Cistinosis Mexico

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

One of the most important days for raising #cystinosis awareness. Mark your calendars for May 7, 2023!

#cystinosisaware #cystinosis #rarediseaseday

[Cistinosis Mexico @CistinosisMex]

Hoy presentes en 5to foro Nacional Panorama Actual de las Enfermedades Raras en México

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

What a weekend! The CRN Board of Directors welcomed two new members and kicked off 2023 Conference planning. More details to follow...we hope to see all of you in Nashville this summer.
#CRNboard #rareevents #cystinosisconf @ChristyGreeley @WymanTimothy @carolhughes58

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

San Miguel de Allende was the setting for @CistinosisMex's 2nd training course where nephrologists, ophthalmologists & #raredisease specialists shared knowledge about #cystinosis. The CRN was pleased to sponsor the August event. Learn more at https://t.co/15B6SFu7sd @VickoCis

[Cistinosis Mexico @CistinosisMex]

Esta mañana reunidos nefrólogos y oftalmólogos en el 2do Curso de Actualización en Cistinosis #CistinosisMexico #AsociacionMexicanadeCistinosis #Juntoslogramosmas

[Cystinosis Network Europe @CystinosisE]

The #cystinosis #communityadvisoryboard met today, first time in person in nearly 3 years. Lots of important discussion about our plans for the next 12 months. If you are involved in cystinosis #research, the CAB -patient experts- is an essential tool, make sure you talk to us!

[Cystinosis Network Europe @CystinosisE]

Have you registered for the CNE Int'l Conference? Closing date soon! Research & Paramedical meetings on 7 July, Family Conference 8-10 July. 7 language translation! Visit https://t.co/egrsXEy50i to register & see the agenda - you can learn & meet others living with #cystinosis

[Cistinosis Mexico @CistinosisMex]

1er Día Cystinosis Family Day México 2022
Aprendizaje, convivencia, diversión
#CystinosisFamilyDayMexico2022
#CistinosisMexico #unidoslogramosmas

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

2 Year Research Grant Awarded
Patient-Reported Outcome measures (PROM) tools can help HCPs understand health status/disease burden from the patient's perspective. These tools can be used to evaluate new therapies/improve the healthcare provided. Learn more https://t.co/jz7xdZ73SR

[Raras pero Reales @RarasReales]

ONU aprobó una resolución para abordar necesidades en #EnfermedadesRaras. Pone acento en Cobertura Universal de Salud + creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial + colaboración internacional en la investigación.

Conoce el texto.
https://t.co/CwMnvricsi

[Ale Wera Reynoso @WeraReynoso]

Las enfermedades de baja prevalencia podrán ser raras, pero no invisibles. Les comparto parte del Foro que tuvimos para visibilizar este tema tan importante. Sigue siendo necesaria la investigación y que la mayoría de los hospitales cuenten con el equipo para tratarlas.

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

What do we hope to achieve with stem cell gene therapy in #cystinosis?

Dr. Cherqui's thoughts here: https://t.co/eN2yVKwvzz. 

@GeneTherapyLive #genetherapy #raredisease

[SALUD México @SSalud_mx]

Primer #CensoNacional de Pacientes con #EnfermedadesRaras

Visita ➡️ https://t.co/Lrr3q44OJx

🔹 Participa del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022.

🔹 Necesitarás tu CURP, así como la información sobre la enfermedad que padeces.

[Cystinosis CRN @CystinosisCRN]

Avrobio quarterly report provides updates and a 12-month plan for gene therapy treatment in cystinosis. https://t.co/F7LXWit5ts

#cystinosis #treatment #genetherapy @avrobio

[Cistinosis Mexico @CistinosisMex]

Impulsando las gestiones legislativas a favor de las enfermedades raras en México
#EnfermedadesRaras #Cistinosis #AlianzaNacionalporlasEnfermedadesRaras