Deficitdeglut1

Agrupación de pacientes y familiares de pacientes con Síndrome de Deficiencia del Transportador de Glucosa Cerebral Tipo1

[Deficitdeglut1 @Deficitdeglut11]

El Déficit de Glut1 tiene una prevalencia de 1:24.000 personas, lo que significa que en Chile deben haber unas 800 personas con este síndrome, pero hasta ahora solo hay 18 personas diagnosticadas. Ayúdanos a encontrar al resto!!!

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

Dr. Ignacio Málaga, Neuropediatra y responsable de la Unidad de Neurología Infantil @HUCA_Asturias
💻InstaLIVE "#DéficitDeGlut1-Proyecto conjunto con el Dr. Juan Pascual"
🗣️Avances tecnológicos en ataxia y trastornos del movimiento, genotipo-fenotipo, investigación en #Glut1...

[Afecto Mariposa 🦋 @Afecto_Mariposa]

¡Recuerda!

🗓️Jueves 14 de diciembre, 19h. Webinar Vía Zoom.

🦋Hablamos sobre "La Figura de la Asistencia Personal: promoción de la autonomia personal y atención a las personas en situación de #dependencia".

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

💚 Gracias @carmen_aguado70 de @CibererBiobank por informarnos y explicar la importancia de concienciar a la población sana para que también done sus muestras a los #biobancos.
#EnfermedadesMinoritarias
💜 Fundación @FEDER_ONG, divulgación científica #cuadERnosInvestigación 👇

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

Os compartimos el enlace del InstaLive con Lulú Mathis y la Dra. De los Santos, de lo que dejó el " 8º Simposio de #TerapiasCetogénicas", la importancia de los suplementos y los desafíos de un tratamiento que tiene cada vez más evidencia científica 👇https://t.co/4b4VBUVikt

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

👩🏾‍ Dra. Mariela de los Santos, Pediatra especialista en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición en el @SJDbarcelona_es
• ¿Qué podemos rescatar para nuestro día a día del 8º Simposio en #TerapiasCetogénicas?
🗣️ Invitamos a familias y profesionales de la salud al #InstaLIVE

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

Gracias @aragondigital por dedicar un📰 al #Glut1DS "Descubre qué es el #SíndromeDeGlut1 en su Día Mundial" 🧐 👇 #DM10JGlut1 https://t.co/Zsk8h8KeZI
Porque lo que más cuenta, es darte cuenta 🔗👇
https://t.co/CBJrYH7eLj…
#JuntosPorElGlut1 #asGLUTdiece
#ComunidadGlut1💙💚💛

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

📣 RECUERDA #ComunidadHispanaGlut1‼️
📅 Viernes 21/07/2023
📲 Vivo Instagram 👉@glut1enespanol1
🕰️ Chequea horario según 🌐
👩‍🔬 Prof. Verónica Cornejo del @INTA_UChile @uchile
🧬 "La clave del #Diagnóstico. El desafío de diagnosticar pacientes con Glut1"
#DiagnósticoGlut1

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

🧬 IV CONGRESO EUROPEO GLUT1 ALEMANIA 2023
📅 Viernes 16/06/2023
📷 Conectaremos en directo con Lulú Mathis y Dra.
@mariarmeno, Pediatra, nutricionista infantil, coordinadora #TerapiasCetogénicas en el @HospGarrahan desde Aschaffenburg en Alemania. #ComunidadHispanaGlut1💙💚💛

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

🧬 IV CONGRESO EUROPEO GLUT1 ALEMANIA 2023
📅 Jueves 15/06/2023
📲 InstagramLIVE @glut1enespanol1
📷 Conectaremos en directo con Lulú Mathis y la Dra. @SandraO68118594, Directora Científica de la @G1DFoundation desde Aschaffenburg en Alemania.
#ComunidadHispanaGlut1

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

📣 RECUERDA‼️
📆 Domingo 28/05/2023
📲 LiveInstagram @glut1enespanol1
⏰ Chequea horario según 🌎
🕚 Chile
🕛 Argentina
🕔 España

🥑 Natàlia Egea, Dietista-Nutricionista @SJDbarcelona_es
🗣️ Preguntas frecuentes en #TratamientoCetogénico para #Glut1 #EnfermedadMetabólica

[asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece]

@ketocollege @Aecom_EIM @Deficitdeglut11 @RarasReales @Metab_ERN @SJDmetabolicas @INTA_UChile @SJDbarcelona_es @hospitalclinic @tgarrahan @AledoNeuro Si no puede asistir en directo al webinar sobre #DéficitDeGlut1 y estas interesado/a, todavía puedes registrarte y recibir la grabaciones en una fecha posterior 👉 https://t.co/QGo2zJfdXH
#TogetherForGlut1 #JuntosPorElGlut1 #ComunidadGlut1 #Glut1DS
https://t.co/wgfxQzm3GU

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Con fecha 3 de Diciembre, día de la Discapacidad, la Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile nos hemos constituido formalmente para todo Chile, pero logísticamente en la comuna de Maipú, después de 3 años de trabajo... esfuerzo, compromiso, dedicación.

[Deficitdeglut1 @Deficitdeglut11]

Este viernes nos encontraremos en el INTA, en nuestro segundo encuentro de familias y amigos Glut1.

Esperamos ansiosos ese día para vernos aprender y compartir.

#deficitdeglut1
#glut1

[Deficitdeglut1 @Deficitdeglut11]

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[Mª José Mas Salguero @MasTwitts]

Antes de que se acabe el #DíaMundialDelGlut1 os recuerdo que el déficit de transportador de glucosa 1 (GLUT1) es una enfermedad rara de las que tienen tratamiento:

— dieta cetógena —

Es imprescindible diagnosticar el #glut1 cuanto antes.
👇👇👇
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