cysticfibrosis.gr

Hellenic Cystic Fibrosis Association is the leading national patient organisation in Greece focused on awareness, support & patient advocacy for #cysticfibrosis

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 70% των ατόμων με σπάνια νοσήματα και οικογενειών τους αναφέρουν προβλήματα ψυχικής υγείας, σύμφωνα με ευρωπαϊκή έρευνα Rare Barometer της @eurordis

📌 Έως 19/7 δηλώσεις συμμετοχών στις διαδικτυακές ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης:
🔗https://t.co/NzqHVi8HNh

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

🇪🇺 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε ενεργά στο #ECFS2026 στη Λισαβόνα, μεταφέροντας στην Ελλάδα τις σημαντικότερες επιστημονικές εξελίξεις και τις δράσεις του #CFEurope.

🔗Περισσότερα εδώ: https://t.co/oKhozNCrbs

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 Η κατ' οίκον παράδοση Φαρμάκων Υψηλού Κόστους του ΕΟΠΥΥ είναι πλέον διαθέσιμη και για ανήλικους ασθενείς.
Μια σημαντική εξέλιξη που διευκολύνει την πρόσβαση στις θεραπείες και μειώνει την ταλαιπωρία των ασθενών με Κυστική Ίνωση & των οικογενειών τους.
https://t.co/DUtiLZ2y2u

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 Ξεκινά στις 19 Σεπτεμβρίου ο 3ος κύκλος δωρεάν διαδικτυακών ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.
💙 Για ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση (μεταμοσχευμένοι & μη) και φροντιστές.
📝Δηλώσεις συμμετοχών έως 19/7: https://t.co/TeatC0I1nj

#ΚυστικήΊνωση #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΨυχικήΥγεία

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

🏃‍♀️🏃‍♂️Για την Απεριόριστη Ανάσα.
Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον 43ο Αυθεντικό Μαραθώνιο Αθήνας (5χλμ).

🔗Δήλωσε συμμετοχή στην ομάδα μας: https://t.co/E27DDIKvaE

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

🧬Ξεκίνησε στην Κρήτη πιλοτικό πρόγραμμα δωρεάν γενετικού ελέγχου φορέων για την #ΚυστικήΊνωση μέσω της 7ης ΥΠΕ Κρήτης & του προγράμματος «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ».
⚠️Περίπου μισό εκατομμύριο Έλληνες είναι ασυμπτωματικοί φορείς Κυστικής Ίνωσης χωρίς να το γνωρίζουν!
🔗https://t.co/B1fqT47apz

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📌 Δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ ο νόμος για το Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου και την πρόσβαση ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, με βελτιώσεις σε σπάνια νοσήματα και μηχανισμούς πρώιμης πρόσβασης.
Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε στενά την εφαρμογή του νέου πλαισίου.
🔗https://t.co/jo2k0Evg2g

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή ο νέος νόμος για το Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου.
Οι Πανελλήνιοι Σύλλογοι Κυστικής Ίνωσης και Πνευμονικής Ίνωσης χαιρετίζουν σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο κείμενο του νόμου μετά από συνεχείς παρεμβάσεις τους.
🔗https://t.co/SXeCNfuMR5

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

🎯 Ξεκινούν οι νέες δράσεις της εκπαιδευτικής εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» για το 2026!
✨ Κ.Ι.² = Κυστική Ίνωση & «Κρυφές Ικανότητες»
📚 Βιωματικές δράσεις για μαθητές, εκπαιδευτικούς & οικογένειες σε όλη την Ελλάδα.
🔗 https://t.co/vRPILduMeH

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

☕ COFFEE BREAK 2026
Οι διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης μελών του Συλλόγου επιστρέφουν!
💜 Ένας ασφαλής χώρος ενημέρωσης, διαλόγου & αλληλοϋποστήριξης για ασθενείς με #ΚυστικήΊνωση, μεταμοσχευμένους & φροντιστές.
📌 8 Μαΐου, 20:00, μέσω Zoom
🔗https://t.co/P1Ih29fyw2

