Ich kämpfe gerade so hart dafür, mir und den Jungs ein gutes Leben aufzubauen. Aber es ist so schwer. Ich will das alles einfach nur hinter mir lassen und atmen können.
Wer uns dabei unterstützen kann...Auch teilen hilft. Danke 🫶🏻
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My ultimate revenge against Hitler is kissing my great grandchildren at the age of 95! I took back my power and decided not just to live, but to thrive!
Tipps?
Mila liegt seit 5.5 Jahren nur auf dem Rücken.
Sie kann sich auf die Seite drehen, ist aber zu schwach, um länger als einen kurzen Moment auf der Seite zu liegen.
Hat jemand eine Tipp, wie man sie abstützen kann, ohne sie zu überanstrengen?
#MECFS
"Britain has decided that the girl who fought the Taliban’s agenda, who learned English in secret, who turned down a forced marriage, who won her place, is an asylum risk. Her name is Bahar. She is 18 years old. She did everything we asked of her."
Mila hat eine Nachricht für alle, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
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Faktencheck
Bis vor einem Jahr hätte die @SPOE_at noch mit einem solchem Slogan werben können.
(Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)
1/
Österreich verliert in Sachen Aufbau von medizinischer Versorgung für #MECFS gerade 4 - VIER - Jahre.
Weil man meint, ohne die Expertise (Referenzzentrum, Patientenorganisationen) vor sich hin wursteln zu können.
Und schon an Definitionen scheitert.
Zum Verzweifeln.
Eine gut verständliche Erklärung, wie sich eine niedliche, harmlose Kinderkrankheit, die ja das Immunsystem stärkt und durchgemacht werden soll, im Körper des eigenen Kindes verhalten kann.
🖤🕯️
Heute ist die Beerdigung von Samuel.
Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern
bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden
bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen.
#MECFS
Das Armband für die, die an unserer Seite sind. #MeCfs. Ärzt:innen, Journalist:innen,Anwält:innen,Verwandte und Bekannte, Familie und Freunde.
Und um die @oeg_mecfs
zu unterstützen! Mit 5€/Band.
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Der assistierte Suizid von Samuel (22) muss einen Wendepunkt markieren.
Höchste Zeit, sich nicht weiter hinter Mauern zu verschanzen, sondern die dringend nötige Expertise des NRZ und der Betroffenen an den Verhandlungstisch zu holen.
#MECFS
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A MAGA Trump supporter is whining because she had an ectopic pregnancy & she wanted to get it removed,but not one Medical Professional would help her & she just can’t figure out why because she’s a White Conservative mother of three that is married & works! She voted for this!
Gerade kämpfen zahlreiche junge Frauen in ganz Europa für einen sicheren und legalen Zugang zum Schwangerschaftsabbruch. #MyVoiceMyChoice
Den Frieden gefährden nicht Frauen, die für ihre Selbstbestimmung kämpfen sondern alte weiße Männer auf der ganzen Welt, die Kriege führen. 😡