あき🇯🇵|チェンマイ0期🇹🇭

Web 制作、 バナー、 サムネイル、 名刺デザイン 求人票の画像作成なんでもやっていました💪🔥 のまどなりたい。現在日本🇯🇵| 建材営業→部品設計→Webデザイナー→RPA,AI勉強📖➕超難関脳腫瘍闘病中

[あき🇯🇵|チェンマイ0期🇹🇭 @DggJob]

今日は定例の化学療法の日や…朝から注射に尿検査に…😓

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今日は2週間に一度の化学療法の日！雨が凄い中でも朝早くから運転頑張ってくれた母に感謝🥲
脳幹グリオーマ、阻害剤ではなくて早く根本解決できるような新薬早く生まれてほしい😭🙏

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今日はアバスチンの日だったのですが、宮井先生が相性良いのか穿刺痛いけど痛くないのです😇

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原因がわかった。いまちょっと腹立ってる。わたしは何度も声掛けてたのに、全力で断ってたくせに後になって自分の不幸に文句を言うなんて。好意を無碍にしたんだから。

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左手足麻痺なってて生活に支障が出るので2Fの自室と母の寝室を交換して使ってる。最初は敷布団だったが、立ち上がるとき困難で身体を痛めてしまってから、ベッドを購入したら「私のときはベッドを入れてくれなかったのにー！」って。今、元自室のベッドでは硬くて腰が痛いというので新しく→

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ベッドマットを検討しようかと話を進めたら「ほんとに要らないからやめて！」と強く言われた。そういえば以前母の腰が痛いときやその他母孝行しようとしたときも、強く否定されたから、話が進まなかったんよなと思い出した。なんで自分は健康時、母に尽くせてなかったんだろうて後悔に強い疑問だった。

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何か思いついたとき、相談せず一人で戦うしかないの辛いなぁ😮‍💨
モチベが何よりの行動源なのが一気に縮こまってしまった、なし崩しになるかな🥲

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これからのこと発案してアイデア練ろうとしたとき、横やり入れて潰してくるのはうちの母の、両親のあるある。お陰でやる気を削がれてしまった。仕事で物作りしてる父に壁打ちの相手になって欲しいと相談した場所に母がいたのを気付かなかったわたしが悪いのね…でも謝りたくない

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前に知り合ったひとに「自分の感情をコントロール出来ないからダメなんだ」と指摘受けたことがある。自宅療養になってからも受けたもので。無音状態になると、思考が回る→涙が流れる→止まらなくて笑う→周りがビビる、って流れになってる🤣
泣いたらなかなか途中で止まらなくなるのね💦

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@cnx_stay おめでとうございます🎉

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採血室は番号順で複数人流れ作業で採っていくんだけど、わたしの場合は申告で前もって「血管細いのでベテランさんでお願いします」と伝える。今日の流れでは、「左腕は取れそうだけど準備が足りなかったから次回だね〜」「右腕も血管優しいねぇー」「ホッカイロで終わるまで温めとき〜」関西系ねぇさん

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朝イチで始まる尿検査と血液検査。あとでアバスチン点滴するから採血場所も血管考えて腕出さなきゃいけない😭
延命のためや、でも2週間に一度はしんどい😭

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今日はすでに朝から病院。この前撮ったMRIの結果とアバスチンの投薬日😭
外傷が見えないからこそ、話し方気をつけないと取り合ってもらえない不安

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健常者の妹が励ましで「私たちだっていつ死ぬかなんて分からないんだよ！」って。
違うんだよ、ゼロイチでの可能性と、絶対右肩下がりで能力が落ちるわたしと。

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でも一番怖いのは日に日に変な力が入ってたのを自覚したとき。もしかしたら症状増えたのかも、進行してるかもしれないと感じてしまったとき。
ポジティブに前だけ見たいのに止まってしまう😔

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頭がチリチリ違和感があったり、鎖骨の下胸に違和感で苦しくなったり、昨日先生に相談したら、「過敏になってるだけだから、気にしなくて良い」って言われたんだけど、症状感じててさらっと流されたようなの解決してもらえるようもっと丁寧に話を進めるべきだったなぁって。

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動画や文字見て時間を過ごして、現実逃避してるけど、ふとしたリアルの会話やはっとして、現実が一番エグいのを思い出して震える
今日目を覚めたのだからきっと明日も生きてる、そんな感じでしか生きられない

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左手足麻痺して、これ以上に生命機能が進行して落ちてく可能性があって、仕事もできなければ、一人で自立して生活することもできない。生かされている、現実を見ると救いが無いように見えて。4/14のMRIで治療の効果や経過が分かるんだけども。

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今日は朝から化学療法にて外来点滴、二週間に一度の病院で今日の点滴ミッションやり切ったよ🙌

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@dounimonarazu それではあなたのために、あなたの苦労が他に活かされるために、簡単に人生の幕を下ろせるように最後に働きかけてみては？
病気でじわじわ死ぬのは本当に拷問のように苦しい。毎日が背水の陣みたいになる。四肢が動かなくなって行動制限がでてしまったら、自分で選択することも難しくなってくる。