Cómo es vivir con una enfermedad poco frecuente. Sueños, anécdotas, el día a día de nuestra lucha, la lucha de nuestra hija contra Tay Sachs!!🤰🤱👨👨👧👣💞
"Argentino, Argentina, Argentine" dijo el Presidente. La verdadera inclusión no es una letra: es educación, salud, trabajo, seguridad. Es agua potable, cloaca, vivienda. La discapacidad en Argentina (por ejemplo) clama por leyes y políticas reales. Son excluidos. No son una letra
@GuilleLobo Estamos cansados, artos de ver cómo al estado familias como la nuestra les importa muy poco, y cuando vemos al mamarracho de presidente que tenemos festejando un censo inclusivo, dónde lo que realmente importa es ignorado, nos damos cuenta que esto no cambia más. #estamossolos
@GuilleLobo Pero en lugar de eso censan para el voto, en los datos oficiales ahora figura que en mi hogar hay una nena de casi 5 años que no recibe educación, pero no preguntan porque? Solo si se percibe mujer, heladera o pata de mesa. La verdad nos sentimos unos pelotudos
@GuilleLobo Tenían la oportunidad de hacer algo sin precedentes para ayudar a un sistema de salud arcaico, lograr con el censo tener un registro y estadísticas de todas los pacientes y familias con Epof, enfermedades crónicas, genéticas, discapacidades, etc,
@MartinCiccioli me querés decir que carajo haces victimizando a un chorro, que entra jugado a todo y podría a ver matado un pobre nene, arruinado a una familia de bien. Y no vengan con el chamullo de siempre de que es una pobre víctima de la sociedad.
@nachoviale Juana demostró que está a la altura y que puede rellenar esos enormes zapatos. Ahora con todo respeto cuando vas a invitar un caso con una historia de verdad , y no los papagayos de siempre sin nada nuevo por contar?. Cuando me vas a dar la oportunidad?.