難くら｜難病と暮らしと。

日本に約4,000人しかいない指定難のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者。 ■30↓の新婚夫 ■全てのCIDP患者とその家族へ、暮らしと向き合うための備忘録

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

初めまして、難病と、暮らしと。　略して”なんくら”と申します。

この度日本に4,000人しかいない難病にかかったので、noteにまとめてみました！

それは突然、やってきた…
日本に4,000人しかいない難病になった話。【CIDPについて #1】｜難病と、暮らしと。
#note
https://t.co/k4KzdaGXk1

[NTE 公式 @NTE_JP]

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▼イベント終了時間
07/12 24:59（JST）

▼イベント詳細
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[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

ハイゼントラで使ってる注射針が最近新しくなったみたい。
出っ張ってるプラスチック部分を押し込んだら安全に針がしまえる…らしいけど、不器用すぎて全く仕組みがわかんないw
#CIDP #ハイゼントラ #免疫グロブリン

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

否決されてよかった。
議員の給料は上げたのに幼稚園教員の給料は足並み揃えるために下げるとかいう2026年もっとも意味わからん提案だったなこれ

[ひぐま 慈 @itsukihiguma]

『否決』されました！！！

本日9時より総務常任委員会が開催され、皆さまから大きな関心を寄せていただいていた幼稚園教員の給与引き下げに関する議案第30号は、賛成少数により「否決」となりました。

ここまで多くのお声を届けていただき、また発信を広げていただけたからこそ、今回の否決につながったものだと感じております。

#滋賀県
#大津市
#国民民主党

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

大谷が壊して大谷が直した男
#村上宗隆

[【ＳＳ】大谷速報＆スポーツ速報 @30R9gmaMUy3guDJ]

村上宗隆が第10号ホームラン🔥
衝撃の5試合連続本塁打

センターに豪快弾！
ジャッジを超え本塁打メジャー2位

打率.247 10本塁打 OPS1.015
①見逃し三振
②左飛
③中安
④本塁打

🎥@CHSN_WhiteSox
#村上宗隆 #ホワイトソックス

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

@ferrumcross アニメじゃなくてFF13=ゲームだった説ないっすかね

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

@_Sigma_Z_ 承知です、ご丁寧にありがとうございます🙇‍♀️

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

@pat25011 直接的には関係ないね。でも外国人の目から見てもおかしい搾取が起きてる事実を広げてくれれば、今以上に質の高いアニメーションが今後も世界に向けて発信できる。日本のアニメーションを守るために力を貸して欲しいという他人任せで無責任なお願いでごめんよ。

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

Xが言語の壁を壊してくれた今、海外アニメファンに日本の凄惨な制作現場が知れ渡ることで何かが変わるかもしれないという淡い期待に包まれてる。頼んだぞX

[ひの @nanasamib]

海外アニメ、マンガファンたちの海賊版を巡る議論をみた。
ぼくのアニメーター1年目の年収はこちら。

[Brandon Varnell @BrandonBVarnell]

You have no idea how true this post is.

My Dress Up Darling has shaped how I interact with people for the last several years. Marin's opinions about how you should support other people's hobbies and how people who would mock you for your hobbies are not worth your time helped me come out of my shell and even start dating again.

But even before then, I had characters like Naruto teaching me to never give up even when faced with great adversity. Even Ash Ketchum helped me as a child. He never stopped trying to become a Pokemon Master even after failing so many times.

I would not be the person I am today without anime.

[裏筋 @urasudi]

裁判官の口コミサイトの裁判官マップは、「依頼者のグーグルマップの口コミは消せません！」と判決を受けた弁護士さんが、じゃあ、お前らも同じ体験してみろよと作ったサイト。圧力凄いだろうけど続けて欲しい！

https://t.co/Z3Gad8M3hw

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

素晴らしいまでに解説されてて笑ったのと翻訳機能に感謝しかない

[Aakash Gupta @aakashgupta]

Peanuts in Coke is one of the most accidentally perfect food pairings in history, and the chemistry explains why this guy can't go back.

Coca-Cola sits at pH 2.5, roughly the same acidity as stomach acid. When you drop roasted peanuts into that, the phosphoric acid partially denatures the surface proteins on the nut, releasing free glutamate. You're generating umami in real time inside the glass.

The salt on the peanuts suppresses bitter taste receptors on your tongue, which amplifies your perception of sweetness without adding a single gram of sugar. Coca-Cola already has 39g of sugar per can. Your brain registers it as even sweeter because the salt is clearing the noise from competing flavor signals.

Then carbonation does two things. CO2 dissolved in liquid forms carbonic acid, which triggers pain receptors (TRPA1), not taste receptors. That mild irritation resets your palate between sips so you never get flavor fatigue. Every sip hits like the first. Second, the bubbles physically agitate the peanut surface, accelerating the protein breakdown and glutamate release. The longer the peanuts sit, the more umami you extract.

The fat content seals it. Peanuts are 49% fat by weight. Fat is the only macronutrient that activates CD36 receptors, which your brain interprets as richness and satisfaction. Mix that with sugar, salt, acid, umami, and carbonation and you've accidentally triggered every major reward pathway in the human taste system simultaneously.

Georgia farmers in the 1920s did this because they needed one hand free while working. They stumbled into the optimal salt-acid-umami-fat-carbonation loop a century before food science could explain why it worked.

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

今話題のピーナッツコーラやったらマジでうまくて草

なんで？？？？？？

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

うちの猫の金玉が海を超えますように🕊️

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

アメリカのみなさんこんにちは！

あとこれは日本の猫のかわいい金玉です。

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

今日は高度なAI画像生成が広く一般化して初めてのエイプリールなので大変見ものですね。

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

すげ〜！春に来たって感じ〜

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

最近なぜか流れてくる韓国のキレッキレ猫ツイート、内容を予測する遊びに使ってる。
予想は「猫は度胸があるんじゃなくて頭脳がない」

[고양이는 왜 이럴까 @weirdnlovely]

서커스단에 들어가고 싶은지 맨날 이런다

[難くら｜難病と暮らしと。 @CIDP2024]

昨日嬉しいことがあったので報告！
握力が在宅治療(ハイゼントラ)はじめて以来最高値の28kgを記録しました！

まだ元の握力72kgの半分以下だけど、9ヶ月かけて緩やか〜に良くなってる。
いずれにせよ回復傾向なのは間違いない！ハイゼントラやってる人の参考になると嬉しいです☺️
#CIDP #ハイゼントラ