てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説

自身の経験をもとに「脳脊髄液減少症」の啓発活動をしています🎦早期診断につながる情報や、診断までに時間を要する現状について発信。認定NPO法人の活動を応援📢専門医の先生方への敬意と感謝を大切にしています💐皆さんとともに理解を広げていければ幸いです🍀

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＃脳脊髄液減少症 ＃CSFH ＃脳脊髄液漏出症 ＃CSFL ＃脳脊髄液静脈瘻 ＃CVF
脳脊髄液減少症 全体像マップ (Ver.3.4.2)
【生食パッチ💉と持続注入🛏️】を明示
【低髄SIH↔減少症CSFH・漏出症CSFL】のブラッドパッチの違い🩻を明示
【難病（指定難病）】の可能性を否定✋
【🤰妊婦さん】にも注意喚起ほか

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「昨日は来られたのに🙂
今日は休み…🫠」

月:⭕️
⇩
倦怠感が酷くて火水木:✖️

「怠けている」と誤解されやすい現象です💧

でも近年、【倦怠感】を医学的に説明しようとする研究も進んでいます。

脳脊髄液減少症だった頃の経験も含めて考えてみました👇
https://t.co/mIUsiDOOLG
#不登校 #就労困難

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@bIuOvWGWY9p7GS9 コメントありがとうございます！
事故💥の報道はあっても、事故後🩼の報道は圧倒的に少なく… その後の長い療養や生活上のつらさが見えにくくなってしまうことも多いですね…🥲
魚住さんのように治療を継続されている方々がいらっしゃることも、もっと知られてほしいと思います🍀

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重傷事故のニュース。「命に別状がなくてよかった」という言葉に、脳脊髄液減少症で療養中だった私は強い違和感を抱きました。

命が助かった「後」の見えない困難をどう生き抜くか。

想像力を働かせて、創造的な未来を切り拓きましょう🍀
全文はFacebookで⇩
https://t.co/AP8dcBkedr

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@kk_nishion @gooka_ako 本当にそうですよね🙏あこさんや西オンさんのように、広くみんなが『脳脊！大丈夫かな…😨大変なことにならないといいけど…』の視点を持っている社会になるといいなと思います🙂‍↕️

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@gooka_ako あこさん　ありがとうございます！本当ですよね🥹

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@F7kCoco シャーリーさんのように、頭痛が気圧性頭痛なのか、首や後頭部の痛み由来なのか、髄液の影響なのか…切り分けが難しいですよね🥲

私も、「症状が軽くなって、台風の時期も含め日常生活に支障が少なくなることが、十分な回復の形」だと思っています🍀

どうぞお大事になさってください🙏

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私が脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)だった頃は
🌀「台風が来るぞー」(到達前)というタイミングでダウン🫠

完治した今でも気圧の影響は少し残りますが
鎮痛剤で対処できるので当時よりずっと楽です😁💦

記事の通り決して『気のせい』ではないのでどうぞご自愛ください😢🙏

https://t.co/EIiMQoXtay

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脳脊髄液減少症の痛みの中で
🕳️「いつか死ねる」ことだけが唯一の希望でした
けれど専門医の先生の治療を受けて
✨「いつか治る」と思えるようになり完治しました

安楽死の記事へ当事者と社会の溝、早期発見の大切さについて寄せました
続きは⇩
https://t.co/jthYcVNr5Z

https://t.co/TM6CJwXYam

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医師の言う通り『ただの片頭痛であってほしい…🙏』
自分でも願っていましたが、結局どの治療薬も効かず…💊
⇩D68問題は片頭痛の典型的症状とされています
ただ、こうした症状は脳脊髄液減少症とも共通する部分があることを知っていただければ🤔
出典：第120回医師国家試験 https://t.co/VLH3dwztBE

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第120回医師国家試験に【脳脊髄液減少症】は出題されたのか🤔
🫴結果：直接の出題はなし

ただ回答が【片頭痛】の問題文を読んでいて🤔
「脳脊髄液減少症も念頭に入れていただきたい」と感じる症状の記載はありました

この病気を見逃さない検査法を今、厚労省科研で関係者の方々が研究されています💐

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9139人の方々おめでとうございます！社会へ貢献される姿勢に敬意を表します💐

「脳脊髄液減少症」が正式な出題範囲として明記(​118回国試から適用）されるようになり

🌱新しい知識を持った先生方が現場に出ることで🤕救われる患者さんが増えていく未来を期待しています🌈https://t.co/Pxd8fWV64H

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脳脊髄液減少症を発症すると学校を休むことに🏫
輝かしいSNSの世界に触れる子供達は一度完璧な道から外れると『人生ダメだ』と思いかねません
昨年、自死した子供は532人
周囲と違う道を歩むことへの強い不安とも無関係ではないように思えます
https://t.co/5XFNmEav78
こじみく(下着のプロデューサー)

