EM Aile de Papillon

J'ai 22 ans, je suis malade depuis mes 15 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2 ans : Encéphalomyélite Myalgique (EM).
Je vais vous l'expliquer ! Elisa C

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

N'oubliez pas, c'est samedi prochain...

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C est terminé pour cette Em Solidarité 2023.
Merci à vous tous.

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

Merveille journée hier.
Amis malades et aidants, plein de personnes pensent à vous et vous soutiennent de leur village.
Accrochez vous.
Merci à tous pour votre participation d hier, du village, des alentours mais aussi de Vannes, de Concarnau ...
Rdv ce matin pour marcher.

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C est parti

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4 minutes sur France Bleue Armorique demain mardi, à 17h35 pour parler de la maladie.
et hop un petit battement d'aile de EM Une Aile de papillon

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

C est dans 2 semaines.
Venez nous rendre visite.
Plein d animations vous attendent

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

13 et 14 mai - venez à Landujan !
retrouvez les actu sur notre site :
https://t.co/u3avoFztfY

[AQEM - Association québécoise de l'EM @AQEM_SFC]

📢Un nouveau photoreportage est paru ce matin sur l'EM et la Covid longue 👀

👉https://t.co/GB1MK4eR0W

Merci à @EmClavel et @NoovoInfo ainsi qu'à toutes les personnes qui ont participé au reportage 🙌

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

13 et 14 mai - venez à Landujan !
retrouvez les actu sur notre site :
https://t.co/GE03klIZ0Q

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

L'évènement des 13 et 14 mai à Landujan se prépare.
Merci à tous les bénévoles qui œuvrent à sa réussite.

A vos agendas !

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

Retrouvez les actu et projets sur notre site :
https://t.co/uYfArNnF8q

newsletters, organisation pour mai 2023...
A très vite

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bonjour,
Lancée depuis début juillet, notre association commence à s'organiser, on vous raconte :
Le site internent est ouvert (pas simple quand on n'y connait rien).

Nous avons commandé les casquettes, tee-shirts, et autres supports destinés à s'identifier mais aussi à la …

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

Retrouvez les actu' d'EM Une Ail de papillon :
https://t.co/ForhFFnfCM

A très vite.

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

C'est parti
https://t.co/y2mHVR66mZ
Rejoignez nous !

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

On y est presque ! La parution au journal officiel est ok ! RDV avec la banque pour finaliser les formalités. le site internet est pratiquement bouclé. N'oubliez pas les EM cette association est pour vous.
On vous donne des infos très vite. Bonne semaine !

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

Merci à tous pour l'opération cartes postales.
plus de 130 cartes, 27 départements dont la Guadeloupe.
Je partage tous les messages de soutien à l'ensemble des malades. non, nous ne sommes pas oubliés ! Des personnes partage notre souffrance. Gardons espoir !
Merci Encore
A…

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

merci à tous ceux qui le peuvent de venir le 14 mai à Rennes.
on compte sur vous !

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partie 9 : je vous rappelle que ces posts parent de mon combat et de mes ressentis. ils s'adressent aux personnes non touchées par la maladie pour qu'ils comprennent notre colère et nous soutiennent dans notre combat de demande de reconnaissance.
...
Alors on se débrouille c…

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

partie 8 :
L'absence de reconnaissance de cette maladie est très lourdement invalidant et a de graves conséquences sur la vie des malades et celle de leurs proches.
Nous vivons dans l’incompréhension, les préjugés négatifs, la psychiatrisation abusive, l’absence de prise en …

[EM Aile de Papillon @EMailePapillon]

partie 7 :
Merci à maman de prendre le clavier pour moi.
Alors il faut penser sécurisation financière pour l’avenir. Je vis avec mes parents. Quand bien même on le souhaiterait, il n’existe encore aucune structure adaptée à notre handicap qu’est l’encéphalomyélite myalgique.…