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【感覚のバグ】「冷たいコーラで手が燃える…」熱いと冷たいが逆転する原因不明の難病。22歳男性を襲ったあまりにも過酷な現実。「冷たいものに触れると熱く感じ、熱いものに触れると冷たく感じる」という、まるでSFやフィクションのような奇妙な感覚のバグ。そんな原因不明の進行性難病に侵され、20代という若さで過酷な闘病生活を送っている男性がいます。一見すると不思議な現象ですが、その裏にあるのは歩行困難や全身の麻痺へと繋がる、非常に深刻な身体の悲鳴でした。 ▼ 17歳で始まった異変：足のしびれから激痛、そして感覚の逆転へはじまりは「足のチクチク感」オーストラリア・メルボルン出身のエイダン・マクマナスさん（22）が、身体の異変に最初に気づいたのは高校生（17歳）の時だった。母親に「足がチクチクしてしびれている」と訴えたのがすべての始まりだった。歩くだけで画鋲を踏むような激痛当初はむくみを疑う治療などが行われたものの症状は悪化の一途をたどり、やがて歩くだけでも足の裏に激痛が走るようになり、まともに学校へ通うことすらできなくなってしまった。「ママ、コーラを持ったら手が燃えているみたいなんだ」さらに数年後、異変は手にも現れる。ある夜、冷えたコーラの缶を手に取ったエイダンさんは、まるで手が激しく燃え盛っているかのような熱さを感じた。この日を境に、彼は「冷たいものを持つと燃えるように熱く、熱いものを持つと凍るように冷たく」感じるという、恐ろしい温冷感覚の反転に苦しめられることとなる。 ▼ 20回以上の検査の末に出た病名……しかし「原因も治療法も不明」あらゆる精密検査を尽くすも答えは出ず何が起きているのかを突き止めるため、3年間で20回以上の血液検査、足の神経の一部を切除する生検、腰椎穿刺や遺伝子検査など、医師たちはあらゆるアプローチを試みた。「軸索性末梢神経障害」という診断最終的に、神経細胞が全身に信号を出力・伝達する突起（軸索）に問題が起きる「軸索性末梢神経障害」という全身性の神経疾患であるとの診断が下された。しかし、病名がついたものの「なぜそれが起きているのか」の原因は分からず、現段階で症状を食い止める決定的な治療法は見つかっていない。エイダンさんの症状は今も容赦なく進行しており、バランス感覚や歩行能力が徐々に失われつつある。 ▼ 追い打ちをかける「公的支援の却下」という冷酷な現実「あらゆる治療を試していない」というお役所仕事体が不自由になり、今後の長い人生に絶望するエイダンさんをさらに追い詰めたのが、2024年11月にオーストラリアの国民傷害保険機構（NDIA）から下された「補助支援申請の却下」という非情な決定だった。主治医の「不治の病」の訴えも届かず却下の理由は「提出された書類に一貫性のない医学的アドバイスが含まれており、障害が『永続的』であるという要件を満たさない」というものだった。主治医の書類には「不治であり、今後も悪化していく」と明記されていたにもかかわらず、手探りで様々なアプローチを試みていたことが、お役所側に「まだ試していない治療法がある（治る可能性がある）」と型通りに解釈されてしまったのだ。母親は「ただチェックボックスを埋めるだけの対応だ」と、落胆と激しい苛立ちを募らせている。 🧊 想像を絶する「温冷逆転」の恐怖とリスク冬に寒さをしのごうとヒーターに近づけば「冷たい」と感じてさらに近づいてしまい重度の火傷を負う危険があり、逆に冷やすべき怪我に熱を加えてしまうかもしれない。この一見信じられない感覚のバグは、本人の日常生活を命の危険と隣り合わせの恐怖に変えてしまっています。 22歳というこれからの未来がある若者が、一刻も早く適切な公的支援を受けられ、そしてこの未知の病の謎が解明されて治療への光が見つかることを、世界中が強く願っています。

ushijimanvoice's tweet photo. 【感覚のバグ】「冷たいコーラで手が燃える…」熱いと冷たいが逆転する原因不明の難病。22歳男性を襲ったあまりにも過酷な現実。

「冷たいものに触れると熱く感じ、熱いものに触れると冷たく感じる」という、まるでSFやフィクションのような奇妙な感覚のバグ。そんな原因不明の進行性難病に侵され、20代という若さで過酷な闘病生活を送っている男性がいます。