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

脳脊髄液減少症の病院探し🏥は本当に難しく
自己判断で受診することは遠回りになりかねません🌀
脳脊髄液静脈瘻（CVF）が注目されていますが
まず、🧑‍⚕️主治医の先生への相談や📞NPOへの相談が良い選択に繋がります🍀

三宅茂太先生らの論文がNeurol Med Chirに掲載されました
https://t.co/MDL7WQB0CI

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ブラッドパッチで改善しない時。
CVF（脳脊髄液静脈瘻）という見逃されやすい病態の可能性も。

​認定NPOはこのような最新知見を国政・現場へ届ける活動をされています✈️

こうした情報は会員向けの会報等でも共有されています🌱
国の​制度を変える歩みを共に支えていただけたら🧑‍🤝‍🧑（寄付金控除対象）

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脳脊髄液減少症
『安静』が招く『リハビリ苦』のジレンマ😣

髄液が漏れて減少している時はとにかく安静🛏
しかし筋力は落ち、体重管理も難しく💦
↕
治療（ブラッドパッチ等）で漏れが止まっても自動的に体力が戻るわけはなく…リハビリが本当に大変
私の場合は寝たまま足パカ運動から始めました🦵🎶

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Shihoさん【ずつう】🎧
脳脊髄液減少症の方の中にも
気圧の変化🌀季節の変化🥵気温の変化🥶等
歌詞にある様々な要因で頭痛が悪化される方が多いかと思います

『薬効かないけど大丈夫そ？』というフレーズに
かつて「ずどーん」と床にへばりついていた自分を思い出しました🫠▶️https://t.co/yWCJEgmCle

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

🌐海外の活発な医師の発信と患者団体の応援は素敵ですね✨
↔️日本は遅れてると不安になりませんよう🙏このCISSに匹敵する高精細な検査ができる専門医の先生は確実にいらっしゃいます
文化や規制の違いでアピールされないだけかと
海外のように先生方👨‍⚕️の応援を皆さんとしたく🍀NPOへの相談が近道に🗺️

[CSF Leak Association @csfleakuk]

Congratulations to the team at WashU Medicine and WashU Neurology on this important work. This research leads the way for non-invasive imaging to locate CSF leaks—reducing the need for invasive procedures and marking a significant step forward for both the field and for patients.

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

@sonz_o_r ありがとうございます！
脳脊の「見えない苦しみ」が社会に可視化されるように、どうしたらいいのか…日々考えています🤔
重光さんの『白書』をはじめとする取り組みから、いつも学ばせていただいています

お忙しいところご返信いただきありがとうございました🙏これからも応援しております💐

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

脳脊髄液減少症を発症した7年前
「🛏横になってて楽なら、寝ながらでもできる仕事をしたら？」
自分の家族でさえ状況理解が難しかった時代でした🤕

当事者を支えるご家族も含めて理解が広がることを願います🍀

行政と連携しRDワーカーを今、実現されている
両育わーるど様の活動に敬意を表します💐

[重光喬之_7/14RDワーカーフォーラム@順天堂大学 @sonz_o_r]

先月、有志の地方議員の皆さまと開催した「第7回難病者の社会参加を考える勉強会」の開催報告がまとまりました。さくっとご覧いただけたらうれしいです。

多くの議員の皆さまのご尽力、議会質問が続き、全国各地から事例が生まれています。今年は3年に1度の障害福祉計画のタイミングでもあるので、ぜひ難病や就労に関する具体的な記述が盛り込まれればと願います。
#RDワーカー

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

国の指定難病だけでなく"難治性疾患"も広く『難病(RD)』として捉え直し、社会参加を進めようと定義を広げられたそうです👀✨

脳脊髄液減少症の方にも、難治性で社会参加に困難を抱える方は少なくありません

RDワーカーという考え方が広がり、多様な働き方が当たり前になっていく社会を願っています🍀

[重光喬之_7/14RDワーカーフォーラム@順天堂大学 @sonz_o_r]

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難病者が働きやすい社会は、誰もが柔軟に働くことができる社会だと私たちは考えます。
#RDワーカー

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

@tokyotemper どうもありがとうございます！よろしくお願いします😊

[てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説 @DtoD_CSFLeaks]

自分のペースで、本日より投稿を再開いたします。
しっかり心身を休め、「凪」の時間を過ごすことができました🫡

早期発見・治療・完治が当たり前になる社会を目指して、これからも脳脊髄液減少症を広める発信を続けます。

患者の皆様、決して一人ではありません。心はともに🍀