Certified medical #writer, enthusiastic #journalist, cat mom, @UChicagoProEd, ME/CFS patient. Freelance journalist. Available for medical writing and editing.
Sarah ist gestorben.
An #MECFS. An einer Krankheit, die tötet, weil sie ignoriert wird.
Und während manche jetzt ein paar Tage betroffen sind, geht es für uns weiter. Nicht, weil wir können – sondern weil wir müssen.
Ich bin krank. Chronisch. Schwer.
Und trotzdem versuche ich, sichtbar zu bleiben. Nicht für Aufmerksamkeit, sondern weil Schweigen gefährlich ist.
Weil Menschen mit dieser Krankheit in Psychiatrien landen, in Isolation, im Bett, ohne Hilfe.
Weil Ärzt*innen wegsehen, Behörden abwinken, und Teile der Gesellschaft uns für faul, empfindlich oder psychisch labil halten.
Und dann machen wir kleine Aktionen.
Plakate. Posts. Interviews. Demos.
Und ja – auch Taschen. 🔜 👜
Nicht weil das reicht. Sondern weil es sonst niemand tut.
Ich bekomme für so etwas auch Hass.
Aber das ist mir egal.
Denn ich habe gelernt: Die größte Gefahr ist nicht der Hass. Es ist das Schweigen.
ME/CFS zerstört Leben.
Still. Langsam. Brutal.
Und es kann jede*n treffen – auch dich, dein Kind, deine Schwester, deinen Partner.
Sarah war eine von uns.
Und jetzt ist sie weg.
Wenn ihr das nicht sehen wollt, dann schaut weg. Aber dann tragt auch die Verantwortung.
Denn wer schweigt, schützt das System.
Ein System, das seit Jahrzehnten Menschen im Stich lässt. Seit über fu**ing 50 Jahren…
Ich mache weiter. Trotz Krankheit. Trotz Angst. Trotz Überreizung.
Weil wir nicht noch mehr Menschen verlieren dürfen.
Weil wir Respekt verdienen. Und Schutz. Und Forschung.
Und einfach: ein Leben.
Für Sarah. Für mich. Für alle, die gerade zu krank sind, um diesen Text zu lesen.
#WirSindSarah #MillionsMissing
@linds_longcovid Yeah it's because of my cats. Both parents are allergic and their house isn't very big, so that was going to create problems for sure.
@I_need_a_razor@katiamek We, the patients, are the experts. We're the real specialists. In this case THEY should be paying US . Instead it's like "Let's have you pay me an exorbitant fee d so my colleagues and myself to gawk at your weird disease I" Despicable.
@linds_longcovid Yeah my mom said day are gonna help me out. I
We're renting an apartment in between my parents place and my brother. At this point , though....
At this point I think I'm gonna be happy just to be alive and healthy.
I no longer feel any jealousy or envy when I see or hear about others living life to the fullest, as I don't remember what joy & happiness feels like.
I'm jealous of ppl w terminal illnesses, in hospice - those who are close to the end.. that's where I wish I was 😔
I've done everything in my power to appease my body, to stop its anger towards me. Each time I think I'm improving, it kicks me back down with its relentless wrath. There's only so long I can stay inside this thing. I'd rather have lost both my legs than gotten #MECFS#LongCovid.
I’m sorry but this is more than absurd and unethical. CHARGING PATIENTS 60K for being their doctor for conditions with no cure. Because you’re a specialist? Not for a surgery or anything FOR YOUR CONSULTATIONS? in what reality are we living in? #mecfs#pwme#severeme
A medical system that gaslights and neglects complex illness patients into severe suffering and early death, and then pathologizes our pain, fear, and grief as mental illness is far sicker than we are.
#Care4Complex#MedicalGaslightingKills#MedicalPTSD