Chanko

電機メーカーでMarketingしてます。 ご飯・音楽・お酒・お笑い・演劇が好き。 キーワード アルティメット（w/フリスビー）・ラグビー・ダイエット・お笑い・演劇・劇団・お酒・ご飯・若乃花・音楽・東ブロ・ゼミ連・PC・テレビ・家電・ラーメン・英語

[tsurugii @tsurugiishizuku]

ステージ4の肺がん治療中、自分が実践していたことに、後で気づきました。ACP(アドバンス・ケア・プランニング)です。

多くの場合、ACPは治療の選択肢が少なくなった終末期や、高齢になってから話し合うものだと思われています。でも自分は、告知を受けたその日から、まだ何も悪くなっていない段階で、先回りしてこれをやっていました。

「最善に期待して、最悪に備える」

治療がうまくいくことを誰よりも期待していました。それでも同時に、うまくいかなかった時のことも考えていました。

・残された時間で何をするか
・自分に何ができるか
・次の治療法は残っているか
・状況が悪化した時、自分に判断力は保たれているか
・死について、家族と話し合えているか
・抗がん剤や放射線の副作用にどう耐えるか
・未知の治療にどこまで賭けるか
・機能の一部を失った状態で、どう生き方を変えるか
・治療をしながら今の仕事は続けられるか
・働けなくなった時、障害年金は使えるか
・加入している生命保険で何がカバーされるか

これを、まだ体力もあり、頭もはっきりしている早い段階でやっておく。悪化してから慌てて考えるのでは遅いからです。判断力を失ってからでは、もう自分の意思では決められません。

看護師として、判断力を失ってから慌てる患者さんやご家族を何度も見てきました。だからこそ、自分の番が来た時、誰に言われるでもなく、早め早めにこれをやっていました。

期待と備え、その両方を同時に抱えて進む。それがACPの本質だと思います。

#肺がん #ACP #人生会議 #闘病記

[くぼけん｜AIスモビジクリエイター @kub81pre]

病室で何人もの患者を見送ってきたベテラン医師が「末期ガンから奇跡的に回復した人の共通点って、世間で言われている話とは全く別物」と教えてくれた理由は、
​毎日の朝散歩を欠かさなかったからでもなく、
絶対に負けない強い気持ちで���たからでもなく、
免疫力を��げる特別な水を飲んだからでもなく 、

[tsurugii @tsurugiishizuku]

ステージ4の肺がんから、なぜ今生きているのか。よく聞かれるので、まとめておきます。

咳が止まらず受診したら、右肺に大きな腫瘍。心臓を包む膜にも水が溜まっていて、ステージ4の告知でした。コロナ禍で付き添いもできず、一人で聞きました。

抗がん剤・免疫チェックポイント阻害薬に加え、通常なら適応外の根治的放射線治療を自分から主治医に提案し、同時併用してもらいました。その後行った手術では、切除した組織のどこからもがん細胞が見つからず、病理学的完全奏効(pCR)。この治療法は世界初の成功例として国際医学誌にも掲載されました。

あれから5��、再発なく生きています。

よく「何か特別な食事療法をしたんですか」と聞かれますが、食事は特に変えていません。変えたのは、仕事を減らし、何事もほどほどにを意識するようになったことくらいです。

死を意識した時に感じたのは、「あれもしておけばよかった」と後悔しないよう我慢して生きるよりも、家族や友人と過ごす時間の方がずっと大切だということでした。

がん治療は今、大きな転換期にあると感じています。先進的な治療が次々と登場し、標準治療も少しずつ変わっていくはずです。自分の症例もその一つとして、誰かの選択肢を広げる材料になれば嬉しい

#肺がん #闘病記 #がんサバイバー

[オンコロ @oncolo_ms]

厚生労働省薬事審議会 医薬品第二部会が開催されました。同部会において、審議事項のうち5製品が、また報告事項のうち7製品が #がん 関連の薬剤でした。
https://t.co/ZsLGTllc90

[ツチノコ在宅ケモ屋 @tsurutacl]

