おもちPFAPA治療中

うちの年中さんが希少疾患PFAPAでシメチジン続けるも2年間毎月発熱。薬効かない方みたい。無言フォロー失礼します！連続平熱最長記録67日。音楽好き食べ物好き。愚痴アカになるときあるごめん。
#pfapa
#周期性発熱症候群

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

お紅茶飲みましょ

[Dr.リノ🦏 @awaguni_deko8]

【意外に多い⁉PFAPA症候群①】
最近勉強しなおしたことをドヤ顔で語ろうシリーズ。
本日は子どもが定期的に熱を出して親と医者を悩ませる周期熱症候群のなかでも比較的多いPFAPA症候群について解説します。
ちなみにこれの正しい読み方ってあるんでしょうか❓私は「プファパ」って呼んでます🦏
続

[Dr.リノ🦏 @awaguni_deko8]

【PFAPA症候群②】
何とも発音しにくいPFAPAですが、

・Periodic Fever（周期性発熱）
・Adenitis（リンパ節炎）
・Pharyngitis（咽頭炎）
・Aphthosis（アフタ症）

の頭文字からきています。
2～5歳くらいの子（特に男児に多い）が39℃を超えるような発熱を3～8週間ごとに規則的に出す疾患です。
続

[日本医科大学リウマチ膠原病内科 Nippon Medical School Rheumatology @NMSrheumatology]

周期性発熱を呈する ＃PFAPA症候群 で使用される ＃シメチジン の供給が逼迫

2021年夏 供給不足始まる
2023年 市場全体で供給不足
2026年2月 日本小児科学会から日本病院薬剤師会に在庫逼迫に伴う消化性潰瘍等に対する処方変更提案
2026年夏 複数メーカーが供給停止/販売中止 現在の深刻な逼迫へ

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@maa0_25_ss 知るかボケ、のところでいいねとフォローを秒で押しました🫶🫶🫶100いいねくらいしたいです。

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 いったんアルコール消毒しましょうか😎

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 週3〜だと蓋を空けてみたら基本毎日出勤してね、なとこ多くてうんざりで😇フルタイムのパートタイム募集も？？？？てなります笑
ちょうど良いところ見つかりますように✨✨

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 ぜーんぜんスムーズじゃなかったです😂年齢的に仕方ないのか、フルリモだけで探してるからか、書類でかなり落ちました！パートなのに！！
週3くらい勤務できますが、週2や週1でもOKのとこだけ応募してます。でないと結局出れないの？休むの？となって続かないのでね、、

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 吟味するのです！よーく選んで納得行くとことご縁がありますように🙏
私は始めたばかりで初給与もまだなのに使う方だけ始めました😂

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 めちゃ分かります！！
パート始めたらかえって金欠になる現象😂

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@sugi_mu #今池ハードコアは死なず

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

PFAPA発熱も減ってきて数ヶ月平熱が続いてもう治ったと思ってた3月、卒園式前の週に発熱。数日休んで様子見て卒園式当日は平熱で登園したが式の途中で高熱になって早退。大事な行事のときは迷わずステロイドで下げれば良かったよ…普段からあまり使わなかったから、大事な日に迷って失敗した例。

[トワイニング @TWININGS_jp]

＼🇬🇧どんなスコーンがお好き？☺️／
イギリスのお茶の時間を象徴する組み合わせといえば「紅茶&スコーン」
この組み合わせは、アフタヌーンティーやクリームティーの主役ですね✨

🔸定番の食べ方
クロテッドクリームとジャムを添えて食べるのが定番のスタイル。水平に割ったスコーンにクリームとジャムをたっぷりのせて食べるのが英国では好まれるようです🇬🇧
どちらを先にのせるかは「論争」とまで言われています。「クリームを先に」がデヴォン式。コーンウォール式は「ジャムを先」にのせます。

🔸近年のスタイルの広がり
そんな定番のスタイルでスコーン食べるのは至福の時間ですが、ここ数年、スコーンは様々なスタイルへと幅を広げています✨食事系や和の具材を挟んだスコーン、またチョコやクリームなどでコーティングしたスタイルまで、種類は広がるばかりです♪

みなさんはどんなスコーンがお好きですか？
◽️クリームを先に乗せるデヴォン式
🫙ジャムを先に乗せるコーンウォール式
🍓フルーツを挟む
🍫チョコやクリームをかける
🧀ハムやチーズの食事系
🍡和の具材を挟む
☕️その他

よろしければ、リプで教えてください☺️🩷

[ユニかば@3男児母 @u2caba]

@enga_wasanbon 長靴、小学校に入ってからは、途中で晴れても校庭に遊びに出れない、お友達はもう履いてない等で履かなくなる例が多数見られます。
我が家は防水スニーカーを買って雨の日用にしております。ご参考までに…

[和三盆 @enga_wasanbon]

各位

長靴を買う時は高さに注意するんだ。学童の下駄箱に入らなくて娘に文句を言われた。おそらく学校の下駄箱にも入らん。

[おもちPFAPA治療中 @Dendenpfapa]

@a_3ka_3 お疲れさまです！
我が家は肉を焼いて塩コショウで味付けします！みそ汁もつくるので完璧です！

[おまた〜🤩 @omata111333777]

【市役所職員からのお願い】

現役世代の皆さん、お願いなので選挙に行ってください。高齢者ばかりが選挙に行くので政策はすべて高齢者中心になり、市役所含む公務員の仕事は高齢者に関するものばかりです。どうかどうか公務員に『未来に繋がる仕事』をさせてください。

[minotake @minotake3]

@twin3781 ファミレスのレジ横のおもちゃ、たまには買ってやったらよかった…あんなくらいのもので大喜びして、ずっと大事にしてくれる頃に…半年に１回くらいでいいから…「今日は特別ね」って…選ばせてやったらよかった…

(ピンポイントすぎてすみません)

[☺︎呼子のいか👶🦖1歳でーす @wRB9pkZZvp24004]

「その服、かわいいですね‼️」って
西松屋🐰で買った服をママ友や助産師さんにほめられたとき

「有名ベビーブランドなんです。西松屋って言うんですけどね。」と返すと…

ウケます。