Cuca Paulo

Presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Compartimos el vídeo de la campaña #DesenmascaraLasAutoinflamatorias
Ayúdanos a hacer visible lo que de verdad importa, las personas y su bienestar

#AgostoMesdelasAutoinflamatorias
#autoinflammatoryawareness

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

El Servicio de Información y Orientación, SIO, de Stop FMF sigue siendo un servicio de referencia para las personas con #autoinflamatorios, sospecha de padecerlos y sus familias.
Aquí puedes ver los datos del SIO de 2024.
https://t.co/0tLWUek3Lu
661286891 [email protected]

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias a la @SEReumatologia por colaborar con @STOP_FMF para aumentar el conocimiento de los #Autoinflamatorios en este caso el #SindromedeVexas

¿Qué es el síndrome de VEXAS? https://t.co/DChsFMF7LK

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Hemos despedido a una gran compañera, amiga y persona.

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias a la @SERPE_ReuPed por su compromiso con la investigación
Enhorabuena al equipo de la Dra @marisolcl73 por ser merecedora de esta beca y los resultados obtenidos

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias a los profesionales de la salud que como el @dricardogil prescriben asociaciones de pacientes, tan necesarias para la atención integral.
Juntos profesionales sanitarios y entidades de pacientes por una atención de calidad.

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Guía Rápida de solicitud de Ayudas Públicas de la GVA:

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias al @HospitalUVRocio por acoger la VIII Jornada Nacional de Pacientes con #FMF y #Autoinflamatorios
Gracias a las personas que nos acompañaros
Gracias a los profesionales por su colaboración
Gracias a @MAngelesFdez14 presidenta de @FRheumatos
Gracias Ana Collado

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias @Sobi_Iberia por el apoyo
Los #pacientes necesitamos que la industria conozca el trabajo y se impliquen más con las entidades de pacientes

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Gracias @Sobi_Iberia por proponernos el documental "Viviendo con FMF"
Gracias Sarah por tu generosidad compartiendo tu testimonio
Gracias @AngelRoblesMarh por estar siempre dispuesto a colaborar
Gracias @Videomed_es por este premio y dar visibilidad a la #FMF
ENHORABUENA a todos

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

🔶VIII Jornada Nacional de pacientes de #FMF y #Autoinflamatorios
🖨️18 de octubre ⌚️9:45h
Formato híbrido: presencial-online
Lugar: Hospital Virgen del Rocío, Sevilla
Inscríbete 👇
https://t.co/zUgfrxQ50p
#EnfermedadesAutoinflamatorias #EIA #FiebrePeriodica #Discapacidadorganica

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Webinar para el #Autocuidado de las personas con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas #PacienteInformado
📅 de Octubre de 2024
Gracias @SEReumatologia por la formación a los #pacientes en este caso se abordará la nutrición y microbiota

[Sophie Georgin-Lavialle @SophieGeorgin]

Excellent lecture on #pyrin inflammasome regulation by Thomas Henry in #EMBOinflammasomes24 ! @CInflammasome @CEREMAIA_Tenon @PyrinWorkshop @contactfai2r @AlexandreBelot @AAlliance_SAID

[AEP @aepediatria]

La Sociedad de Española de Reumatología Pediátrica @SERPE_ReuPed nos explica las particularidades de los pacientes pediátricos dentro de las enfermedades reumatológicas👇https://t.co/lZFzoUKb6P

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Ayer estuvimos en Granada en el III Congreso de @FRheumatos junto a otras entidades de pacientes, profesionales de la salud y psicosociales, administración e industria farmacéutica.
Juntos por y para los #pacientes
Gracias @FRheumatos por apostar por el trabajo colaborativo

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Entidades de pacientes junto la @SEReumatologia
#ReumaTalks #PacientesConVozPonderando esfuerzo, trabajo, implicación corresponsable y sostenibilidad
@AEEsclerodermia @aesjogren @afosfolipido @anadejudmj @AnesEspana @uveitis_auvea @behcetspain @Felupus @STOP_FMF @vasculitisES

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

🧡Buenas noticias ‼️
Resumen del Mes Internacional de Concienciación de los #Autoinflamatorios
https://t.co/GJeVmLJ0Z9
Gracias por vuestro apoyo y participación https://t.co/0Y1ZfqASFv a través de @YouTube
#AgostoMesdelosAutoinflamatorios #autoinflammatoryawarenes

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Juntos entidades de pacientes y profesionales por una mejor atención y equidad en las enfermedades reumáticas
@SEReumatologia @AEEsclerodermia @aesjogren @afosfolipido @anadejudmj @AnesEspana @uveitis_auvea @behcetspain @Felupus @STOP_FMF @vasculitisES

[As. Esp. de Enfermedades Autoinflamatorias y FMF @STOPAUTOINF_FMF]

Mejoras en el diagnóstico y accesibilidad, grandes retos de las enfermedades autoinflamatorias https://t.co/8RHpy9BZ24