今回は、薬剤に関して��まだ実際に運用を開始しているわけではなく、

「出来ない」から「出来る」

ところまで、まずは持っていったという段階です。

だからこそ、皆様から頂いたご助言やご意見をしっかりと受け止めながら、

今後はより多くの関係各所の方々と連携し、実際に運用していくための体制構築やフローについても、一つひとつ相談しながら進めていきたいと思っています。

また、個人的なLINEやDMも含め、本当にたくさんの方から激励のご連絡を頂きました。

そして、

「一緒に連携したい」
「協力できることがあれば」

と言ってくださった、たくさんの先生方。

本当に、泣きそうなくらい��謝しています。

今回、自分自身が一つひとつ調べ、問い合わせ、動いてきた中で得られた経験や知識が

いつか日本中で同じように薬剤へのアクセスに困っている患者さんや、それを何とかしたいと考えている医療者の皆様にとっての財産となるように。

そして、誰か一人の力ではなく、多くの方々と連携しながら、より安全で適切な仕組みにしていけるように。

これからも動いていきたいと思います。

様々なご助言、ご意見を賜り、誠にありがとうございました。

少し、やらなくてはいけない事が多くSNSの更新が滞ると存じます。
どうかご容赦頂けますと幸いです。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

[ツチノコ在宅ケモ屋 @tsurutacl]

日本のがん治療がこれから変わります。

私のアホみたいな夢についてきてくれて
たくさんの人が協力してくれました。

ここまで来れたのは皆さんのおかげです。

本当に皆ありがとうございます。

病院より在宅��リニックの方が最先端治療してるぜ😎

悔しかったら

24時間365日往診対応の医療機関作って在宅医して

3年で県で一番の看取りして大学の医学生や福岡県初の診療看護師研修受け入れして

在宅ケモの仕組みを作って
論文書いて
学会のプ��スリリース演題もらって
ドラッグロス解消の仕組み作ってみろ。

在宅医舐めんな٩(๑´3｀๑)۶

公的病院では、恐らく出来ない事を
ハードをしっかり作った私が爆速で進めていきます。

また何個か大きい案件もあるので、早ければ数ヶ月でアナウンスできるかなと思います。

また、今後
他のがんでも世界で流通している新薬もキャッチアップできる様に動きます。

どうにかして、がんセンターや大学病院などにも卸せる仕組み作れないか動いていくつもりです。

でも、本当にここまでこれたのは皆さんのおかげです。
ありがとうございました。

今日はお祝いします🎉

[ツチノコ在宅ケモ屋 @tsurutacl]

【ご報告】
膵臓癌の新薬のDaraxonrasibが当院で対応可能になりましたのでご報告申し上げます。

為替や在庫状況など様々な事で対応が変更になることもあり詳細に関しましてはセカンドオピニオンで受診対応させて頂いた患者様のみお伝えします。

【問い合わせ先】
福岡市の訪問診療・往診・在宅医療｜鶴田クリニック｜お問い合わせ https://t.co/jTrTrDy4Bw

また、当院で処方を行う場合は転売防止の観点や未承認薬処方のルールも含め大きいものとしては下記をお願いしています。

①医療機関から膵臓癌の確定診断病名の診療情報提供書があ���こと

②有害事象管理に関して連携できる保険医療機関があること。
（ない場合は当院で連携先を探します。）

※全額自由診療になります。
※細かい事に関してはセカンドオピニオン対応の方のみご連絡を差し上げます。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

[製薬キャリア 3.0 (こういち) @seiyaku_career]

大賛成

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

9月は卵巣がん啓発月間です。
東京都では、卵巣がんについてより多くの方に知っていただくため、9月の複数日にわたり、東京都庁第一本庁舎を卵巣がんのシンボルカラーであるティールにライトアップします。
せっかくの機会ですので、9月12日土曜日の夜、スマイリーの片木も東京都庁へ見に行くことにしました。
お時間の合う方、一緒にティールに染まる東京都庁を見ませんか。

翌日の9月13日日曜日には、スマイリーのイベント Music Together を渋谷で開催します。
Music Togetherに参加するため、前日から東京に来られている方もいらっしゃると思います。
せっかく東京に来られている機会ですので、もしご都合が合いましたら、ぜひ前日の夜も一緒にティールに染まる東京都庁を見にいらしてください。

