BuseAnn

Lik et tog, tregt i gang, vanskelig å stoppe.

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Here, Prof. Rob Wüst et al. is giving Wyller, Garner, Chalder et al. a brilliant lesson in basic scientific methods and Post Exertional Malaise, PEM in ME/CFS and Long Covid.
https://t.co/dcj5rggGes

[Sissel Sunde 🇳🇴 @Sissel777]

I dag er det 10 år siden IOM-rapporten ble publisert og kick-startet paradigmeskiftet om ME. Men i Norge er det "ville vesten" og frie tøyler, med en kompetansetjeneste som får gjøre som de vil.

"Kompetansetjenestens nettside - 10 år etter IOM-rapporten"

https://t.co/qF1uGjZfDz

[Marit Hjelsvold @memhj]

‼️ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon
20jan2025 av @MEforeldrene

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse #NoRU

‼️Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev for å få dette på plass

#MECFS

https://t.co/TE7YspLMIx

[Elisabeth Thoresen @ElisabethThore1]

ESA har åpnet sak mot Norge knyttet til at de har fått nyss om saker der NAV har nektet studenter å delta i studier som arbeidsrettet tiltak under opphold i land utenfor Norge.

https://t.co/o7oy5a7Di9

[BuseAnn @BuseAnn]

@AHKommune https://t.co/87wOi9DJvK?

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Kompetansetjenestens svogerforskning:
Det er ideologi, og det skader pasientene.
.
https://t.co/kacfj723Mp

[Marit Hjelsvold @memhj]

.@LenaFoxfoot
ME-pas #PwME opplever at deres stemmer ofte ikke blir hørt...
For å sikre bedre behl & økt tillit mellom pas & helsevesen
må vi prioritere reell #brukermedvirkning &
støtte biomedisinsk forskning som allerede viser lovende resultater i Norge
https://t.co/ciMydtsdnR

[Norges ME-forening @MEforeningen]

Foreningen har i dag trukket seg ut av planlagt register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).

Å bli invitert til ett møte og presentert for uakseptabelt resultat som ikke kan endres, er ikke brukermedvirkning.

https://t.co/vlDVtDcLlt

[BuseAnn @BuseAnn]

@Matt_Pinner Norway

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Persondata legges i hendene på kommersielle aktører som får vri og vende på dem til å dokumentere hypoteser om at du innbiller deg smerten din. ‼️
.
https://t.co/mTZR5NzTvz

[Elisabeth Thoresen @ElisabethThore1]

SELVMORDSFARE SOM AAP MOTTAKER

- En norsk studie viser at risikoen for å dø i selvmord er langt høyere for mottakere av arbeidsavklaringspenger enn for dem i jobb. For mange AAP-mottakere er usikkerheten det verste.

https://t.co/fWG8nUk6ku

[Stine Mari Lyngseth @Stinelyngseth]

"Tvilsom behandling av long covid" https://t.co/f4zSJdLJLn

[Lena Kjempengren-Vold @LenaFoxfoot]

Stor takk til @DagensMedisin for at de tok inn kronikken min i dag. Dette er så viktig for meg og jeg tror også for andre ME-pasienter. Vi må ikke la oss forsvinne i «utmattelses-sekken», slik Oslo Chronic Fatigue Network jobber for.

https://t.co/LIMTSszhrZ

[Richard A White, PhD @raubreywhite]

Takk til Marit Stafseth (styremedlem i @covidforening) for et fantastisk innlegg som spør om hvorfor alle lukker øynene overfor long covid. @MteTone svarer kort og godt: "De er redde for erstatningskrav" 💯

[Diplodokus @Diplodokus1]

"Lytt til pasientene i åpen dialog" skriver styret i Oslo Chronic Fatigue Network.

Jeg er litt usikker på i hvilken grad OCFN lykkes i dette selv...

https://t.co/DRRCRO4Ee2

[Lena Kjempengren-Vold @LenaFoxfoot]

My defense of a biomedical approach to ME:

https://t.co/9n2BJajyUi

[Lena Kjempengren-Vold @LenaFoxfoot]

Mitt forsvar for en biomedisinsk tilnærming til ME kan leses i Psykologitidsskriftet i dag:

https://t.co/IAdYyKCN3G

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

@GANyborg plukker denne artikkelen i @psykologitid fra hverandre.
Les gjerne hele tråden.
For de som ønsker et dypdykk i hva forskningen faktisk sier på ME-feltet,
les gjerne "Gjør ingen skade". @NorskPsykologF har fått et eks., jeg håper de leser den.

[Kirsten Nakken @Kirsrana]

Historiene gjentar seg dessverre. Dette er noe vi ME syke kjenner oss så alt for godt igjen i . Takk til nrk og de med long covid som står frem her💔🌹👇

https://t.co/YgpHV1aLMm