NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（通称ME／CFSの会）の公式アカウントです。国内外の最新情報や活動報告・上映会・講演会のお知らせ等々発信します。日本国内での幅広い認知を訴えていますので、多くの方々のフォローをお願い致します。 ごく少数のスタッフが全力を尽くしております。メッセージ等の返信は難しいことをご理解ください。

[NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 @CFSnon]

12/17
臨時国会に提出した「#筋痛性脳脊髄炎 の #指定難病 と研究促進を求める請願書」が、衆参両議院で採択されました！

皆様のおかげで、83人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、4,000筆近い署名が集まりました

https://t.co/9VaLwO6iqT
#MECFS #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群

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日本で正しい認知が広がっていない事を憂いた2人の研究者からの申し出
「#MECFS が色々な感染が引き金になって発症する疾患であることを示すデータを集める論文」「ME/CFSに関して正しい情報が周知されていない理由を探る論文」執筆

神経内科医からの申し出
ME/CFSの症状の重篤さを示すデータ収集

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5/20～23 @パシフィコ横浜
第67回日本神経学会学術大会に患者会ブース出展

#MECFS は #指定難病 になっておらず医療費助成が受けられないため、2025年臨時国会にME/CFSの指定難病を求める国会請願を提出し衆参両院で採択

指定難病を求める動画を制作し繰り返し映写
https://t.co/uQXX53SmN5

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昨年7月の「ABEMA Prime」の #MECFS の特集番組「#指定難病 になる事を望む人たち」と、今年3月の東京都主催の #コロナ後遺症 のオンライン研修会での山村隆先生の講演の動画も繰り返し映写

小冊子「#LongCovid とME/CFS」は110冊以上、カナダの診断基準の小冊子は50冊近く配布

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指定難病を求める動画 #拡散RT希望

2025年の臨時国会で、#MECFS の #指定難病 を求める国会請願が衆参両院で採択されています

#コロナ後遺症 の方にも多いME/CFSを、一日も早く指定難病にして下さい！

カナダの診断基準
https://t.co/OvjqAX5FNh

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NPO法人 #筋痛性脳脊髄炎 の会では、2025年の臨時国会に #MECFS の指定難病を求める国会請願を提出し、衆参両院で採択！

ME/CFSが指定難病になることは悲願であり、国に指定難病に向けた研究の促進を求めます

研究の必要性を訴えるために、一人でも多くの方に動画を見ていただきたいと思います

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5/20　#MECFS の指定難病を求める動画制作

ME/CFSを指定難病にして下さい！

https://t.co/y7oWBV3KZW

ME/CFSの治療薬の治験が、2025年初頭から国立精神・神経医療研究センターで開始

しかし、ME/CFSは指定難病になっていないため、治療薬が承認されても医療費助成が受けられません
#コロナ後遺症

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昨年10月に幕張メッセで私が主導して開催した国際神経免疫学会に、シャイベンボーゲン教授出席

教授は20年この病気と戦ってきた人で、ドイツで新しい治療もどんどん開発

世界中でそういう動きが広がることで、患者さんにメリットがあり、医療関係者全てに良い状況が訪れることが期待できる
#MECFS

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3./1日 東京都主催 #コロナ後遺症 研修会
NCNPの山村隆先生の講演の概要
「#新型コロナ 後遺症における #MECFS」

https://t.co/GOCArvAaK2

私は国立精神・神経医療研究センターで研究と臨床をしている神経内科医で基礎の専門は免疫学

コロナ後遺症のMEの方を50～100例フォロー
#筋痛性脳脊髄炎

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2023年に2つ、ME/CFS患者の腸内細菌のメタゲノム解析の結果

特に酪酸産生能がすごく落ちている

酪酸は短鎖脂肪酸の1つで、制御性T細胞を誘導する能力があり、ミクログリアの活性化を抑える短鎖脂肪酸

不足している代謝産物を補充する治療も合理的
#MECFS #コロナ後遺症