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

⏳ Παράταση συμμετοχής έως Κυριακή 10 Μαΐου στην
Πανελλήνια Έρευνα για τη Μεταμόσχευση Πνευμόνων. 📌Για ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις & φροντιστές, σε κάθε στάδιο (μεταμόσχευση, αναμονή ή χωρίς σχετική εμπειρία).
Συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο: https://t.co/jJ8cPQMp8E

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 Τι θέλουν πραγματικά να ξέρεις οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση;
Σήμερα με τις νέες θεραπείες η ζωή με Κυστική Ίνωση αλλάζει. Όμως για κάποιους η μεταμόσχευση πνευμόνων παραμένει μοναδική λύση σωτηρίας.
Άρθρο της Κέλλης Σώκου στο https://t.co/ABcqEZIoZ8👉
https://t.co/0m2lETkz9W

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

Καλή Ανάσταση με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. 🌿
Θα είμαστε ξανά κοντά σας από την Τρίτη 21 Απριλίου.

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

Πάρε μέρος στην πανελλήνια έρευνα για τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Για ασθενείς & φροντιστές με αναπνευστική πάθηση, ακόμη και χωρίς άμεση σχέση με μεταμόσχευση.

👉 3-5 λεπτά | Ανώνυμα
Η εμπειρία σου μετράει!
🔗 https://t.co/2dOvpA4SSE

🔎 Περισσότερα:
https://t.co/0Hh7eNXdZK

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι για μερικούς ασθενείς η μοναδική λύση επιβίωσης και μια 2η ευκαιρία για ζωή.
Ο Σύλλογος συμμετείχε στο 2ο Συνέδριο Εντατικής Θεραπείας & Μεταμοσχεύσεων με την Πρόεδρο Άννα Σπίνου και την Αντιπρόεδρο Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
https://t.co/ohqCvSZi41

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

Μετά την απώλεια της Δέσποινας Γκίνη, το ΔΣ του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης προχώρησε σύμφωνα με το Καταστατικό στην κάλυψη της κενωθείσας θέσης.
Νέος Μέλος ΔΣ: Μελίνα Τιγκλιανίδου
Παραμένουμε προσηλωμένοι στο έργο μας με συνέπεια & υπευθυνότητα
🔗https://t.co/S9zcVVvlwz

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

✨ Νέες ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς με Κυστική Ίνωση & φροντιστές
- Έναρξη 25/4 | Online 1 φορά εβδομάδα για 3 μήνες | Δωρεάν
- Κλινική μελέτη για αξιολόγηση αποτελεσματικότητας CBT
👉 Δήλωσε συμμετοχή έως 31/3
🔗 https://t.co/oBznyUDfDt

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

📢 7η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», Σάββατο 14 Μαρτίου 2026 στο Golden Age Hotel, Αθήνα.
🫁 Σύγχρονες εξελίξεις στη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
➡️ https://t.co/0MpX4Er7Zv
#ΚυστικήΊνωση #CysticFibrosis #CF

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

🌍Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Πάνω από 300 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο με μία από 6.000+ σπάνιες παθήσεις.
Η Κυστική Ίνωση είναι σπάνια, κληρονομική νόσος που απαιτεί καθημερινές θεραπείες και διαρκή φροντίδα.
Συνεχίζουμε τον αγώνα για #ΑπεριόριστηΑνάσα
#RareDiseaseDay

[cysticfibrosis.gr @CFGreece]

Με βαθιά θλίψη αποχαιρετούμε την Αν.Ταμία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δέσποινα Γκίνη.
Έδωσε γενναίο αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα, παλεύοντας μέχρι τέλους για μια δεύτερη ευκαιρία για ζωή μέσω μεταμόσχευσης πνευμόνων.
Η μνήμη της θα μείνει ζωντανή στην κοινότητά μας.