事前のお申し込みは必要ありません。
現地集合、現地解散です。
当日は19時ごろから19時30分ごろまで、片木がスマイリーの黄色いTシャツを着て東京都庁の都民広場にいます。

ライトアップは19時15分から始まりますので、19時15分から19時30分ごろまで、みなさんと一緒に見られたらと思っています。

少しだけ立ち寄っていただくのも大歓迎です。
参加者同士で何かをしなければならないような企画ではありませんので、どうぞお気軽にお越しください。

日時
2026年9月12日土曜日
集合の目安
19時ごろ

一緒に見る時間
19時15分から19時30分ごろ
場所
東京都庁 都民広場
東京都新宿区西新宿2丁目8番1号

参加方法
事前申し込み不要
現地集合 現地解散
激しい雨の場合は中止します。
中止する場合は、当日16時までにスマイリーのホームページでお知らせします。

治療中の方や体調に不安のある方���、どうぞ無理をせず、ご自身の体調を最優先にしてください。
詳細はスマイリーのホームページをご覧ください。
https://t.co/M40kIWrXUU
卵巣がんのシンボルカラーであるティールに染まる東京都庁を、患者さんやご家族、スマイリーに関わってくださっているみなさんと一緒に見られたら嬉しいです。
そして翌日は、渋谷でMusic Togetherです。

2日間を通して、卵巣がんについて知ってもらうこと、そして患者さん同士がつながれる時間になればと思っています。
9月12日、都民広場でお待ちしています。

[Chanko @Chankotter]

ソース: 日経メディカル https://t.co/nyYwTzQK5L

[日本がん対策新聞@かんぱち編集長 @gantaisaku1105]

《新着》
【RAS陽性肺がん】話題沸騰中のダラクソンラシブが既治療のRAS遺伝子変異陽性の進行非小細胞肺がんでも有用性を示す。〔NEJM〕
https://t.co/AzXogawnZR

[浜田 聡 前参議院議員 日本自由党月額980円党員募集中💉💉💉 YouTube＆ブログ毎日更新 @satoshi_hamada]

こちらの投稿で触れられているニュースについて、日経新聞などの報道内容と照らし合わせて少し気になる点がありましたので、補足として共有させていただきますね。

MFN（最恵国待遇）の仕組みについて

日経記事にも「MFN薬���は日本など薬価の低い国に米国の薬価を合わせる」とある通り、この施策は「日本が米国並みの高額な薬価で買わされる」ものではなく、「米国内の薬価を日本など他国の水準に合わせて引き下げさせる」ことを目指す米国側の施策と報じられています。 （参考：日本経済新聞） https://t.co/JKS3mhPrWK

ドラッグロスへの影響の捉え方について

海外で安く売ると米国内の薬価引き下げにつながるため「製薬企業が日本などでの発売を遅らせたり見送ったりする（ドラッグロス）恐れ」という課題自体は確かに懸念されています。ただし、これは安売りを警戒した発売見送りのリスクであり、「日本ごときには売らない」「米国価格でしか買えなくなる」と決まったわけではないようです。

英国の協定について

英国が新薬の実質価格を25%引き上げる代わ���に医薬品関税を回避する米英合意を結んだ経緯は実際に報じられていますが、これをもって「日本も国民皆保険で新薬が使えなくなる」と直結させるのは少し話が広がりすぎている印象を受けます。 （参考：The Guardian / 米英合意報道）
https://t.co/sxxdv6Ngo4

[Chanko @Chankotter]

@cancercatheter 👏👏👏

[Chanko @Chankotter]

https://t.co/9DS5wdbEHv

[佐々木まこと @ma_____1122]

