🦁どん♿

「C8脊損に近いレベルの障害」だと説明が簡単らしい。

脊損じゃない脊髄希少疾患。下肢。低髄圧症候群。脊髄終糸。二分脊椎。と、上肢もなんかある。

大人になっての発症は聞いてない！
でも病院のおかげで指揮者・地方公務員を続けられてます。

車椅子生活の情報収集アカ。無言フォローしますm(_ _)m　フォロバします。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

やっと脊髄終糸神経症の所属(？)がわかりました。厚生労働省に電話して。

二分脊椎の中の一つだそうです。

よくわかんない病名をずっとひきずってたから、よかったです。二分脊椎のひとつか〜って。安堵安堵。

膀胱瘻、無事に馴染んできてます。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

他の楽器はできなくなっても、ピアノだけは弾きたい。あとは指が麻痺しても、自力で立てなくても、指揮を振りたい。

それを通して伝えるのが私の仕事。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

そん���こというけど鉛筆一本握れないって言うね。でも、指の使い方は分かってきた。ピアノ弾いてやんよ…

大抵ベッドの上のキーボードか、頑張って部屋移動してグランドピアノか、だけど、毎日５時間程度は練習してたのよ。ベッドに寝ながらでも指の練習はできるし(鍵盤は見ない)。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

私の仕事は、今ではないけど未来を大きく変えられる仕事。だから「私さんがいるだけで価値がある」とか言われるけど、私は置物じゃない。給料という対価があるのならもう少しやらせてほしい。働きたい。働けてたんだから。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

時期時期ってなんだよってなるけど、ようはあれだ、「芸術の秋」だから忙しい(^^)

だから忙しくても楽しい。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

今もそうなんだけど、救急車乗るレベルになって、入院判断にならない限り、翌日朝から出勤できてる。

歯ぁ食いしばってるけ��、普段配慮してもらってるなら、私しかできないような時期？っていうのかな、は、頑張りたい。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

そして制約や昇給はなくなるものの診断書の休暇もあり、配慮のお願いができる。

でも、健常者の働き方(いわゆるブラック)が好きだったから…今すごく寂しく感じる。

自分に負荷をかける働き方だったけど、やる気はでたからね。若さだったのかな…

[🦁どん♿ @Conductor1990]

来週から仕事に戻る(服薬調節で診断書休暇)んだけど、１年で一番忙しい時期。２カ月くらいは…。

健常者の時期は、9/1から仮に数えて(その前からも、7/1〜8/31まで休みなし)力尽きた11/10前���まで休みなし。何連勤？ってくらい。

5:30-22:30家にいない。

今は同じ仕事でも土日休み+通院休暇

→

[🦁どん♿ @Conductor1990]

もし野球パンツを導入しとうとおもったら、普段使ってるサイズの一つか二つ上をおすすめします。着脱が楽になります。
もしもっとメリット知りたかったらDMください(笑)、語ります。(笑)

騙されたと思って野球部になろう。つおい。楽。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

ほんと、下肢障害の人に伝えたい。野球パンツ、最高です。ベルト、靴下とともに一度でいいから履いてみてほしい。この上からスラックスとか履けるから、アンダーとしてでもいいから…

ウレタンが入ってるから？褥瘡の心配も減って、ベルトも頑丈で良いことばっか…

[🦁どん♿ @Conductor1990]

(っ﹏-) .｡o

また寝れんかった…
勉強が、捗った(^^)

クーラーなし→暑い
クーラーあり→寒い
どうしろって言うんだ！

ちなみに腰背部痛は…
Max10だとしたら8かな

[🦁どん♿ @Conductor1990]

そ、だから「今日、来れました」でヨシとされるような状態があったっていいじゃん。

たまには、ね。

毎日だと困るよ、そりゃ。あと2週間？お仕事お休みさせてもらってるから、2週間後から頑張れるような調整をす���だけ。

薬の調節、上下で揺れる時期も終わった。あとは慣れるだけ。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

排尿排便障害も心折れそうになるし。ある程度は慣れてきたけど、慣れただけで受け入れたわけじゃないからね。

難しいよなーーーって思うけど、小さい頃からやってきたことができなくなることがこわい。それが中途障害の一番酷なことだって言ってた。

そう思う。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

ほんの少し昔の話。

生きてるだけで精一杯で、次回受診日を決めないタイプの時。現・精神科外来。

(この数日どうでした？今日はどうしました？)の質問に対して

「今日、来れ��した。」

うん、それで充分だねーと、そっから話を1時間程してくれた担当医。

→

[🦁どん♿ @Conductor1990]

整形外科が中心になって、同じ病院内で内科、外科、皮膚科、別の病院で神経内科、精神科、泌尿器科、消化器外科。全部お手紙で整形外科に情報が集まる。

集まらないのは眼科と歯科くらい。滅多に行かないけど。

本当に本当にありがたくて、だから頑張りたいとも思う。けど…痛いもんは痛いの。

→

[🦁どん♿ @Conductor1990]

切るだけ切ったからウチでは診ない

そういう執刀医だった
今の主治医はそれを見かねて拾ってくれた
だから今の主治医は本当なら何の責任もないというか…
それでも根気強く支えてくれる
一緒に考えてくれる

[🦁どん♿ @Conductor1990]

手術をした病院・医師、もしくはその医師が託した医師に診てもらうのは幸せだとおもう。

でも私はそれで病院嫌い発動して、大嫌いになって、痛くても我慢することを覚え、流石に無理になり、最後の最後で行った病院にあったかいお医者さんがいて、今で5年。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

( ﾟдﾟ)ﾊｯ!
一番上のボタンを閉めていないのがばれてしまう、ボタンを開け閉めせず、Tシャツのようにかぶって着てるのがばれる。

病院の日だったので透けちゃってるけど上も下も、中に着てます。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

介助者が楽なベルト(私にとってはコルセットがわり)、膝下は着圧状態・ストッキングで足首保定、と、野球ウェアは完璧なんですが、アメリカンハイカットに出会ってからは寝る時もこれです。ベルトは緩めるけど。すごい��い。めちゃくちゃ良い。着替えずにそのまま外に出れるし。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

介助者が楽なベルト(私にとってはコルセットがわり)、膝下は着圧状態・ストッキングで足首保定、と、野球ウェアは完璧なんですが、アメリカンハイカットに出会ってからは寝る時もこれです。ベルトは緩めるけど。すごい良い。めちゃくちゃ良い。着替えずにそのまま外に出れるし。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

努力してみたけど、無意識的に「お行儀が悪い」体勢を避ける傾向にあるようで。

小さい時のしつけってすごい効果を発揮するね。

[🦁どん♿ @Conductor1990]

あと 手の麻痺で

スプーンなりを落とさずに食べられるかのレクチャーを主治医に受けてたわけだけど

「えー それだと行儀が悪く見える」

とかでブーブー言ってた私です
そういう場合じゃないでしょう って笑われながら、行儀の悪さとスプーンを落とすのと天秤にかけ気持ちの落としどころを作ります…