一見すると不思議な現象ですが、その裏にあるのは歩行困難や全身の麻痺へと繋がる、非常に深刻な身体の悲鳴でした。

▼ 17歳で始まった異変：足のしびれから激痛、そして感覚の逆転へ
はじまりは「足のチクチク感」オーストラリア・メルボルン出身のエイダン・マクマナスさん（22）が、身体の異変に最初に気づいたのは高校生（17歳）の時だった。母親に「足がチクチクしてしびれている」と訴えたのがすべての始まりだった。
歩くだけで画鋲を踏むような激痛当初はむくみを疑う治療などが行われたものの症状は悪化の一途をたどり、やがて歩くだけでも足の裏に激痛が走るようになり、まともに学校へ通うことすらできなくなってしまった。

「ママ、コーラを持ったら手が燃えているみたいなんだ」さらに数年後、異変は手にも現れる。ある夜、冷えたコーラの缶を手に取ったエイダンさんは、まるで手が激しく燃え盛っているかのような熱さを感じた。この日を境に、彼は「冷たいものを持つと燃えるように熱く、熱いものを持つと凍るように冷たく」感じるという、恐ろしい温冷感覚の反転に苦しめられることとなる。

▼ 20回以上の検査の末に出た病名……しかし「原因も治療法も不明」
あらゆる精密検査を尽くすも答えは出ず何が起きているのかを突き止めるため、3年間で20回以上の血液検査、足の神経の一部を切除する生検、腰椎穿刺や遺伝子検査など、医師たちはあらゆるアプローチを試みた。
「軸索性末梢神経障害」という診断最終的に、神経細胞が全身に信号を出力・伝達する突起（軸索）に問題が起きる「軸索性末梢神経障害」という全身性の神経疾患であるとの診断が下された。しかし、病名がついたものの「なぜそれが起きているのか」の原因は分からず、現段階で症状を食い止める決定的な治療法は見つかっていない。エイダンさんの症状は今も容赦なく進行しており、バランス感覚や歩行能力が徐々に失われつつある。

▼ 追い打ちをかける「公的支援の却下」という冷酷な現実
「あらゆる治療を試していない」というお役所仕事体が不自由になり、今後の長い人生に絶望するエイダンさんをさらに追い詰めたのが、2024年11月にオーストラリアの国民傷害保険機構（NDIA）から下された「補助支援申請の却下」という非情な決定だった。
主治医の「不治の病」の訴えも届かず却下の理由は「提出された書類に一貫性のない医学的アドバイスが含まれており、障害が『永続的』であるという要件を満たさない」というものだった。主治医の書類には「不治であり、今後も悪化していく」と明記されていたにもかかわらず、手探りで様々なアプローチを試みていたことが、お役所側に「まだ試していない治療法がある（治る可能性がある）」と型通りに解釈されてしまったのだ。母親は「ただチェックボックスを埋めるだけの対応だ」と、落胆と激しい苛立ちを募らせている。

🧊 想像を絶する「温冷逆転」の恐怖とリスク冬に寒さをしのごうとヒーターに近づけば「冷たい」と感じてさらに近づいてしまい重度の火傷を負う危険があり、逆に冷やすべき怪我に熱を加えてしまうかもしれない。

この一見信じられない感覚のバグは、本人の日常生活を命の危険と隣り合わせの恐怖に変えてしまっています。
22歳というこれからの未来がある若者が、一刻も早く適切な公的支援を受けられ、そしてこの未知の病の謎が解明されて治療への光が見つかることを、世界中が強く願っています。

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about 1 month ago

DaBigSisBro @DaBigSisBro

about 2 years ago

好きそうな情報あつめとくとこ。

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4 months ago

So Qute.

DaBigSisBro @DaBigSisBro

3 months ago

沒問題！

DaBigSisBro @DaBigSisBro

3 months ago

どうしよか

DaBigSisBro @DaBigSisBro

3 months ago

@umi_x22 ここ、わたしヘビーユーザーです。こんど先生探してみます！

DaBigSisBro @DaBigSisBro

5 months ago

@shizuku_fortune ⛩️

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占い師しずく｜ご縁を繋ぐ霊視術師

@shizuku_fortune

5 months ago

残念ですが無視をすると二度とありません… 1, 7, 11月生まれ → 12時間以内に 3, 6, 9月生まれ → 2日以内に 2, 5, 8月生まれ → 36時間以内に 4, 10, 12月生まれ → 今、この瞬間にかなり頑固だった疫病神が1人残らずスパッと退散して経験したことのないような最幸の2月が訪れます🌕 【いいね＆リプに⛩️】で受け取ってくださいねさらにRTで効果777倍です！ ⚠️ただし！！⚠️ 【フォロー】されていない方にはおまじないをお送りすることができなくなってしまいます。この絶好のチャンスを絶対に見逃さないでくださいね⛩️ P.S. プロフのリンクから公式LINEを追加できます ✨期間限定で無料鑑定実施中✨ 疫病神が退散したあなたの今後の恋の流れを個別にお伝えします⛩️