これは大きな前進です。
「治療のために働けず、収入が激減しているのに、 #高額療養費 の自己負担上限は“元気だった頃の給与”で決まる——」
昨今は通院治療も増えてきたけど、私のがんは完全入院の治療だったので当たり前に仕事はお休みして傷病手当金だけでした。制度と現実のあまりの乖離に、どれほど絶望感を覚えたか知れません。病気と闘うだけでも精一杯なのに、容赦なく襲いかかる経済的な重圧。同じ苦しみを抱える仲間をど��だけ見てきたことか。
今回、療養などで収入が2等級以上下がり、それが3か月以上続く見込みの場合、自己負担上限を速やかに引き下げる特例が設けられます。
粘り強く声を上げ続けてくださった患者団体の皆さま、国会で何度もこの理不尽さを取り上げてくださった田村まみ参議院議員( @mamitamuratw )そして実現に向けて尽力されたすべての皆さま���、心からの感謝を申し上げます。
対象範囲や申請のハードル、国保加入者との公平性など、クリアすべき課題はまだまだ残されています。
病に倒れたとき、収入は一瞬で途絶えます。制度のスピード感も、私たちの暮らしの現実に追いつかせなければならない。
当事者の声が、ようやく硬直した制度を動かした。これは確かな希望の一歩です。だからこそ、ここからさらに使いやすく、取り残される人がいない制度へと育てていきましょう。
https://t.co/LLdZ35nC9l

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

9月は卵巣がん啓発月間です。
2018年に行われた卵巣がん患者を対象とした世界的調査であるThe Every Woman Study(TM)では、この調査に参加した患者さんの91％が、なんらかの症状を感じていたと回答しています。
ただそれらは女性なら「よくあること」であり見逃しやすい症状でした。
これらの症状が持続もしくは増悪するような感じで10日以上続くようであれば婦人科を受診してください。

[希少変異バウムパパ50代膵臓癌経過観察中！ @princekunmiele]

ダラクソンラシブの早期承認と同じくらい、早期のがんゲノム検査も大切だと思っています‼️

今の日本では、保険でのがん遺伝子パネル検査（CGP）は、基本的に標準治療終了後または終了見込みの段階で行われています。

でもKRASをはじめ、遺伝子変異を標的とした新薬や治験がどんどん出てくる時代。

治療選択肢が少なくなってから初めて調べるのではなく、もっと早い段階で自分のがんの遺伝子変異を知ることができれば、治験や次の治療を探す時間も作れます。

膵臓がんは特に時間が大切です。

「薬を早く承認する」だけじゃなく、
「その薬が誰に合うのかを早く知る」体制も一緒に進んでほしいです‼️

#膵臓がん
#膵臓癌
#がんゲノム医療
#ダラクソンラシブ

[日本がん対策新聞@かんぱち編集長 @gantaisaku1105]

《治験情報》
【卵巣がん】プラチナ感受性再発卵巣がんに対する「リナタバート セステカン±アバスチン」の有用性を「化学療法±アバスチ���」と比較検証するPhase 3試験『RAINFOL-07』が日本でも始まる。
https://t.co/F4vHDo9E7V

[WIRED.jp @wired_jp]

特筆すべきは、温水浴が免疫系にもたらす効果だ。血液サンプルを分析した結果、温水浴は炎症性サイトカインであるインターロイキン6（IL-6）の増加を引き起こした唯一の方法だった。
https://t.co/34noctl8MY

[製薬キャリア 3.0 (こういち) @seiyaku_career]

【世界で初めて解明】CAR-Tの固形がん攻略、「概念としては知ってた」が、ついに科学的エビデンスとして確立したかもしれません。

ノイルイミューンと武田薬品の共同研究で、PRIME CAR-Tが宿主免疫を再構築する詳細メカニズムを世界で初めて解明。8/28に『PLOS One』で論文発表された。

概念実証の段階を抜け、分子レベルの裏付けが取れた意味は大きい。

■ 現場への影響と論点
・CCL24やCXCL9誘導による免疫細胞の腫瘍内集積を実証
・LAG3やTOXの低下により「T細胞疲弊」の課題をクリア

「理屈はわかるけど本当に効くの？」と疑問視していた層を納得させる強烈な武器を手に入れた形です。

概念から現実へ。これで固形がん領域のパイプライン競争は一気に加速するのか、それとも臨床での壁がまだ立ちはだかるのか。���場の皆さんはどう見てますか？早く実現して欲しい。血液がん領域のORRの値見てたら、期待しちゃいます。