Céline à la fraise ♿🍓

Compte secondaire de @Celinextenso. Depuis que je prends du #SiropÀlaFraise, je me passionne pour mon corps. Avec vous ?

[Céline à la fraise ♿🍓 @CelineAlaFraise]

Pour ceux qui n'auraient pas suivi : J'ai une amyotrophie spinale (SMA) qui fait que je suis tétraplégique (je bouge que les mains).
Depuis un mois je prends un tout nouveau traitement, le légendaire #SiropÀlaFraise (Risdiplam/Evrysdi) ET C'EST UNE DINGUERIE, je bouge un peu !

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Voilà c'est tout.
Je n'ai pas encore retrouvé le niveau de l'an dernier, mais depuis une 10aine de jours, j'ai très nettement la bougeotte d'un peu partout, les mains, les pieds, et ça c'est 100% une sensation de sirop à la fraise. Alors pourvu que ça continue ! 🤞

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Hello sweeties.
Ça faisait longtemps sans nouvelles, hein ?

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Mais bon, je vous écris aujourd'hui parce que : ça revient.

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@SushinaLagouje @_tidou_ Visiblement non 🤷‍♀️

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Bilan pneumo hier : j'ai pas perdu, ça serait même un poil mieux ! 🥳
Et bien je vous cache pas que c'est un IMMENSE soulagement, si la perte se cantonne à la mobilité, que je garde le bénéfice le + vital, c'est déjà pas du tout le même bail !

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À noter quand même que je n'ai pas l'impression d'avoir perdu en respi, déglution, port de tête... Ce qui serait déjà une excellente nouvelle, à suivre.

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@_tidou_ @SushinaLagouje Et j'ai pas récupéré mes doigts, particulièrement à droite, ça m'emmerde. C'était déjà ma main faible, mais je suis droitière donc, meh.

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@_tidou_ @SushinaLagouje Oh pardon, je suis pas passée ici depuis tellement longtemps !
La potion fonctionne, elle compense une partie de la perte, mais je suis un peu dubitative.
Je sens que ça agit un peu comme le salbu : un coup de boost désordonné, pas dans les gestes fins.

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@_tidou_ @SushinaLagouje Yep :-)

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@AlbertineP Oui, enfin je vois la neuro mardi, je pense pas que ça sera remis en question.

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@Celinextenso @oli_sixpack Oui, 😘

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@gilda_f @TheSFReader Je te hug. On va remonter tout doucement 💜

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Et hop, je suis re-tétraplégique !
Peut-être que le chagrin annule les effets du #SiropÀlaFraise, peut-être quand cette période difficile sera passée ça reviendra doucement, mais peut-être que pas.
En tous cas j'ai perdu à peu près tout ce que j'avais gagné dans mes bras.

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@SanjuroArdonar Oui je sais c'est censé être un compte feel good ici mais bon 🤷‍♀️

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@KQOFE Non, il n'y a qu'une dose adulte standard, et vu le prix du machin, ils ne vont pas s'amuser à tester empiriquement sans une étude costaud de 3 ans derrière 😬

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@SushinaLagouje Ah, fuck pour les bras, mais tant qu'il y a du nouveau positif on garde la pêche ! 🤞

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@SushinaLagouje Qu'est-ce que ça donne, toi ?

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@SushinaLagouje Oui, je crois que j'ai un contrôle en juin, hâte ! :-)