Mariló Edo

Farmacéutica especialista

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Hoy un viernes diferente. Interesante aproximación a la simulación clínica en la @ufvmadrid para mejorar la comunicación entre farmacéutic@ y paciente de miastenia gravis. @GEAFEN_SEFH @GrupoOrpharSEFH

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Contribución científica a la AME @HospitalLaFe. Gracias a los autores por hacerla posible y especialmente a @_MariaChovi por su excelente trabajo.

Adherence, Persistence, and Safety of Risdiplam in Spinal Muscular Atrophy: A Population-Based Cohort Study.
https://t.co/wxbsLdUart

[Virginio Gallardo @virginiog]

Genial sobre la ignorancia sistémica en las organizaciones
Un interesante mensaje para tantas organizaciones que no escuchan ni hacen participar a los que están cerca de los problemas

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Las Dras. Correcher & Edo del @HospitalLaFe en #RAREVIEW26 aprendiendo las novedades del @WORLDSymposia sobre lisosomopatías para trasladarlo a nuestros pacientes. #EquipoLisosomalesLaFe💙💙 @RarasReales @GrupoOrpharSEFH

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Hoy visibilizamos.
El resto del año trabajamos.
Porque lo raro NO debe ser inaccesible.
@GrupoOrpharSEFH @sefh_ @HospitalLaFe
#DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2026 #EnfermedadesRaras

[GrupoOrphar_SEFH @GrupoOrpharSEFH]

🟣 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde el grupo @GrupoOrpharSEFH nos sumamos para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y a las personas que conviven con ellas cada día.

#RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras

[HospitalLaFe @HospitalLaFe]

👶La Fe ha coordinado con éxito el nacimiento de la primera hija de una mujer con #CPT2, una enfermedad metabólica ultrarrara que exige un control extremo
🤝 Gracias a #Obstetricia, #Metabolopatías, #Anestesia, #Neonatología y #Laboratorio, la bebé ha nacido con 3.100 g y 49 cm

[Ernesto Rico Juan @Ericoo89]

28 de Febrero de 2026 - Día Mundial de las Enfermedades Raras #enfermedadesraras #diamundialdelasenfermedadesraras

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Hoy en la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en EERR de la CV poniendo nuestro granito de arena desde la Farmacia Hospitalaria. Muy bien acompañada por @inmapitarch y el Conseller de Sanitat @GVAsanitat. @HospitalLaFe @GrupoOrpharSEFH @IBV_CSIC @CIPFciencia

[FARUPEIB @farupeib]

🚀 #EnfermedadesRaras Grabación del Webinar ya disponible 🧬

🔹MG: Anti-FcRn/C5🧠
🔹Hemofilia: Terapia génica🩸
🔹Lisosomales: Nueva gen. TES🧬
🔹CBP: Agonistas PPAR💊
🔹AEH: Profilaxis oral👄
🔹ATTR: Silenciadores 2.ª gen.🎯

📺 Vídeo en Youtube https://t.co/PrXowabcSR

[Mariló Edo @EdoMarsol]

Seis miembros del @GrupoOrpharSEFH se reunen en el IIForoEERRValencia26 y se llevan a sus respectivos hospitales el 💼 de este año lleno de ideas para mejorar la atención farmacéutica que ofrecen a los pacientes con EERR.

[Javier Garcia Pellicer @JGarciaPellicer]

Las enfermedades raras no son raras para quienes las padecen. Son su vida cotidiana, su lucha diaria.

En el II Foro Puentes de Esperanza construimos puentes entre investigación, clínica y pacientes. Porque la esperanza tiene cimientos.

#EERR
https://t.co/L9Xi1C7kmd

[GrupoOrphar_SEFH @GrupoOrpharSEFH]

☀️¡Iniciamos el 2ºdía del foro!
Hablaremos en la segunda mesa de diferentes #EnfermedadesRaras.

1️⃣ #Fibrosisquística:
Amparo Solé, comenta la patología y cómo es el ttº💊
🔹Estragias de ARN y edición genética(CRISPR) se están ensayando, clave para mutaciones tipo 1.

[Mariló Edo @EdoMarsol]

@Ericoo89 @maptherares Gracias a ti @Ericoo89 por querer acompañarnos siempre y darnos unos cierres tan emotivos. Sabes que estoy en el SF de @HospitalLaFe para lo que necesites. Por cierto, @ramos_cebrian nos faltabas tú en este team cistinosis ...

[Ernesto Rico Juan @Ericoo89]

Un placer de nuevo haber participado en el II Foro: puentes de esperanza para las #enfermedadesraras hablando sobre la #FarmaciaHospitalaria y presentando @maptherares , gracias a l@s organizadores y a @EdoMarsol por todo.

#Sigamoshumanzandolaatemcion

[GrupoOrphar_SEFH @GrupoOrpharSEFH]

Inauguramos el II Foro Puentes de Esperanza - Estrategias integradas para el avance en EERR 🧬

[GrupoOrphar_SEFH @GrupoOrpharSEFH]

🧬Cerramos la 1ª jornada con una gran conferencia magistral de IA en EERR de Alfonso Valencia(@BSC_CNS):
🔹Gemelos digitales➡️ modelos virtuales del paciente.
🔹Generar datos sintéticos➡️investigar con N⬆️.
🔹PLN➡️Análisis documentación clínica.
#EnfermedadesRaras

[Provalentia Congresos @provalentia]

El II Foro Puentes de Esperanza reúne a ponentes con experiencia real en enfermedades raras.

Te invitamos a conocer el programa y a inscribirte (plazas limitadas).

👉 Programa e inscripción: https://t.co/uSDYHLvLlb

#ProvalentiaCongresos

[Ernesto Rico Juan @Ericoo89]

Ahí estaré un año más , en la 2a edición del Foro Puentes de Esperanza , el Foro que me propuso debutar como #Speaker sobre las #EnfermedadesRaras hace justo un año.

Hablaré sobre la FH para los pacientes con una ER y presentaré @maptherares !

Nos vemos el 27-01-2026 !

[Provalentia Congresos @provalentia]

Últimas plazas para el II Foro Puentes de Esperanza 🧬
📍 Valencia | 📅 26–27 enero 2026

Innovación, práctica clínica, financiación y voz del paciente en EERR.

👉 Inscripción:https://t.co/uSDYHLvdvD

#EnfermedadesRaras #EERR #Salud #ProvalentiaCongresos