Mamen Villalba

✨ Agencia de diseño donde creamos marcas para mujeres líderes de sus negocios ⚡️Impulsora de @msobresalientes #DaEnElBlanco #DiseñoGráfico

[Carlos MG @pastorpondero]

A los niños de los primeros 80 se les mandaba a la cama con Siniestro Total. Estuvo en pantalla del 81 al 85 en TVE.

[ali @petalsforali]

Hola me da mucha vergüenza hacer esto, pero estamos pasando un momento muy difícil. Estoy sin trabajo y el banco le sacó a mi mamá la poca plata que teníamos para vivir. No voy a dejar mi alias, pero si pueden comprar algo de nuestro emprendimiento o compartir, ayuda muchísimo👇

[Espe 🎮 🧑🏼‍⚕️ 希望 🩷 @Espe1980]

Por favor compartir!

[Mamen Villalba @Blanco_Ruso_]

Para reírse es ver como habláis de los coles en Madrid a 38º y calláis que en 40 años con el PSOE (a más de 40º) los niños en Andalucía han pasado calor hasta que los aires los pagamos los padres. Mal PSOE y PP pero se os ve el plumero mirando solo hacia un lado #directoalgrano

[Angela. @angelavera21]

Holi. Necesito que difundáis esto. Tengo Neurofibromatosis tipo 1 con múltiples tumores plexiformes. Tengo uno en el tobillo de más de 10 cm y me impide caminar y además me duele horrores. Está anclado al nervio tibial pero rodea y presiona los tendones, nervios y venas...

[BeRo @BenitoRoLa]

Por favor, si lo podéis difundir, os lo agradecería, a ver si podemos ayudar a encontrarle 🙏🙏
Es familiar de una amiga

[El Sevillismo ¹⁰ @ElSevillismo_10]

🚨 RUEGO DIFUSIÓN

Sé que no tiene nada que ver con el Sevilla ni con el fútbol, pero ruego difusión especialmente a la gente de VALENCIA o alrededores que me sigue.

Desaparecida en Valencia (zona de San Antonio de Benagéber).

Muchas gracias

[Jorge García Bastida @JorgeGarBas]

@ClientesAdeslas Mi madre sufrió un ictus el 13 de abril. Llévanos desde el 23 de abril sin que Adeslas le dé un centro de rehabilitación.
Dan evasivas desde hacer 1,5 meses pese a q el contrato indica q deben proporcionar el centro en 5 días hábiles.

X favor, ayudadme con RT

[erluchi erluchi @erluchi]

Por favor 🙏🏽

[Oskar Cobo Bejarano @Ouci_vk]

Desaparecida mi prima de 15 años en Vallekas

[Javier Ortega | Filmmaker | Valencia @javiii_ortega]

Aunque me humille tremendamente, lo dejo aquí.

Han pasado 2 días y la mochila sigue sin aparecer.

Cualquier ayuda es bienvenida❤️

https://t.co/P8ummt0mSz

[Ecija-Sevilla @Ecija_Sevilla]

👮🏼 @policia_ecija SOLICITA COLABORACIÓN CIUDADANA 👮🏼‍♀️
Persona desaparecida en #Ecija por la zona de calle Carmen.
Edad 84 años
Responde al nombre de Ángel
Viste:
- Pantalones vaqueros azules
- Camisa rayas azules y blancas
Para cualquier información llamen al 112, 091 o 092

[Patricia 🌻🍀 @Patriciamatap]

Cuando mi padre se extravió, Twitter hizo su magia.

¡Compartamos por favor!
@BecerraToledo69 @horridibujos @ailerss @GabbsEvns @albornoz_mx

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

[Selva 🌳 @selva_marion]

🚨 ¡MI TUMOR ES ESCASO Y BUSCO UNA OPORTUNIDAD GLOBAL! 🧬🌍

​Le puse voz y rostro a los datos de mi tuit de abajo. Tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos. Mi tumor dio positivo para Claudina 18.2, un biomarcador muy raro para el que ya existe un tratamiento dirigido en el mundo (Zolbetuximab/Vyloy).

