cierto que no puedo moverme y que preciso de ventilación mecánica durante las 24 horas. Asimismo lo es que mi enfermedad me ha traído demasiadas experiencias próximas a la muerte y mucho padecimiento propio y, desgraciadamente y ése es el que más lamento, también a mis seres queridos.

Tengo lo que para muchos, incluso para mí antes de verme así, es una vida que no se puede considerar como tal, que desde fuera parece que no merece ser vivida y, sin embargo, yo me aferro a ella con uñas y dientes y me obstino en continuar viviéndola y poder ver cada día un nuevo amanecer y, otro más después de ése.

¿Por qué? Se preguntarán muchos. Pues simplemente porque me compensa. Porque me hablaron de 3 años y voy por 7 y, en ese tiempo extra he visto a mis hijos hacerse hombres. El mayor es ingeniero y vive con su pareja y los gemelos ya están en tercero en la universidad y yo, como padre, no puedo sentir más orgullo por ellos, ni tampoco dejar de esbozar una sonrisa de satisfacción cada vez que aparecen en mis pensamientos.

También, porque sigo viendo a mis padres, hermanos, cuñados y sobrinos cuando la distancia y la salud nos permiten coincidir y porque, con mi resiliencia les he ahorrado, hasta ahora, el disgusto de verme marchar de manera prematura.

Y, ¿qué sería de mi vida sin mi cariñito? Nada. Seguramente habría dejado de existir hace tiempo sin sus cuidados y su enorme amor que, para mi fortuna, me mantienen anclado a este mundo para seguir con ella, ni que sea por un día más.

Con mi cariñito llegó además su parentela y, suegra, cuñados y sobrinos se convirtieron en mi segunda familia colmándome de cariño y atenciones, haciendo que seguir entre los vivos, a pesar de todo, siga valiendo la pena.

Por otra parte, estar inmóvil e impedido no ha mermado lo más mínimo mi lucidez ni mi creatividad y, fruto de ello, ya son tres los libros que he escrito, el último de ellos aún por publicar y, he podido poner mi granito de arena para ver aprobada una Ley ELA que, aunque no es lo que yo esperaba y no creo que me sirva para nada, deseo que pueda hacerlo para otros.

Sigo teniendo una mente inquieta y trato de mantenerla tan ocupada que, sinceramente, me cuesta encontrar tiempo para pensar en mi situación y lamentarme por ella, cosa que no digo que no pase, especialmente en mis desvelos nocturnos cuando a veces me pregunto, sin hallar respuesta, por el propósito de tanto sufrimiento.

¿Es un castigo o una prueba?, me cuestionaba con cierta frecuencia. Me gustaba pensar que era lo segundo. Ahora, sin embargo, me da igual. El orden de los factores no altera el producto.

Aun con todo, estoy en paz conmigo mismo y, doy por buenos estos momentos de reflexión sobre mi condena o mi reto, lo que sea, porque lo contrario, no pensar o lamentarme por ello de vez en cuando, me elevaría a la categoría de ser sobrenatural que, desde luego, ni ostento ni aspiro a alcanzar.

A pesar de todo, tener el zurrón con más cosas buenas que negativas, hace que piense en mi desgracia con mucha menos frecuencia de la que, visto con ojos ajenos, podría parecer.

En el fondo, creo que soy afortunado y que mi enfermedad me permite gozar mucho más de lo positivo y relativizar lo nefasto, disfrutando del regalo de la vida sin menospreciarlo por la carga que se me ha adjudicado.

Me ha concedido el don de exprimir el tiempo y extraer todo lo bueno de mi familia, de mi entorno más cercano, de mis peluditas y también, por qué no decirlo, de darme cuenta, por un lado, de la ligereza con la que a veces otorgamos el nombre de amistad a algunas relaciones que, en situaciones difíciles, demuestran no haber merecido en ningún momento tan sagrado apelativo y, por otro lado, de la ciega lealtad de amigos de la infancia y la adolescencia y, la de mis hermanos Polillas que nunca dejan caer a uno de los suyos.

Como decía al inicio, si miro hacia atrás y lo hago con perspectiva, no es tanto lo que he perdido o, al menos, el camino no ha sido tan pedregoso ni tan corto y angosto como se aventuraba aquel sombrío martes y 13 de hace 7 años. No obstante, debo decir que si hay alguna cosa que eche de menos por encima de las demás, es ponerme mi uniforme y trabajar como policía. Era y es mi gran pasión y, no pasa una noche en la que no sueñe con ello, unas veces vestido de verde y otras de azul, ¿qué más da si con ambos he sido feliz?, pero en uno y otro caso, siempre rodeado de buenos compañeros y con una sonrisa dibujada en mi rostro.

Llegados a este punto, solo me queda dar las gracias a todas las buenas personas y profesionales que he ido conociendo en esta singladura y, desear que doña ELA sea suficientemente magnánima y me conceda conservar las fuerzas necesarias para llegar a esta misma fecha del año que viene y poder así volver a saludaros.

Buenas noches y un fuerte abrazo.

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Bon dia!

L' Associació Ho Fem Per Tu organitza el proper acte solidari per la lluita contra l' ELA.

Un sopar benèfic on els beneficis aniran destinats a la investigació de la malaltia a l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

El sopar tindrà lloc el divendres 28 de novembre, a les 20:00h a Vilablareix*

Aquí teniu l'enllaç per poder-vos inscriure i on hi trobareu tota la informació.

https://t.co/FPq9dShwnH

A més, si no podeu venir a sopar, podeu fer la vostra aportació com a Taula 0 en l'enllaç següent, on després de fer-la us podreu descarregar de manera automàtica un certificat fiscal per desgravar-vos l'import.

https://t.co/PqZluV7LVx

Gràcies per la vostra participació, cada granet de sorra aporta moltíssim en la investigació de la malaltia.

Per qualsevol dubte, ens podeu escriure a [email protected]

Associació Ho Fem Per Tu

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@RNacional_News Demasiado acostumbrados a salir impunes...

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@Anonymous_TA @orriolsderipoll

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@Franxuh_ Buena dosis de jarabe de palo. Se lo pensará la siguiente vez...

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@JaviGamez_ELA Vuelve injusta y cruel situación. Aún así eres capaz de plasmarlo como siempre haces, transmitiendo ese temor, ese dolor que compartimos todos los que te amamos. Sueña, confía y no te soltamos de la mano. Prometo colarme en esos sueños y aliviar ese peso mientras lo compartimos.

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@ayabnhkdd Fácil, atacad y señalad a los malos, ladrones, violadores... y nadie os juzgará por vuestro aspecto ni nombre. Dejad de blanquear el problema.

[Aida Sanchez Besa @BesaAida]

@Nomdedeu Si si, està molt bé dir que ets súper bona persona per tenir un gol tancat a casa durant 8h o més i passejar 10minuts dos cops al dia. Mentrestant lladrucs a tort i dret tot el dia... però tens un fos i ets molt humà i bona persona

[Mossos @mossos]

🟢 Il·luminem el Complex Central per donar suport a la lluita contra l’#ELA i a totes a les persones afectades per la malaltia en el Dia Mundial

🤲 Omplim les xarxes i els carrers de solidaritat i visibilitat!

#MossosSolidaris #FesunGestperlELA @fmiquelvalls