ME/CFS Münster

just another #pwME living in Münster | disabled by #MECFS |

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

Welcher junge Mensch würde das Risiko eingehen wollen in 1 von 10 Fällen eine potenziell chronische Erkrankung zu entwickeln?

Wir sprechen in der Pandemie bisher viel über Mortalität und wenig über Morbidität. #LongCovid

(Thread)

[Michael Stingl @neurostingl]

Wenn es im Mittelalter Social Media gegeben hätte:

"Gar unmäßigig ist die aggresyve Bubble: sie sprichet, der heilsame Aderlaß sey unnütz, und das Blut soll im Leybe bleiben. O törichtes Gesinde!"

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp zur Diagnose kommt. 2/

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp Jedenfalls gibt es bei ME/CFS zielgerichtete Untersuchungen (Fragebögen, Handkraftmessung, Kipptischtest etc.), mit denen sich inkl. der Differentialdiagnostik die Diagnose stellen lässt.
Ausschlussdiagnose hieße dass man nur indirekt durch Ausschließen anderer Krankheiten 1/

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp Dass man differentialdiagnostisch abklärt ob einzelne Symptome nicht auch durch eine andere Erkrankung erklärt werden können, ist ja bei anderen klinischen Diagnosen auch üblich.

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp Bei einer Depression spricht man auch nicht von einer Ausschlussdiagnose und die Diagnose wird auch klinisch gestellt inkl. Differentialdiagnostik. Bei der Depression fehlen ebenso validierte Biomarker..

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp "ME/CFS lässt sich klar diagnostizieren und ist keine Ausschlussdiagnose. ME/CFS hat inzwischen einen eindeutig definierten Symptomkomplex und ist klinisch über eine ausführliche Anamnese diagnostizierbar."
https://t.co/Fw7hcyw2zh

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp https://t.co/VkMpLwBZia

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@markus_gschwind @LukasMengelkamp ME/CFS ist alles andere als selten, wird allerdings viel zu selten diagnostiziert.
https://t.co/AXxdUeOPEt

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

@iqwig Studien zeigen, dass bei erwachsenen #pwME 84 – 91 % nicht diagnostiziert sind, bei Kindern und Jugendlichen sind es sogar 95 %. Die Dunkelziffer bei #MECFS ist also sehr hoch. Bei vorsichtig geschätzten 80 % #pwME ohne Diagnose würde die Studie von Nacul et al. (2011)
2/14

[M. @MehneMuh]

Vielen Dank liebe @dgn_ev, ich freue mich sehr auf den Austausch zu diesem sehr aktuellen Thema.

Der anschließende Programmpunkt klingt aber auch sehr interessant.

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@ZDFheute https://t.co/Fzm66dhwec

[Malte Kreutzfeldt @MKreutzfeldt]

Die Tatsache, dass 96 % (korrekt wären sogar 97 %) der LongCovid-Patienten im Vorjahr beim Arzt waren, klänge etwas weniger dramatisch, wenn erwähnt würde, dass es in der Kontrollgruppe (ohne LongCovid) 95 % waren. Aber für diese Information war in @bild leider kein Platz.

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@ahandvanish https://t.co/17P1VtU5O1

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

🔬 In einer US-amerikanischen Studie von Prof. Leonard Jason (@CenterRes) und Dr. Mohammed Islam erfüllten die Hälfte der Long COVID-Betroffenen (146 von 299) die Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS. #MECFS #LongCOVID

👇
https://t.co/ZsyYQiwlBu

[ME/CFS Münster @CfsMunster]

@ahandvanish https://t.co/ehfAVH1xR9

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

📢 Heute ist internationaler Aktionstag für ME/CFS!

ME/CFS-Erkrankte und ihre Unterstützer*innen kämpfen am 12. Mai gemeinsam weltweit für Versorgung und Forschung.

ℹ️ https://t.co/uGGNTdDfqD

#MillionsMissing #IAmHere #NieWiederUnsichtbar #MECFS #LongCOVID

🧵 1/

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

🎥 Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB (@s_schwartze), hat eine Videobotschaft zum Internationalen ME/CFS-Tag aufgenommen und uns gebeten sie zu teilen. Wir freuen uns sehr!

#MECFS #MillionsMissing #NieWiederUnsichtbar

Videoausschnitt 1 von 2

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

Some people argue that a diagnosis should explain the patient’s symptoms and that #MECFS is not a proper diagnosis because the pathology is not understood and there is no diagnostic test. A diagnosis does not mean that you understand the illness and does not necessarily give →

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und @LongDeutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen. (1/3)

ℹ️ https://t.co/Gb3iYtCvdb

#MECFS #LongCOVID #PostCOVID #MedTwitter

[charlotta12345 @charlotta123456]

Mich hat gerade ein verzweifelte #MECFS Betroffen angeschrieben.
Sie braucht ganz dringend Palliativversorgung. Bis jetzt ist sie immer abgelehnt worden. Es geht ihr sehr schlecht. BITTE TEILEN.

[Aftermath @PhysioAftermath]

Erste Einheiten mit einem neuen CFS Patienten.

Er weinte am Ende schlicht und ergreifend aus dem Grund, da er endlich das Gefühl hatte ernst genommen zu werden.

Gab mir zu denken…

[Dr. Robert @Robert83563198]

Liebe @KorinnaHennig, vielen Dank, dass Sie das Thema Longcovid im PC angesprochen haben und @c_drosten sich dazu äußern konnte (1. gibt es, 2. nicht sein Fachgeb., 3. Risikoreduktion d. Impfung). Wäre es nicht vielleicht sinnvoll einen externen Experten dazu einzuladen? 1/