​Mi pronóstico es muy complejo, pero mi cuerpo está fuerte y listo para un Ensayo Clínico Internacional. 🦾

​Por favor, miren el video y ayúdenme con un RT 🔁 para cruzar fronteras y llegar a la farmacéutica o investigador correcto. ¡Mis DMs están abiertos! 📩👇

#OncoTwitter #Zolbetuximab #Vyloy #ClinicalTrials #GastricCancer #PrecisionMedicine #CancerGastrico #EnsayosClinicos #Claudina18 #MedicinaDePrecision

[Willyelniño @Guilletwett]

🚨 ALERTA RT 🚨 Cuidado si comprais en @MediaMarkt_es. Me mandan una nevera rota de fabrica (con plasticos puestos) y no la cambian por su norma ilegal de 48h. Pedido 311159316. ¡Ayuda con un RT para que dejen de reirse de los consumidores!

[Selva 🌳 @selva_marion]

[🚨 POR FAVOR AYÚDAME A DIFUNDIR — BUSCO UN ENSAYO CLÍNICO EN CUALQUIER PARTE DEL MUNDO 🌍]

Mi nombre es Selva Alvarez, tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos 📊. Hoy no les escribo solo como una paciente con cáncer gástrico avanzado (Estadio IV) 🎗️, sino como alguien que acaba de encontrar un dato científico único en su propio cuerpo que podría cambiarlo todo 🧬.

Ayer, 21 de mayo de 2026, mi reporte de patología reveló algo extraordinario y muy escaso en el mundo: mi tumor dio POSITIVO para una proteína llamada CLAUDINA 18.2 🔬.

Para explicarlo de forma sencilla: la Claudina 18.2 es como una "cerradura" 🔐 muy rara que solo tienen algunos tumores en el mundo. La ciencia médica ya inventó una "llave" 🔑 exacta para esa cerradura (un medicamento avanzado llamado Zolbetuximab o Vyloy), que es capaz de atacar directamente las células enfermas sin destruir el resto del cuerpo 🎯.

El problema es que este medicamento no es comercial en Colombia 🇨🇴. Mi oncólogo me confirmó que mi única oportunidad real de acceder a esta "llave" es que una farmacéutica o un centro de investigación me reciba en un Ensayo Clínico Nacional o Internacional o en un programa de acceso expandido ✈️.

Al ser un perfil de paciente tan escaso y específico en el planeta, sé que hay laboratorios y científicos en el mundo buscando activamente a personas como yo para sus estudios de medicina de precisión 🩺.

Quiero que el mundo sepa que estoy lista 💪: mis órganos vitales (hígado y riñones) están completamente sanos, fuertes y funcionando a la perfección, listos para resistir el tratamiento 🫁. Tengo la juventud, la fuerza biológica y la determinación absoluta de pelear por mi vida y aportar a la ciencia 🦾.

Hago un llamado directo a la comunidad científica global (#OncoTwitter 🩺), a laboratorios como @AstellasUS 🏢, y a investigadores de cualquier país que lideren estudios sobre Claudina 18.2: Aquí hay una paciente joven con el biomarcador idóneo 📑.

Por favor, ayúdenme con un RT (compartir) 🔁. Un solo clic de ustedes puede hacer que este mensaje cruce fronteras y llegue al comité científico o a la farmacéutica que me pueda patrocinar 💌.

Mis mensajes directos (DM) están abiertos para enviar de inmediato mi historial médico, resultados de los marcadores, bloques de patología o cualquier cosa que se necesite 📤.

Colombia 🇨🇴 | Contacto: DM abierto 📩.
#GastricCancer #Zolbetuximab #ClinicalTrials #PrecisionMedicine #OncoTwitter #Claudina18 #CancerGastrico #EnsayosClinicos #MedicinaDePrecision #Vyloy

[Montes 🇪🇸🇵🇸🏜❄️ @montes_UDA]

Pido difusión a toda la comunidad de twitter España. Es un primo mío de Andújar que ha desaparecido en el monte Olimpo de Grecia y llevamos sin saber nada de él desde este martes. @EmbEspAtenas @MAECgob @jmalbares

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

ESTOY DESESPERADO, COMPARTIR POR FAVOR

Busco profesional sanitario para que me asista en Barcelona ciudad indefinidamente.

Tengo ELA con traqueo y PEG. Imprescindible experiencia y conocimientos.

HORAS Y TURNOS: Una media de 26h semanales de mañanas y noches.

SUELDO: 1284,10€ BRUTOS en 14 pagas.

HORAS EXTRAS NETOS: 15€/hora laboral diurno 20€/hora, noches, fines de semana y festivos.

Interesad@s: Enviar currículum WhatsApp [phone] y entrevista con la empresa @Aiudo_es